הבנתי שלא מומלץ ליטול תרופות כמו נורופן, אדביל, וולטרן, וכדומה.
מה כן מותר, חוץ מאקמול שעוזר בצורה מוגבלת וגם אותו לא כדאי לקחת במשך יותר מ 2-3 ימים רצופים.
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.נתקלתי במחקרים מאוניברסיטת קליפורניה שהראו כי דיאטה קטוגנית, וצום לסירוגין עצרו ואף הפכו את גדילת הציסטות בכליותיהם של חיות מעבדה עם מחלת PKD.
החוקרים ממליצים לחולים לנסות את הכיוון ואף ערכו מחקרי המשך על בני אדם אם כי במספרים קטנים.
אשמח לדעת אם מישהו מהרופאים יכול להתייחס להמלצות ואם מישהו מהחולים ניסה דיאטה כזו בעצמו ויכול לספר כאן על התוצאות.
קישורים לדוגמא:
Feasibility and impact of ketogenic dietary interventions in polycystic kidney disease: KETO-ADPKD-a randomized controlled trial - PubMed (nih.gov)
Ketosis Ameliorates Renal Cyst G

-
Edit
ש שמעון פנסיונר של התעשיה האווירית. בן 70 . מצב רפואי: כ 23 שנים אי ספיקת כליות כרונית . כ 22 שנה לאחר ניתוח רדיקלי של הערמונית על רקע סרטן הערמונית.חבר קהילה · 21.1.2024פרופסור נפרולוג מכובד בבית חולים סורוקה נתן הרצאה שבמקרה של אי ספיקת כליות כרונית מומלץ לצרוך חלבון מהצומח ולא מהחי.
-
Edit
ד"ר פזית בקרמן מנהלת המכון הנפרולוגי בשיבא. סיימה התמחות ברפואה פנימית בהדסה עין כרם והתמחות-על בנפרולוגיה בשיבא. השתלמה שלוש שנים באוניברסיטת פנסילבניה, ארה"ב במחקר בסיסי של מחלות כליה ופרסמה מאמרים בנושא. בעלת ניסיון קליני מגוון בקרב מטופלי דיאליזה, מטופלי אי ספיקת כליות חריפה וכרונית ומחלות כליה שונות. עוסקת גם במחקר קליני ובסיסי במכון הנפרולוגי בשיבא. המנהלת הנבחרת של האיגוד הישראלי לנפרולוגיה ויל״דמנהל קהילה · 22.4.2024קיימים מחקרים בנושא אך עדיין מעטים ולא מבוססים כך שבהנחיות התזונה למחלת כליות כרונית שיצאו לפני שנתיים, הנושא לא מופיע. ממליצה לנקוט משנה זהירות בתזונה לא מאוזנת ולעשות כל שינוי בליווי תזונאי/ת
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.תודה

-
Edit
פרופ' צופיה איש-שלום חברה במועצה לבריאות האישה, פרופ' חבר קליני בפקולטה לרפואה של הטכניון (עד שנת 2014 ) הייתה בין הראשונים, בהערכת הטיפול האנבולי באוסטיאופורוזיס (הורמון פאראתירואיד רקומביננטי, ופרגמנט של הורמון זה). כמו כן בצעה מחקרים רבים בתחום האבחון והטיפול באוסטיאופורוזיס. השתתפה בכתיבת קווים מנחים לטיפול באוסטיאופורוזיס, לטיפול בהורמון גדילה במבוגרים, ולטיפול בסרטן בלוטת התריס בישראל. כתבה מספר פרקים בספרים מקצועיים ועשרות מאמרים מדעיים, בתחום אוסטיאופורוזיס ומחלות עצם. מקבלת מטופלים במרפאתה כתובת המרפאה: חיפה, רח' אינשטיין 139 מרכז מסחרי "אינשטיין"- קומה 1 (צמוד לבנק דיסקונט). טלפון להשארת הודעות בלבד (כולל לזימון תורים ) : 053-9956178. טלפון במרפאה ( כולל לזימון תורים ): 073-3906600 ,ניתן לזמן תור בטלפונים אלה , ימי מרפאה שלי ימי ד' וה' בכל שבוע כמו כן יש זימון תורים אלקטרוני באמצעות אינפומד או בזימון אלקטרוני בטלפון 053-9859149, יתאפשר זימון לשנה מראש לגבי תורים פרונטליים, לגבי יעוץ מרחוק מועדי התורים יעודכנו מדי חודש וזימון התורים אלקטרוני באתר אינפומד .מנהל קהילה · 5.1.2024שלום,
את צריכה לבדוק בקופת חולים מכבי לאן הפנו אותך. מכבי מבצעים את הבדיקה באסותא בד"כ. אך נראה לי שאין מכון לצפיפות עצם באסותא בירושלים. ייתכן שיפנו אותך לשערי צדק או למכון לצפיפות העצם בהדסה הר הצופים. שניהם טובים. יש להתמיד בהמשך לבצע את בדיקת המעקב באותו מקום שבו בצעת את הבדיקה הראשונה.
בברכה,
פרופ' צופיה איש-שלום
-
Edit שלום,סדקים בצלעות 4-7 בעקבות תאונה,ברקע התחלת אוסטאופורוזיס,האם עליי להשתמש בתזונה מסוימת? מתיי עליי לעשות צילום חוזר על מנת לוודא חזרה לעבודה?( שבועיים לאחר תאונת דרכים(
-
Edit
פרופ' צופיה איש-שלום חברה במועצה לבריאות האישה, פרופ' חבר קליני בפקולטה לרפואה של הטכניון (עד שנת 2014 ) הייתה בין הראשונים, בהערכת הטיפול האנבולי באוסטיאופורוזיס (הורמון פאראתירואיד רקומביננטי, ופרגמנט של הורמון זה). כמו כן בצעה מחקרים רבים בתחום האבחון והטיפול באוסטיאופורוזיס. השתתפה בכתיבת קווים מנחים לטיפול באוסטיאופורוזיס, לטיפול בהורמון גדילה במבוגרים, ולטיפול בסרטן בלוטת התריס בישראל. כתבה מספר פרקים בספרים מקצועיים ועשרות מאמרים מדעיים, בתחום אוסטיאופורוזיס ומחלות עצם. מקבלת מטופלים במרפאתה כתובת המרפאה: חיפה, רח' אינשטיין 139 מרכז מסחרי "אינשטיין"- קומה 1 (צמוד לבנק דיסקונט). טלפון להשארת הודעות בלבד (כולל לזימון תורים ) : 053-9956178. טלפון במרפאה ( כולל לזימון תורים ): 073-3906600 ,ניתן לזמן תור בטלפונים אלה , ימי מרפאה שלי ימי ד' וה' בכל שבוע כמו כן יש זימון תורים אלקטרוני באמצעות אינפומד או בזימון אלקטרוני בטלפון 053-9859149, יתאפשר זימון לשנה מראש לגבי תורים פרונטליים, לגבי יעוץ מרחוק מועדי התורים יעודכנו מדי חודש וזימון התורים אלקטרוני באתר אינפומד .מנהל קהילה · 4.8.2024שלום,
בשברים סדקיים בצלעות בד"כ לא נדרש צילום חוזר. כאשר תהיה הקלה מספקת בכאב וחזרה לתפקוד ניתן לחזור לעבודה. כדאי לצרוך תזונה מגוונת שמכילה כ- 800 - 1000 מ"ג סידן ממזון ו- 1 גר' חלבון לק"ג משקל גוף מחולק בין 3 ארוחות, למשל אם משקלך 60 ק"ג מומלץ לתרוך כ- 20 גרם חלבון בכל אחת מ- 3 ארוחות עיקריות.
בברכה,
פרופ' צופיה איש-שלום
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.קיבלתי הפניה לאיבחון גנטי של סוג PKD (כבר ידוע שיש לי באופן כללי).
איפה אפשר לעשות דרך מכבי עדיף באיזור ירושלים?
בבקשה רק תשובה ספציפית, כי בחיפוש עצמאי אמנם מצאתי "ייעוץ גנטי" או "רופא/מכון גנטיקה"
אבל כולם מוגבלים לייעוץ להורים עתידיים או לאיבחון FMF.
תודה
-
Edit
ד"ר פזית בקרמן מנהלת המכון הנפרולוגי בשיבא. סיימה התמחות ברפואה פנימית בהדסה עין כרם והתמחות-על בנפרולוגיה בשיבא. השתלמה שלוש שנים באוניברסיטת פנסילבניה, ארה"ב במחקר בסיסי של מחלות כליה ופרסמה מאמרים בנושא. בעלת ניסיון קליני מגוון בקרב מטופלי דיאליזה, מטופלי אי ספיקת כליות חריפה וכרונית ומחלות כליה שונות. עוסקת גם במחקר קליני ובסיסי במכון הנפרולוגי בשיבא. המנהלת הנבחרת של האיגוד הישראלי לנפרולוגיה ויל״דמנהל קהילה · 17.7.2022למיטב ידיעתי כל גנטיקאי יכול לשלוח לבירור גנטי לpkd .
איני מכירה ספציפית במכבי בירושלים. יש מכון גנטי מצוין בהדסה ובשערי צדק
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.(שאלתי גם בפורום טרשת נפוצה.)
אשתי במעקב טרשת נפוצה בהדסה עין כרם, אמורה בקרוב לעבור בדיקת MRI כמו כל שנה.
כעת לפתע קופ"ח מאוחדת לא מאשרת MRI בהדסה אלא רק בשערי צדק או מכון מור.
בעבר הרופאה המטפלת בהדסה לא הצליחה להבין לגמרי בדיקה משערי צדק וטענה שקשה מאד להשוות לבדיקות מהדסה, הפורמט שונה, ולכן קשה לה להעריך התפתחות המחלה.
האם קופות חולים אחרות בירושלים מאפשרות בדיקות (וביקורי רופא, ותרופות) בהדסה עין כרם?
איזו קופה הכי ידידותית לחולי ט.נ.? (מבוטחת כרגע במאוחדת זהב). תודה
-
Edit
שמוליק בן יעקב עבדתי שנים רבות במערכת הבריאות כמנהל מחוז במכבי שירותי בריאות וכמנהל היחידה הרפואית בחברת אבנר ואני מכיר היטב את מערכת הבריאות, מה הזכויות ואיך אפשר לממש אותן אני פעיל שנים רבות במסגרת האגודה לזכויות החולה- פרטים על האגודה ראו באתר www.patients-rights.orgמנהל קהילה · 14.12.2014גלבוע שלום
האם פנית לקופה וקבלת תשובה שלילית בכתב ?
יש על הקופה חובה על שמירת רצף טיפולי ולכן ממליץ לבדוק האם קיימת חובה כזו בטיפול שאתם מקבלים.
האם ידוע לך על מדיניות דומה לגבי מטופלים אחרים של הקופה ?
בברכה
שמוליק
-
Edit לא קיבלתי תשובה שלילית בכתב.
אני מנחש שחוקית הם מכוסים כי זכותם להפנות לבדיקה במכון שיותר זול עבורם.
כמו כן שמעתי שיש סכסוך מתמשך בין מאוחדת להדסה, על גבם של החולים, וחוקים או הגינות לא כ"כ תופסים.
לכן אני מעוניין לקבל עצות מנסיונם של אחרים לגבי הקופות האחרות וההסדרים שלהן עם הדסה
בהקשר של בדיקות MRI, ביקורים אצל רופא מומחה בנוירולוגיה, וכמו כן אישור תרופות שרושם רופא מהדסה. -
Edit
שמוליק בן יעקב עבדתי שנים רבות במערכת הבריאות כמנהל מחוז במכבי שירותי בריאות וכמנהל היחידה הרפואית בחברת אבנר ואני מכיר היטב את מערכת הבריאות, מה הזכויות ואיך אפשר לממש אותן אני פעיל שנים רבות במסגרת האגודה לזכויות החולה- פרטים על האגודה ראו באתר www.patients-rights.orgמנהל קהילה · 14.12.2014גלבוע בוקר טוב
א.אני לא בטוח שההנחה שלך נכונה . אבדוק את הנושא, אבל בכל מקרה מציע לנסות ולפנות בכתב למאוחדת במייל [email protected] בדרישה לקבל התחייבות בטענה של רצף טפול (לחץ לעיון בנדון). שלח העתק מהפניה גם לנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות במייל [email protected]
ב. האם פנית לעמותת טרשת ? יש שתים כאלו ואני מציע לפנות לשתיהן ולקבל את התייחסותן : אגודה לטרשת נפוצה - [email protected] + הבית לחולי טרשת [email protected]
אשמח אם תעדכן אותי בהתפתחויות (ותשלח לי העתק מפניות) ישירות במייל : shmulik@pati
-
Edit בינתיים אני ביקשתי מכתב מנומק מהרופאה לקופה, בתקווה שהם יתרצו.
אם לא, אני אנסה לנקוט בצעדים שהצעת.
אני מעריך את הידע וההתעניינות שלך, כל הכבוד על פעילותך.
בכל זאת, ובנוסף לדרך העמידה על עקרונות וזכויות, הייתי שמח לשמוע רשמים מקופות אחרות. שמעתי שהמעבר בין קופות אמור להיות פשוט ונגיש, גם כדי לעודד תחרות ביניהן. -
Edit
שמוליק בן יעקב עבדתי שנים רבות במערכת הבריאות כמנהל מחוז במכבי שירותי בריאות וכמנהל היחידה הרפואית בחברת אבנר ואני מכיר היטב את מערכת הבריאות, מה הזכויות ואיך אפשר לממש אותן אני פעיל שנים רבות במסגרת האגודה לזכויות החולה- פרטים על האגודה ראו באתר www.patients-rights.orgמנהל קהילה · 15.12.2014שלום
המעבר בין הקופות פשוט מאוד - אתה יכול לבצע אותו גם באינטרנט
אם יש לך ביטוח סיעודי שרכשת באמצעות הקופה, אתה "מפסדי" אותו שכן במצבך, חברת הביטוח המספקת ביטוח סיעודי לקופה ה"קולטת" אותך, תסרב לבטח אותך.
לעיתים יש הבדלים בניואנסים בכלליהזכאות בשב"ן (מושלם) של קופות החולים. לכל קופה יש רשימת תרופות שונה בשב"ן למשל. מומלץ לבדוק פרטנית לכל אחד
אם אין לך ביטוח סיעודי שרכשת באמצעות קופת החולים, אין לך מה להפסיד מבחינת הזכאות במעבר בין קופות
לשיקולך
שמוליק
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 14.12.2014תקפיד לבדוק מה קורה לביטוח הסיעודי. ולביטוח המשלים. חוץ מזה אני לא יודע... -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 14.12.2014היי גלבוע,
קודם כל מצטרף לדבריו של רונן וממליץ להציץ במאמר שלנו על איך לעבור קופת חולים, יש הרבה סעיפים שצריך לשים לב אליהם.
איני מכיר את היתרונות והחסרונות של כל קופה, אך יכול להגיד שלפעמים אפשר להוציא מהקופה יותר, גם אם התשובה הראשונית היא שלילית. כמובן אם כל כך הרבה סעיפים לא תקינים בקופה בה אתה נמצא, כדאי לעבור ולכן קיימת האפשרות הזו. עוד דבר שכדאי להתחשב בו ולהכיר, שיש קופות מסויימות שטובות למחלקות ומרכזים מסויימים. לדוגמה, יש יתרון להיות בכללית אם אתה מטופל בבתי החולים של הכללית וחסרון גדול אם רוצה להגיע למחלקות שאינן שייכ
-
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 14.12.2014שלום לך גלבוע ,
כל החיים שלי הייתי בכללית וכשחליתי עשו לי את המוות . כל בדיקה או כל טיפול שהייתי חייב לעבור, הייתי צריך להשקיע הרבה מאמץ, ריצות ותחנונים כדי לקבל התחייבויות לאישפוזים או לטיפולים שונים כמו בלאסמה פרזיס , כולל את העניין שניסו להתעלם ממצאים ממשיים שהתבררו מהMRI הראשון שלי . התייאשתי ועברתי למכבי והיחס אלי היה כל כך אדיב והטיפולים אושרו בלי שום בעיה.
הכל היה טוב ויפה עד שגיליתי שהפסדתי את הביטוח הסיעודי שלי שהוא כלכך הכרחי במצבנו . כשנודע לכללית שעזבתי אותם, אותם אנשים שטרטרו אותי החלו להתקשר ולשאול מדוע עזבתי, ואפ
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 15.12.2014לי מאד עזר בעבר (היו לי השגות לגבי ועדת ניידות לעיעורים) לפנות לשרת (צריך לחכות לבחירות) הבריאות. המנכל אז פרופ גמזו נתן תשובה מאד רצינית. אני גם חושב שיש עניין של אפלייה - המעבר בין הקופות נמנע מנכים כי חברת הביטוח לא מעונינת לבטח? ובריאים עוברים בלי בעיה? לי נשמע אפליה. זה לא ביטוח בשוק החופשי אלא סיעודי בקופח. -
Edit
מוג'ו מאובחן עם טרשת נפוצה אבל הוחלט ביני לביני לא לתת לזה להשפיע עלי. התחלתי לרוץ, הפסקתי לעשן (דבר שמתגלה כאתגר לא קטן) ובוחר בחיים.מוביל קהילה · 15.12.2014+ 1 למכבי. תמיד הייתי במכבי ושחליתי כל הבדיקות, האישורים, ההפניות והתרופות אושרו ללא בעיה ואני ללא שום ביטוח משלים. לפי ההגיון הפנימי שלי אתה אמור להיות מסוגל לעבור קופ"ח ועדיין לשמור על פוליסת הביטוח. צריך לברר.
אני לוקחת אופטלגין נוזלי וזה עוזר מאד.
קנביס רפואי גם בסדר.
תרגיש טוב ?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואקמול ואופטלגין ניתן לקחת במידה ואין רגישות לתרופות. יש תרופות חזקות יותר שאפשר לקחת רק במרשם רופא/ה שמכירים אותך. אנא פנה אליהם.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחונוגדי דלקת זה בעייתי. עדיף מרפאת כאב והזרקה מקומית אם אפשר
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו