ברגע שקראתי את הציטוט הזה, הבנתי שלא רק אני מרגישה כך….וזה הרגע שהחלטתי לכתוב

ציטוט: ערן ברקוביץ "איך זה מרגיש להיות עם טרשת נפוצה"

קשה לתאר ומסובך להבין את התחושה של להיות עם טרשת נפוצה. רבים מנסים להעביר את ההרגשה ולתאר את הסימפטומים, אך לרוב נותרת תחושת ההחמצה כי עדיין אין זה מדויק. גם לאנשים העובדים ושוהים שעות רבות בקרבת אנשים עם טרשת נפוצה קשה להבין סימפטומים שלא חוו. קיים אתגר שאינו פשוט לנסות ולהסביר לאחר איך זה להיות עם טרשת נפוצה.

ד"ר ג'ולי סטאצ'וויק החולה בטרשת נפוצה, כותבת באתר About.com על מחלתה. היא מתארת הרצאה אליה הוזמנה ושם ביקשו ממנה להסביר לקהל, איך זה להיות עם טרשת נפוצה. לאחר התלבטויות רבות, כך היא עשתה זאת:

אני רוצה להסביר קצת על איך זה מרגיש להיות עם טרשת נפוצה. מילים כמו "עייפות" ו"בלבול" אינן מתאימות מספיק, אז עלה בי הרעיון שאנסה אתכם תרגיל קטן, אם תסכימו להיענות.

ראשית, הרימו את ידכם אם אי פעם טסתם למרחק ארוך (רוב הקהל מרים את ידו). מצוין, זה הולך לעזור לנו.

עצמו בבקשה את עינכם. אני מבקשת שתנסו להצטרף אליי למסע אליו אקח אתכם.

התבקשתם לצאת לנסיעת עסקים למדינה בה מעולם לא ביקרתם – מקום רחוק כמו אפריקה או דרום אמריקה. זו הייתה בקשה של הרגע האחרון מהבוס שלכם, כך שאתם בכלל לא מרגישים מוכנים לזה. דברים נעשים החיפזון ובקצב קדחתני, ולכן אינכם בטוחים שארזתם את הדברים הנכונים, למרות שאתם אוחזים בידכם מזוודה ענקית כבדה ומבולגנת. אחרתם להגיע לשדה התעופה, ואתם כל הזמן מודאגים מהתורים הארוכים ומכך שאתם הולכים להפסיד את הטיסה.

אתם רצים לשער בנעליים לא נוחות, מעיל פרווה חם עם המזוודה הכבדה ואתם האנשים האחרונים שצריכים לעלות למטוס. אתם יושבים במושב האמצעי ואין מקום לתרמיל שלכם, אז אתם דוחפים אותו מתחת למושב שלפניכם, כך שאין לכם מקום נוח לרגליים, אלא על-גבי התרמיל. חם לכם מן הריצה. (דרך אגב, מי שהושיב את עצמו בטעות במחלקת עסקים, שיקום ויעבור מייד לאחורי המטוס במחלקת תיירים).

הקפטן עולה במערכת הכריזה ומודיע כי הטיסה הולכת להימשך כ- 14 שעות.
נרוץ קדימה, אל תוך חווית הטיסה. האיש במושב לידכם כל הזמן הציק לכם עם המרפק שלו, ואז נרדם שהוא נשען עליכם, כך שלא יכולתם להירדם בכלל. לא יכולתם לאכול, כי הברכיים שלכם מנעו ממגש האוכל להתרומם. האיש שלפניכם לקח את המושב שלו אחורנית והוא, בנוסף להכול, עוד לחץ על הברכיים שלכם במשך כל הטיסה.

יש בלגן, אך לבסוף המטוס נוחת. האדם שלידכם מפיל את התיקים שלו על הראש שלכם בניסיון להוציא אותם החוצה. אנשים לוקחים את הזמן במעבר, ומשאירים אתכם בתנוחה המוזרה בה אתם נמצאים בזמן ההמתנה. אתם דוחפים בכוח את כפות הרגליים המנופחות לתוך הנעליים ולוקחים את התרמיל, אשר נראה כי נעשה כבד יותר בזמן הטיסה.

לבסוף אתם מצליחים, בשעה טובה, לרדת מן המטוס. אין אפילו שלט אחד בשפה שאתם מכירים. השעה היא 2 אחה"צ ומסביבכם נראה שכולם יודעים בדיוק לאן ללכת והיכן ממתנים להם. לא ישנתם כבר במשך 36 שעות. השמש קופחת, הכול מאוד בהיר ורועש.

אז בואו נראה איך אתם מרגישים כרגע:

• אתם כה מותשים שאתם מרגישים כאבי ראש וסחרחורת.

• אתם מבולבלים. אינכם יודעים בדיוק היכן אתם ולהיכן עליכם להגיע. אתם יודעים שבסוף תפצחו את זה, אבל כרגע, האורות מסנוורים מידי והקולות בעוצמה חזקה מידי.

• הרגליים נוקשות, וכפות הרגליים שוב נרדמו ומסמנות לכם בעקצוצים, במקביל הן גם כואבות מכיוון שהנעליים יותר מידי לוחצות.

• אתם חייבים להתפנות בדחיפות, אבל לא יודעים היכן השירותים.

• חם לכם בגלל שלבשתם מעיל, ואין לכם ברירה כי לא תוכלו לסחוב אותו ביד.

• התיקים כבדים ומוזרים ואתם מרגישים חלשים מכדי לסחוב אותם. אז אתם מגלים שהמדרגות החשמליות התקלקלו ועליכם לעלותן ברגל ופשוט בא לבכות.

עכשיו פיתחו את עינכם, זהו בדיוק הרגע, ככה זה להיות עם טרשת נפוצה.