בלוג טרשת בהפתעה חשיפה כולם אומרים לי "וואו איזה סלב נעשית …." כתבה בעיתון מעריב ואחכ ראיון משותף עם פרופ' אחירון בערב חדש בטלויזיה החינוכית. לא סלב, פשוט לא מתביישת… זו אני, זה מה יש, take it or leave it וכמובן שעדיף את ה- take it……. תודה לכל המחבקים והמחבקות מחוזקת ומחזקת רותם
בלוג טרשת בהפתעה יום בקרקס במסגרת המרוץ של חופשת הפסח, כשהמטרה היא למחוק עוד יום מהטבלא, עד שהגוזלים יחזרו לבית הספר, ביקרנו היום בקרקס. ראינו את הלוליינים המוכשרים, ניתלים על חבל יחיד ומתנדנדים בין שמיים וארץ. וחשבתי על עצמי, שגם אני כבר שנתיים תלויה ומתנדנדת. אבל כמו הלוליינים, שמחייכים מאוזן לאוזן, כאילו הפחד כבר לא מזיז להם,והם מרגישים בטוחים על החבל הדק, אני מרגישה…
בלוג טרשת בהפתעה שינויים מבורכים כבר המון זמן שלא כתבתי. בגלל שאני עושה שינוי? בגלל שאני מרגישה יותר טוב? בגלל שאני רגועה? כבר חצי שנה שאני לא עובדת. בניגוד לכל מה שאמרו לי, ולמה שאמרתי לעצמי כל הזמן, שהעבודה שלי מחזיקה אותי בשפיות, נותנת לי סיבה להתלבש ולצאת מהבית בבוקר,מונעת ממני לשקוע לרחמים העצמיים… הכל התברר כטעות! לא, אני לא מטפסת על הקירות לא…
בלוג טרשת בהפתעה הקיץ הגיע ואיתו עוד התקף…. סיבה למסיבה? טרללה, מסיבה גדולה….. חשבתי שאחגוג אוגוסט נקי מתסמינים, מין "חגיגה" לציון לשנה מאז שזה התחיל , לרגל השיפור הרציני במצב הגופני, ומין חגיגה עצובה שמחה כי אני עושה הפסקה בעבודה ובלחץ ויוצאת לחופשת רגיעון של כמה חודשים…. אז חשבתי. ואז בא כאב גרון מטופש עם 24 שעות של חום מה זה חום, לוהט…. 38.5 מעלות צלזיוס בצל…. הפולניות שבי…
בלוג טרשת בהפתעה בנתיים מנצחת :-) הביקור האחרון שלי ביחידה בתל השומר היה לשמחתי כדי לאמר חג שמח לצוות הנפלא. רק … ערן ראה אותי ואמר לי בחיוך "כבר לא רואים אותך"… התשובה שלי היתה "כי אני מרגישה מצוין" ! אני באמת מרגישה מצויין. מבחוץ זה נראה אפילו שחזרתי לשגרה. אבל הקרובים באמת יודעים שזו בעצם שגרה חדשה, שונה ואחרת, רחוקה מאוד מהשגרה הישנה, זו…
בלוג טרשת בהפתעה במקום סטרואידים- שבוע חופש אז המומחים אמרו שאולי נוותר הפעם על הסטרואידים…. כי זה צפוף מידי, והגוף לא הספיק לנוח… מצחיק מאוד, הגוף לא נח—–התקף חדש—–אי אפשר לטפל כי הגוף לא נח—- וחוזר חלילה………. אז במצוות הרופא פשוט חדלתי. חדלתי מהעבודה והנסיעות הארוכות כל יום חדלתי מהשחיה חדלתי מהארובי והזומבה חדלתי מהמירוץ… אבל הכאבים, הם לא חדלו. כאילו אמרו לעצמם-"חדלה? הצחיקה אותנו, הנה…
בלוג טרשת בהפתעה HERE WE GO AGAIN… הנה זה מתחיל שוב, ה"חגיגה" שכנראה אף פעם לא נגמרת…. חשבתי שתהיה קצת הפוגה, שיהיה לי קצת זמן לנוח מהסערה של הגוף… אבל הטרשת בשלה, מגיעה בהתקף נוסף. כאילו יש לה אישיות אנושית, כמו איזה חבר או שותף לחיים, שמנסים להרחיק אבל הוא מתעקש להיות כאן … נתקלתי בשיר ברשת, שאני בטוחה שמדבר על מערכת יחסים בינו לבינה- והצחיקה…
בלוג טרשת בהפתעה שלוש ארבע…לעבודה מפתיע, או אולי לא כל כך, כשאני בעבודה יותר קל לי. כי שאני בעבודה, קצת פחות כואב לי, וכשאני בעבודה, אני פחות מרחמת על עצמי (אין זמן…) המוח עסוק בדברים אחרים, אז הוא פחות מודע לתחושות שהוא שוקד לבלבל כל הזמן בגוף, והוא פחות שולח הוראות , ופחות שולח זרמים ונימולים ותחושות לא נעימות….. אז זה נכון שכשאני בעבודה, אני משמשת…
בלוג טרשת בהפתעה תבניות.. זה התחיל בחיפוש אחרי תבנית למאפים קטנים, שלא יגמרו לי את כל הכוחות… כי למרות הבילבול- המציאות כאן ובגדול. שוב סטרואידים, במקום שונה ומינון שונה, עם תחושות שונות וחדשות עם פרצופים שונים וצוות שונה, סדר יום שונה ומבחנים וטסטים- שלא יהיה משעמם … והחיוך חוזר, והצחוק כבר יותר מחליק, והרצון לאפות- אומר שאני כנראה מרגישה יותר טוב- או שאולי אני מתרגלת……
בלוג טרשת בהפתעה כל העולם יועץ… אז אולי תלכי ל-X ? והתיעצת כבר עם Y ? ואולי פסיכולוג? ואולי נטורופתיה? ואולי ואולי ואולי…. ואני עוד לא יודעת איפה אני ומה קורה איתי…. זה מגיע ישר אחרי מבט החמלה והליטוף בכתף…… ובטח בתוך תוכם הם חושבים "מסכנה…….." אף פעם לא תיארתי לעצמי שאהיה בצד הזה , בלי שום תכנון עברתי לצד שמרחמים עליו. אני – שהייתי…
בלוג טרשת בהפתעה ההתחלה זו באמת היתה הפתעה. סוף אוגוסט הוא זמן שמיועד לכיף עם הילדים. להצגות, סרטים, בריכה, כל הדברים שאנחנו לא מספיקים לעשות ביום יום שבמשך השנה. 10 ימים של הנאה צרופה וניצול מירבי של זמן איכות עם האפרוחים. רק שבאוגוסט הזה, זמן האיכות התקצר ליומיים, ואחריו התחילו הסחרחורות, שסיחררו לי את מהלך החיים… סחרחורת>>> סחרחרה>>> קרוסלה של תסמינים ורגשות… זה…
בלוג טרשת בהפתעה ברגע שקראתי את הציטוט הזה, הבנתי שלא רק אני מרגישה כך….וזה הרגע שהחלטתי לכתוב ציטוט: ערן ברקוביץ "איך זה מרגיש להיות עם טרשת נפוצה" קשה לתאר ומסובך להבין את התחושה של להיות עם טרשת נפוצה. רבים מנסים להעביר את ההרגשה ולתאר את הסימפטומים, אך לרוב נותרת תחושת ההחמצה כי עדיין אין זה מדויק. גם לאנשים העובדים ושוהים שעות רבות בקרבת אנשים עם טרשת נפוצה קשה להבין סימפטומים שלא חוו. קיים אתגר שאינו פשוט…
