מתפרקים צעירים?

ביום שישי האחרון התקיים בתל אביב הכנס השנתי של עמותת מפרקים צעירים (AKA צעירים מתפרקים, AKA רובוטריקים). בישראל ישנם למעלה מ- 70,000 חולים בדלקות מפרקים, ואף סביר להניח שיותר, כי מיום ליום נמצאות שיטות אבחנה חדשות ונוספים מאובחנים חדשים.

לראשונה יצאתי מהכוך ויצאתי לפגוש פנים אל פנים דמויות שאני מכירה מחשבית בלבד, כאלה המלוות אותי – ולעיתים אני אותן – בעליות ובמורדות של החיים בכלל והחיים לאור המחלה בפרט. נשים, גברים, חילונים, דתיים, שמנים, רזים, אוהדי בית"ר, אספני בולים, חובבי רדיו ושונאי כוסברה – המחלות האוטואימוניות אינן בררניות במיוחד והקהל מגוון וכולל הכל מהכל.

קשה לתאר את הריגוש בדיבור ישיר עם מי שמבין בדיוק על מה אתה מדבר. מכיר את המונחים המקצועיים, שמות התרופות, סוגי הטיפולים וכו. וכמובן שבסיטואציות כאלה מקומו של ההומור העצמי אינו נפקד (כן טוב נו מה, נשב ונקונן על מר גורלנו? איך ולאן בדיוק זה מקדם?).

הפגישה פנים אל פנים הרגישה קצת כמו לפגוש בן משפחה ותיק, הקרבה ממש אוטומטית, כמו גם הנכונות לסייע זה לזה.

הכנס היה מעניין, חשוב, מרשים ומצחיק (כן טוב נו גם טעים). היכרות קצרה עם העוסקים במלאכה, הרצאה של הד"ר ואלרי אלוש מאיכילוב בנושא חדשות באבחנה ובטיפול.

הרצאה של הד"ר יעקב אבלין, גם הוא מאיכילוב, בנושא מקומו של הקנביס הרפואי בטיפול במחלות מפרקים, נושא "חם" לכל הדיעות. משך ההרצאה עלו בקהל תהיות לגבי חלוקת דוגמיות… אגב, ההרצאה שלו, ניתנה תחת הכותרת המשעשעת – Joints for your joints – היש חביב מזה?

הקינוח של הכנס היה השחקן דרור קרן במופע סטנד אפ שלא הותיר איש בקהל מדוכא (על אף העדכונים של ד"ר אלוש בדבר היתכנות למעורבות לבבית ועוד כאלה וכאלה חדשות לא מפחידות בכלל ). אישית אני עוקבת אחרי קרן בתיאטרון ובטלוויזיה זה שנים (וגם רואה אותו בקונצרטים של הפילהרמונית אבל שם הוא כמוני – קהל). הסטנד אפ שלו מצחיק ביותר. לא בגלים אלא ברצף. ממש. ממליצה בחום עם או בלי כנס רפואי לפני. תודה לקרן ושאפו לאנשי העמותה על הליהוק ובעיקר על התזמון הכל כך נכון להוציא את האנשים מחויכים ומסופקים לשבת.

אם אתם מאובחנים עם מחלת מפרקים כרונית. אם אתם מכירים מישהו המתמודד עם מחלה כזאת' בן משפחה, חבר, קולגה, שכן, מישהו מהמילואים.. ספרו לו על העמותה ופועלה. ככה הקושי בהתמודדות היום יומית רב, אז אם יש גוף המביא עמו בשורה ומזור – מדוע לא לעשות בזה שימוש? המליצו לו להצטרף. למענו. למענכם.

לסיכום מציינת כמה נקודות חשובות מהרצאתה של הד"ר אלוש;

1. בדיקה חדשה שהוכנסה לאחרונה Anti CCP מסייעת באבחון מוקדם.

2. חשיבות מכרעת לנושא עישון – לא לעשן.

3. יצאת Anti CCP חיובי ואינך חולה בעל סימפטומים? הפסק גם כן לעשן.

4. חדש; שימוש בדופלר ושימוש באולטרה סאונד בעל מתמרים גדולים ומתמרים קטנים לפי סוגי המפרקים השונים, לצורך הערכת מצב המפרק; קיום נוזל, כמות, צורך בניקור מפרק, גבולות העצם (האם יש ארוזיות? כרסום?), מידת הדלקת, דלקת בגידים, ביצוע הזרקות מונחות אולטרה סאונד, דופלר זרימת דם ועוד.

5. מודעות לסיכון קרדיו וסקולרי על רקע המחלה.

6. אותו כנ"ל אוסטיאופורוזיס.