מדריך מקוצר לעצמי

חזרתי. הפעם האחרונה שכתבתי הייתה ב2011. כנראה כשטוב פחות יש צורך לשתף ואולי גם קצת פחד להעיר מתים.

חשבתם פעם מה הייתם אומרים למי שהייתם בעבר? אני חושבת מדיי פעם מה הייתי אומרת לנערה בת ה17 שהייתי ואני גם חושבת מה הייתי אומרת לבחורה בת ה26 שגילתה שיש לה טרשת נפוצה.

את הפוסט הזה אני כותבת בשבילה כי הלוואי שהייתה נתקלת בו.

אז הנה במיוחד בשבילך, ישירות מגיל 33, קבלי מדריך מקוצר לחיים:

קודם כל תבכי. תוציאי הכל. מותר להתפרק. זה מבאס וזה לא קל, אבל זה הקלפים שקיבלת ועם זה את צריכה להתמודד. תנשמי עמוק, קחי אוויר.

עכשיו קבלי עזרה. יש רופאים מצוינים, יש גם פחות. כרגע תנסי להטיב את המצב הנוכחי שלך, שהנימול יפסק, שתחזור התחושה ברגל ובכל מקום אחר שבו הלכה לאיבוד. כן סטורואידים זה מנפח, זה עושה טעם מתכתי בפה וזה לא כיף, אבל זה מה שעוזר כרגע.

תשלימי עם המצב. עברת לצד השני של הקו ועכשיו בכל פעם שתלכי לרופא וישאלו אותך אם יש לך בעיות רפואיות לא תוכלי יותר להגיד שאין וזה לא ישתנה. זהו, ככה זה לכל החיים וזה מה יש.

הטרשת מצריכה גם להוריד הילוך. אי אפשר עבודה תובענית ולהישאר במשרד עד 21:00. נכון שהתחום הזה היה החלום שלך אבל זה כבר לא מתאים וצריך להתאים את עצמך למצב הקיים. יהיה בסדר. לא לבכות כל כך הרבה ולקחת קצת פחות ללב. זה לא סוף העולם ובאמת שיהיה בסדר, את תעשי את מה שאת אוהבת בדרך שלך.

קחי אחריות על עצמך – אף רופא לא הוכשר לקחת אחריות עליך במקומך ורופאים הם לא אלוהים. תדברי עם כמה שיותר חולי טרשת, תשמעי סיפורים. דברי עם הצוות שמטפל בחולים, תקשיבי וקחי הכול בפרופורציה. יש מקרים קשים משלך, יש מקרים קלים משלך ואין עוד מקרה כמוך כי המחלה הזאת תוקפת כל אחד אחרת.

חובה להירשם לקבלת התראות מגוגל על כל דבר שמתפרסם על המחלה. זה יציל לך את החיים פעמיים. (פעם אחת כשמומחה יציע לך תרופה מבלי לבדוק את ההתאמה שלך אליה ואת באותו היום תקבלי התראה שחולה נפטר מהתרופה, תיבהלי ולא תיקחי אותה ואחרי שנה תגלי בבדיקה שטוב שלא לקחת כי יש בך נוגדנים לה. פעם שניה, כשיציעו לך לקחת כדור חדש ומהפכני ואת תסרבי כי כבר קראת שאחת מתופעות הלוואי של הכדור זה הורדת הדופק ולך באופן טבעי יש דופק נמוך אז טוב שעדכנת בזה את הרופא והארת את תשומת ליבו.)

ואל תדאגי. הוא אוהב אותך. הוא יציע לך נישואים חודש אחרי הגילוי ויהיו לכם שני ילדים מהממים. כן, אפילו שכמה רופאים גברים יגידו לך שאולי לא כדאי עכשיו, שצריך לתת למחלה להתייצב לפני שנכנסים להריון. בגלל שהתייעצת, הגעת לרופאה אישה שהבינה שהשעון הביולוגי מתקתק והציעה לך טיפול נהדר שגרם לך להיכנס להריון פעמיים וללדת שתי לידות נהדרות ורגילות לחלוטין. על נושא כאבי הלידה נדבר בפעם אחרת… (בלי לחץ J )

ותהיה שגרה. תקבלי כדורים, תגדלי ילדים (ילדים זה בריאות), תעשי קצת ספורט, תלכי לביקורות אצל הרופא המקסים שלך, mri פעם בשנה. יהיה טוב. וכשיהיו נפילות גם מהן תקומי בתקווה ללא נזקים. והחיים ימשיכו. תמיד תזכרי שיכל גם להיות אחרת ויכול גם להיות שיהיה, אז תעריכי את מה שיש. הכול טוב.

אני