החיים שלך תמורת מיליון

עוד כתבה אשר קשה לקרוא.
מה ההבדל בין מי שיש לו ומי שאין לו ?

http://www.themarker.com/markerweek/1.2855923
 2תגובות85שתף בפייסבוק

 היה רק עניין של זמן עד שהנושאים הקשים שעליהם אני כותבת כבר יותר מעשור יפגעו גם בי. באפריל 2014 חלה אבא שלי, דני, בסרטן די נדיר, בשם המפחיד מזותליומה. זהו סרטן של מעטפת הריאה שנגרם מחשיפה לאסבסט (נושא שגם בו עסקתי לא מעט), אבל אבא לא זכר מתי, אם בכלל, פגש באסבסט. הוא גם לא עישן כבר יותר מ-20 שנה, ובכלל – היה כל חייו אדם בריא ושמח, מהסוג שלא פוגש את רופא המשפחה יותר מפעם בשנתיים־שלוש.
חדש! עקבו אחר המדדים המובילים ונהלו תיק השקעות ב-TheMarker Finance
ידענו שהסיכויים של אבא להחלים אפסיים, שהמחלה שהתפשטה עד למצב שלא מאפשר ניתוח, שזאת מחלה קטלנית ושתוחלת החיים שלו היא שנה עד שנה וחצי, במקרה הטוב. אבל הטיפול הסטנדרטי במחלה – שילוב של שתי תרופות כימותרפיות ותיקות יחסית – עשה את שלו: במשך כמה חודשים נראה שהמחלה נעצרת. אבא כמעט לא חווה תופעות לוואי: הוא אמנם היה חלש מהרגיל, אבל המשיך לתפקד, ליהנות מהנכדים, להיפגש עם חברים, לצחוק ולחיות. ידענו שזה מצב זמני, שמדובר במחלה קשה ושאין קווי טיפול יעילים נוספים בקנה אחרי שהתרופות יפסיקו לעבוד. אבל כמו כולם גם אנחנו קיווינו לנס, והשתעשענו בסתר לבנו באפשרות שהמחלה תיהפך לכרונית ושלא יהיה שינוי בהתקדמות האטית כל כך שנצפתה בבדיקות ה-CT הראשונות.
נס כזה לא קרה: אחרי כמה חודשים של התקדמות אטית מאוד, המחלה נהפכה לאלימה יותר והחלה להתקדם במהירות. אבא הפסיק להגיב לטיפול, ולרופאים לא היה מה להציע במקום. ואז, בדיוק בנקודה שבה בדרך כלל מרימים ידיים ועוברים לטיפול פליאטיבי (שיכוך כאבים בעיקר), נכנסו לתמונה התרופות שמסעירות בשנה האחרונה את מערכות הבריאות בעולם – התרופות האימונותרפיות היקרות, שנחשבות לפריצת דרך בתחום ריפוי הסרטן, ומתמקדות בגיוס מערכת החיסון נגד הסרטן.

פרופ' תמר פרץאבי חיון
שוב נפלנו בסטטיסטיקה, והפעם הסטטיסטיקה של האנשים שהתרופה שהם זקוקים לה יקרה מאוד, שהיא לא בסל הבריאות לטיפול במחלתם, שאין להם ביטוח פרטי ושאין להם כל דרך אחרת לקבל אותה – לא מחקר רפואי מתאים, לא טיפול חמלה, לא ועדת חריגים ולא קרן פילנתרופית. התרופות האלה, שמחוץ לסל, הפכו את השבועות האחרונים בחייו של אבי לקשים ומייסרים, מעבר לייסורי המחלה: כ-40 אלף שקל לטיפול, אחת לשלושה שבועות, בלי שמישהו יידע להגיד לנו כמה טיפולים צפויים. זאת היתה השורה התחתונה של מה שהסתמן בשלב הזה כתקווה האחרונה והיחידה של אבי – קיטרודה או אופדיבו, שתיהן תרופות מהדור החדש של האימונותרפיה.
הסחרור האדיר שאליו נכנסו חולים, רופאים ומערכות הבריאות בעולם המערבי סביב התרופות האימונותרפיות, המעוררות את המערכת החיסונית כדי לתקוף גידולים ממאירים, הוא עניין חדש למדי, לא הרבה יותר משנתיים. נכון, בעבר עלו לכותרות תרופות יקרות מאוד לטיפול בסרטן, אבל כמו שאומרים, "כזה עוד לא היה". תרופות שמצד אחד הרופאים קושרים להן כתרים של פריצת דרך והצלת חיים לסוגי סרטן שונים, ומצד שני עלותן גבוהה כל כך עד שהיא בלתי מושגת לאדם הסביר. בעצם, לא רק לאדם הסביר – אפילו לאדם האמיד והעשיר.
"כמות הטלפונים והפניות של האנשים שיש להם כסף ומגיעים לכאן היא חסרת תקדים

ה כבר לא אנשים שאין להם כסף, אלא מעמד ביניים פלוס פלוס", אומר ברוך ליבמן, מנכ"ל ארגון חברים לרפואה. "גם אנשים שמרוויחים 50 אלף שקל בחודש, ומגיעים לפה כאלה, מתקשים לממן תרופה שעולה עשרות אלפי שקלים בחודש. ישבו פה אנשים מצמרת המשק, מנכ"לים. אלה לא סכומים שמישהו יכול באמת לעמוד בהם".
ארגון חברים לרפואה אינו מוכר בציבור, אבל אפשר להסתכן ולהמר שכמעט כל חולה סרטן מכיר אותו. הארגון, שהוקם לפני 12 שנה, מסייע בהתנדבות לחולים במחלות קשות שזקוקים לתרופות ולטיפולים יקרים בדרכים שונות: החל בהפעלת בית מרקחת שמחלק בחינם לחולים תרופות שנתרמות על ידי בודדים וחברות, דרך הפעלת קרנות לגיוס תרומות לחולים, וכלה בייעוץ משפטי וליווי חולים מול הרשויות וחברות ביטוח.
הטרגדיות והדילמות האנושיות שבהן נתקלים אנשי חברים לרפואה סביב התרופות היקרות שלא בסל הן כמעט בלתי נתפשות. "כל מי שמגיע לפה לוקח הלוואות", אומר ליבמן. "בן אדם עבד כל החיים, אסף שקל לשקל. אנשים אומרים לי: אז נגיד שלא יישאר כלום, לא תהיה לי ירושה. אבל אני לא רוצה להשאיר אחרי חובות".
ראיתם אנשים שמוכרים את הדירה שהם חיים בה כדי לממן תרופה?
ליבמן: "לא הרבה, אבל מגיעים אלינו אנשים אחרי שמכרו מכוניות ושברו חסכונות, או אנשים שלוקחים הלוואה של 200–300 אלף שקל מהבנק".
לדברי יעל הלר, האחראית על קרנות הסיוע בארגון חברים לרפואה, "הגיעה אלינו אמא צעירה שחולה בסרטן. התרופות האימונותרפיות הן התקווה האחרונה שלה, ואין לה את הסכום הדרוש. היא יודעת שאם תיקח הלוואה יש סיכוי גבוה שתמות ותשאיר חובות למשפחה. אז מתחילה התלבטות אכזרית: לקחת את הסיכון ולהשאיר חובות לילדים אחרי מותה או לתת להם את הסיכוי שתהיה להם אמא? מה הילד מעדיף – שאמא תהיה בבר מצווה או שתשאיר חוב אחרי מותה הקרוב? האם בכלל אפשר לשתף ילד בדילמה? אולי רק החולה יכול להחליט על עצמו".

יעל הלרתומר אפלבאום
התקווה: לחיות עוד כמה שנים
סיור קצר ברשימת קרנות ההצלה שפתחו חולים קשים באתר חברים לרפואה מעלה שוב ושוב את המלה "קיטרודה". יש עוד כמה תרופות יקרות מאוד מחוץ לסל שאנשים מבקשים לקבל עבורן תרומות, אך קיטרודה היא המלכה הבלתי מעורערת של התרופות הבלתי מושגות. מילדים קטנים ועד פנסיונרים — כולם צריכים סיוע מסיבי כדי לממן את התרופה הזאת, שמוגדרת פעמים רבות כסיכוי האחרון לחיים.
קיטרודה ואופדיבו נרשמו בתחילה לטיפול במלנומה, ובמקביל התברר שיש להן פוטנציאל גבוה לטיפול בסוגי סרטן נוספים. מאז הן נרשמו גם כתרופה לטיפול בסרטן הריאה, וחוללו מהפך ב"שוק הסרטן" (לצד התרופה האימונותרפית הוותיקה בשוק, ירבוי). הבשורה המרעישה נובעת מכך שבקרב חולים שמגיבים לתרופות האלה, התגובה נחשבת דרמטית במונחים רפואיים: "בעבר חולים במלנומה גרורתית היו מתים תוך חצי שנה ולא היו טיפולים יעילים באמת למחלתם", מספרת טל מורגנשטיין, מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות במשרד הבריאות. "פתאום מגיעות תרופות שאמנם פועלות רק על 20%–40% מהחולים, אבל כשיש תגובה – היא דרמטית. החולים האלה ממשיכים לחיות, ולא לכמה שבועות ספורים אלא לתקופות ממושכות. לדוגמה, לגבי ירבוי יש כבר נתונים על חולים שחיים קרוב ל-10 שנים".
שלוש התרופות קיבלו אישור רישום מזורז 
מה-FDA (מינהל המזון והתרופות האמריקאי) בנימוק של "תרופה פורצת דרך", ושיא ההתרגשות הגיע כאשר בכנס מדעי ענק של עולם האונקולוגיה שנערך ביוני האחרון, הכריזו חוקרים כי שילוב של יירבוי ואופדיבו מצליח לצמצם עד כדי היעלמות גידולים סרטניים אצל חולי מלנומה גרורתית. בצנרת של חברות התרופות נמצאות עוד כמה תרופות אימונותרפיות חדשות, חלקן מפותחות בישראל, כמו הטכנולוגיה של חברת קייט פארמה. רק השבוע התבשרנו, למשל, על טיפול אימונותרפי חדש ופורץ דרך ללוקמיה מסוג ALL, שהביא לנסיגה והיעלמות של כל הסימפטומים בקרב 94% מהמשתתפים בניסוי.
דני לינדר ב–2008 עם כמה מנכדיו: יותם, הגר, ברי ואורי צילום: מתוך האלבום המשפחתיעופר וקנין
לתגליות המדעיות המסעירות האלה מצטרפת כוכבית ענקית: עלותן של התרופות האימונותרפיות מגיעה לסכומים בלתי נתפשים, גם במונחים של עולם ראשון, ואפילו במונחים של מעמד גבוה. עלות התרופות האימונותרפיות נגזרת ממשקלו של המטופל. בקיטרודה, למשל, המינון הוא 2 מ"ג לק"ג, והמחיר לכל 50 מ"ג הוא כ-11 אלף שקל, כך שמחיר התרופה יכול להגיע ל-44 אלף שקל לטיפול בודד ולמאות אלפי שקלים למטופל יחיד בטיפול ממושך. וזה לא השיא: הקוקטייל שמצליח להעלים גידולים סרטניים במלנומה גרורתית (במחיר של תופעות לוואי קשות, יש לציין), נוסק למחיר הדמיוני של יותר מ-750 אלף שקל בממוצע לטיפול מלא בחולה בודד שמשקלו 70 ק"ג – סכום שאין כמעט אדם שמסוגל לשלם מכיסו ומבלי להיגרר לחובות. בעתיד, מסבירים המומחים, המחירים אף יעלו ואולי אף יחצו את קו מיליון השקלים למטופל, שכן הטיפול יתחיל מוקדם יותר ויימשך זמן רב יותר בכל חולה.
מלבד מלנומה וסרטן הריאה שבהן מטפלות התרופות, קיימים מחקרים התחלתיים שמעידים כי "תרופות הפלא" האלה יכולות להועיל גם לחולי סרטן מסוגים רבים אחרים. בין השאר, קיימים ניסויים ראשוניים עם תוצאות חיוביות בסרטן כליה גרורתי, סרטן ראש־צוואר, הודג'קינס וקבוצה קטנה של חולי סרטן המעי הגס. במקביל, מתנהלים מחקרים בתרופות האימונותרפיות לחולי סרטן השד, לבלב, לוקמיה, סרקומה, שחלה, צוואר הרחם, מיאלומה נפוצה ועוד. "מנסים הכל", אומרת מורגנשטיין. "יש כבר מאות מחקרים בהרצה – כ-160 מחקרים על אופדיבו וכ-220 על קיטרודה".
הדרמה האמיתית מתחוללת בשטח: זה לא ממש משנה אם האימונותרפיה כבר רשומה באופן רשמי למחלתם: בפועל, אין כיום כמעט אף חולה סרטן סופני שמפסיק להגיב לטיפול ולא מגיע בסופו של דבר – עם או בלי עזרת רופאיו – לתקווה האחרונה והיקרה כל כך: אימונותרפיה.
גם משפחתי היתה חלק מהסטטיסטיקה הזו. על סמך מחקר ראשוני שבדק את האפקטיביות של קיטרודה בחולי מזותליומה והראה תוצאות מעוררות תקווה ובשל הדמיון בין מזותליומה לסרטן הריאה, שמגיב יפה לאימונותרפיה, הוחלט לצאת למסע למימון הקיטרודה, שנהפכה בן לילה לתקווה האחרונה של אבי לחיים. בתוך מציאות של מחלה קשה ואכזרית, מצאנו את עצמנו בפתחה של מציאות אכזרית לא פחות: עלות כל מנת טיפול בקיטרודה לאבא (בהתאם למשקל גופו) היתה 40 אלף שקל, אחת לשלושה שבועות. אם הטיפול ייכשל – אבא ימות. אם הטיפול יצליח – מי יודע כיצד נצליח לגייס סכומי כסף שכאלה, ועוד לאורך זמן?
מדוע התרופה לא בסל והאם יש סיכוי שהיא תיכנס לסל בקרוב, שאל אותי אבי. ידעתי היטב שאין כל סי

יש המשך, כדאי להשקיע ולקררא .

לא תמיד מספרים לנו, חבל…….