בדידותו של החולה הכרוני למרחקים
ואז את מגלה שהם פשוט הפסיקו לנסות להציע לך להיפגש. התייאשו. ניסו פעם, פעמיים שלוש. הרימו ידיים. ואת לא רוצה. את לא רוצה שהם יתייאשו. את לא רוצה שהם יוותרו. את רוצה שהם יבינו. את רוצה שהם יהיו שם בשבילך. אבל את לא אומרת כלום.
רציתי לכתוב פוסט שיחוור את המצב, מצד אחד, ולא ייצא בכייני מאידך. נסו לראות אותו ככזה, להיכנס לנעליים, בעצם למיטה, של החולה הכרוני לרגע, לראות את הדברים משם, לסיים לקרוא, להתעשת באחת ולשמוח שאתם לא כאלה.
מרגיש טוב הא?
כשאתה מתמודד עם מחלה כרונית (כלומר אחת שהיא כאן כדי להישאר) אתה מתמודד למעשה עם שינוי חיים שנכפה עליך. חלק מהשוני הזה הוא הצורך לנהל את המשאבים באופן אחר לגמרי ממה שהיית רוצה, היית רגיל, רצית, התחשק לך, תכננת וכו – ולרוב גם קיים צורך לנהל משאבים לאור מצבי הפתעה (כזה כמו: בוקר טוב! התעוררת? יופי! היום לא תוכלי לקום מהמיטה. קדימה לתקתק פתרונות לילדים, להביא את המחשב למיטה בכוח המחשבה, לדמיין שיש לידך קפה ולשמוח עם מה שיש).
הרבה תושיה וקריאטיביות נדרשים כדי להמשיך לתפקד בימים מסוימים ו"לספק את הסחורה". כפועל יוצא יש גם ויתורים כמובן.
אז על מה מוותרים? איך מתעלים נכון את הזמן והאנרגיות שיש? בעיקר כשאלה מוגבלים או מופתעים שוב ושוב על ידי מגנונים שאין לנו שליטה עליהם?
אני לא יודעת איך זה אצל אחרים כי רק על עצמי לספר ידעתי, אבל מה שנפגע אצלי הוא בראש ובראשונה חיי החברה.
ממפיקת על ג'ינג'ית, אש התמיד של הח'ברה עוד מבית הספר, הפכתי לאחת שעושה טובה כשהיא מטריחה את עצמה פעם – פעמיים בשנה למפגשים ההמוניים.
תבינו, זה לא שאני לא רוצה – אני לא יכולה.
תבינו, אירוע המוני כזה גוזל ממני אנרגיות ומחייב אותי ב"תשלום" כבד לאחריו. בניגוד אליכם אני לא יכולה לשלב אירוע חברתי רב משתתפים ושעות בחיי היום יום ולהמשיך כאילו כלום, ממקום למקום, ממשימה למשימה.
כל דבר קטן מתיש אותי. כל יציאה מהבית היא סוג של פרויקט – לפעמים גדול יותר לפעמים פחות.
בהינתן העובדה שקיימים בנוסחה ילדים, עבודה, בית ובן זוג (הוא טרם התייאש) – מתקבל פה לו"ז די צפוף גם ככה.
חולים כרוניים רבים לא עובדים, או עובדים באופן חלקי. חלק לא מצליחים ליישר קו עם זוגיות – על כל המשתמע ממנה. כל אחד ושקו הוא. כל אחד והדרך שלו לנהל את ענייניו.
ואצלי מהחשבון ירדו, כמעט כליל, חיי החברה.
חברים וחברות התייאשו מלשמוע את סירוביי ופשוט חדלו מלשאול. אולי גם נמאס להם לשמוע תשובה כנה לשאלה "מה שלומך? או – איך את מרגישה?".
פייר? אין לי מושג איך הייתי מתנהלת מהצד שלהם.
ליבי נתון לאלו שלא מוותרים. לאלו שרואים אותי ודרכי, לאלו שמבינים. לאלו שמוכנים לקבל, ולו ליטרה קטנה ממני בטפטוף דל פה ושם.
לאלו שמוצאים דרכי התקשרות אחרות נוספות לשמור על קשר (מי אמר אינטרנט?).
להם שמורה לי התודה והברכה.
ואם בכל זאת יצא שהפוסט שלי נשמע לכם בכייני, תשכחו מזה. אני לגמרי בסדר. אני מסתדרת עם מה שיש ולא עסוקה בלבחון את האין.
זה אחד הדברים שמקבלים ביחד עם מחלה שמלווה אותך לחיים; היכולת ליהנות מהדברים הקטנים, להוקיר אותם, לא לשכוח לנשום, לחייך, למצות, לנסות.
כרגיל אשמח לקבל תגובות. סופש נעים!
