שלום ב2012 אבחנה של טרשת לאחר בדיקת מח עצם ו MRI. מאז לא היו כל התקפים. בבדיקות MRI למעקב נמצפה שיפור בנגעים. בחדש האחרון התקף רציני שגורם לכמעט עיוורון. טיפול בסטרואידים ואפרזיס ללא הועיל. בוצע MRI שהסיכום מופיע בתמונה המצורפת. בבדיקת נוגדנים AQP ו MOG - שלילי. השאלה אם OPTIC NEURITIS מחייב הימצאות נוגדנים. בברכה open
שלום חברים שמי אלי. אני מדבר בשם אשתי שלא כלכך מרגישה חופשיה לדבר ולשתף ועל כן אני עושה זאת בשמה. אולי עם הזמן הדבר ישתנה. אשתי בת 35, אמא ל-3, בריאה בד"כ שאוכלת בריא ומתעמלת דרך קבע. בוקר אחד אשתי קמה בבוקר עם איבוד ראייה חלקי בעינה הימנית. היא אושפזה, איבוד הראייה אובחן כ-OPTIC NEURITIS לאחר בדיקות MRI וראייה והחלה טיפול בסטאורואידים שהחזירו לה את הראייה כמעט לחלוטין תוך זמן קצר יחסית. טרם קיבלנו תשובות לבדיקת נוזל עמוד שדרה ובדיקות דם, אבל כרגע האבחנה היא CIS - Clinically Isolated Syndrom... שככל הידוע לי זה סטאטוס מקדים שאם לאחריו מופיע התקף קליני נוסף היא תוגדר כחולת טרשת. מצב הביניים הזה שם אותנו קצת בבלבול. מצד אחד, לא מוגדרת כחולה על ידי משרד הבריאות. מצד שני בדיקת ה-MRI וההתקף מצביעים שיש לה סיכוי גבוה מאד לפתח התקף נוסף ולכן להיקרא חולת טרשת. במצב הביניים הזה אנחנו נמצאים בדילמה של האם להתחיל טיפול, האם להמתין ולעקוב מקרוב ? יש דעות לכאן ולכאן. יש שאומרים להתחיל טיפול כי הדבר ידחה משמעותית את ההתקף הבא ויאפשר התמודדות קלה יותר עם המחלה לאורך זמן (בעקבות טיפול בשלבים מוקדמים מאד). אחרים אומרים שלא כדאי להתחיל טיפול כי יכול להיות שההתקף לא יחזור וחבל לפגוע באיכות החיים עכשיו עם תופעות לוואי כשעוד לא עברנו את הקו. אנחנו בדילמה. אשמח לשמוע את דעתם של אנשים נוספים שעובדים במצב שבו אנו עומדים כרגע וגם כאלו שהיו במצב הזה... מה החליטו וכיצד הדברים התפתחו מאז והאם יש להם מחשבות חרטה על החלטות שקיבלו לאורך הדרך. אודה לכם לדיון פתוח ואמיתי נטול קלישאות... תודה רבה אלי open