הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.11.2013הי אלי
גם לי היו כאבי ראש כאלו
לא זוכרת אחרי כמה זמן הם חלפו כי זה היה לפני 18 שנה אבל אני זוכרת שהם היו קטסטרופיים עד כדי כל שכמה שנים אחרי, כשילדתי, לא הסכמתי לקבל אפידורל מהפחד שמה יהיה אפקט דומה למרות שהסבירו לי ששאיבה של נוזל עמוד שדרה משפיעה שונה מהחדרת חומר הרדמה למקום.
מקווה שיעבור מהר, תנסה לשתות יותר מים אולי יועיל, בטח לא יזיק.
יום מקסים
עינת
-
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 21.11.2013עליך לפנות לרופא שבידוק מה המקור לכאבי הראש הממושכים. באופן כללי, ניתן לטפל בכאבי ראש לאחר ניקור מותני שאינם חולפים על ידי הזרקת blood patch לאיזור.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.11.2013היי אלי
האם כאבי הראש נמשכים? האם פניתם לנוירולוג כדי שיבדוק את מקורם?
-
Edit ערן שלום
פנינו לנוירולוג. הטענה היא שזה בהחלט יכול להימשך אפילו עד חודש והתחושות יכולות גם לשנות את אופיין. לדוגמא היום התחושה היא כמו מים שעוטפים את הראש מבפנים... היום נבדקתי והכל נמצא תקין... מצד אחד אני רגוע כי הבדיקות הראו שהכל תקין ומצד שני אני אמנם רואה מגמת שיפור אבל התחושות הלא נעימות עוד שם...
-
Edit שלום,
שמי חיים ואני מאובחן כחולה ב-MS מזה שנים רבות.לאחר ההתקף השני נעשה לי דיקור מותני בבית החולים,שלאחריו,ולמרות אזהרת הצוות הרפואי היתחלתי מייד ללכת ולהסתובב-והתוצאה הייתה כאב ראש משתק שנמשך מספר ימים.היום אני כבר יודע שעל נוזל עמוד השדרה לחזור למצבו לפני השאיבה,ולכן בפעם השניה שנערך לי דיקור מותני שכבתי על גבי כמו ילד טוב,ואכן,הכל עבר בשלום.המלצתי והמלצת הרופאים היא לשכב במנוחה מספר ימים ואז לא יופיע כאב ראש!!!
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 24.11.2013אלי, מקווה שהתחושות הלא נעימות יעברו במהרה, שמח מאוד לשמוע שהבדיקה טובה ואתה כל הזמן חש במגמת שיפור.
תודה חיימד על ההערה, אין כמו ניסיון אמיתי בכדי להבהיר כמה חשוב לנוח באמת אחרי הניקור המותני - מקווה שעוד רבים יקשיבו לעצתך. אם כי חשוב להגיד כי ישנם מקרים כי גם לאחר המנוחה והיענות קפדנית להוראות הנוירולוג יכולים עדיין להיות כאבי ראש.
-
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 24.11.2013מנוחה , שתיה מרובה וכן שימוש במחט לא עבה עשויים למנוע את התופעה השכיחה של כאבי ראש לאחר ניקור מותני.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.11.2013שלום חיימד
הנה כמה תגובות לגבי הגילניה (תרופה אוראלית), כפי שכבר הופיעו בפורום:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=9053
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=11970
ומצטרף לבקשתך, נשמח לשמוע עוד ועוד התנסויות והתרשמויות מן המעבר לתרופה האוראלית. מעבר לכל המחקרים, אני תמיד מוצא שאין כמו ההתנסות האישית...
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 21.11.2013אלי שלום
אכן מדובר לעיתים בהחלטה לא פשוטה. החלטה זו צריכה להתקבל באופן פרטני בהתאם לאופי ההתקף הראשון, הממצאים בהדמיה ונתונים קלינים נוספים על ידי הרופא המטפל ובשיתוף החולה ומשפחתו. חשוב להתיעץ עם נויורלוג המומחה בנוירואימונולוגיה ובטרשת נפוצה גם לגבי ודאות האבחנה וגם לגבי המשך הטטיפול והמעקב.
כל טוב ובהצלחה
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.11.2013אלי שלום
תודה שאתה משתף ואני מקווה שגם תפיק מהתשובות תועלת
אני אובחנתי לפני 19 שנה, אז נוהל ההבחנה היה שונה והפסיקה אם כן או לא טרשת הייתה רק לאחר ההתקף השני, נוהל זה היה לא מעט שנים.
בנוסף גם לא היה ממש מה לעשות לפני 19 שנה כי לא הייתה בשוק אף תרופה ולכן ההמתנה לפסיקה, גם אם הייתה מורטת עצבים, לא באמת שינת את ההמשך.
אני באופן אישי התחלתי בטיפול תרופתי כמה שנים אחרי שכבר היו בשוק תרופות, הרגיש באותה התקופה (הייתי בת 25) שלא מתאים לי להזריק לעצמי ואני מסתדרת. לא היו לי התקפים רבים וגם אילו שהיו היו סבירים וחלפו.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 21.11.2013שלום אלי
זו אכן דילמה. אין תשובה אחת ותלויה בגישות של נוירולוגים שונים, בהתאם למצבך של אשתך.
במקרים כאלו, במקרים של דילמה טיפולית, אני ממליץ לפנות לחוות דעת שנייה, שתתקף את האבחנה (גם אם CIS) ותגיד מניסיונה האם כדאי כבר להתחיל בטיפול.
במחלה קיימת חוסר ודאות רבה. הכי חשוב להיות שלמים עם ההחלטה, תהיה אשר תהיה. אני בעיקר פוגש אנשים שמתמודדים עם "מחשבות אילו" לגבי החלטתם, גם כאלו שלא לקחו טיפול תרופתי מוקדם וחווים החמרה וגם כאלו שכן לוקחים טיפול תרופתי ומצבם יציב ושואלים אולי היה יציב גם ללא כל הזריקות הללו.
נשמח אם תמש
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.וזאת אל אף שמעולם לא עישנתי, ושמרתי על אורח חיים בריא ותזונה נוגדת סרטן כל ימי חיי.
בשלב זה אני נמצא בבדיקות למציאת התאמה לטיפול ביולוגי. בין אם אמצא מתאים ובין אם אתחיל טיפול רגיל (כימו), האם ידוע לכם על חידושים, או ניסויים בתחום זה שכדאי לי לנסות. אין לי מה להפסיד במצבי.
אשמח גם להתיעץ עם אנשים שנמצאים במצבי ואשר יכולים לתת לי עצות לחיי היומיום להתמודדות עם המחלה והתסמינים שלה ואולי אף יעזרו לי להביא את הנס.
בתודה מראש.
אלי
-
Edit
מינרבה1 היכן רשימת החברים ?חבר קהילה · 23.4.2012אלי חכם, אתה באמת חכם...
בריאות לשניכם
-
Edit
מינרבה1 היכן רשימת החברים ?חבר קהילה · 23.4.2012interesting
-
Edit תודה רבה חברים.
"פגוע"- לגבי CRIZOTINB - זה מתאים רק אם ימצאו בבדיקות מוטציה מסוג ALK. אני עדיין ממתין לתוצאות בדיקות ההתאמה לטיפולים הגנטיים. תוכל לספר לי קצת יותר על מה אובחנת , מהם תופעות הלוואי ואיך איכות החיים שלך עם התרופה ? האם המחלה נסוגה לחלוטין ? נעצרה ? מה הפרוגנוזה בשימוש בתרופה.
"אלי" - תודה רבה על מילות העידוד. אשמח לדבר איתך. אני כרגע כלכך עסוק בללמוד את האוייב החדש שהתנחל בתוכי שיש לי תעסוקה רבה. התחום אפילו מעניין. אבל אני יודע שהמשחק כאן הוא על חשבוני. אני עם שתי רגליים על הקרקע. המספרים מדברים על שנה במקרה הטו -
Edit לאלי היקר!
קראתי את מה שכתבת. אני מבינה שאתה מחפש מידע או עזרה להתמודדות עם המחלה הארורה הזו. אני חולה כבר עשר שנים (סרטן הכליה), לאחר ניתוח היו לי 6 שנים בריאות והמחלה חזרה. הייאוש היה נוראי והייתי בטוחה שימיי ספורים. כמוך, חיפשתי מידע בכל מקום אפשרי. התייעצתי עם טובי המומחים בארץ וגם הצטרפתי לקבוצת תמיכה של ח.ס.ן - חולי סרטן נפגשים. הקבוצה עזרה לי מאוד, עודדה אותי להמשיך במאמצים לשרוד את המחלה ואף קבלתי חיזוקים ותמיכה חזקים מאוד. עד היום נשארתי בקשר מצוין עם כמה מהחולים מהקבוצה. אין טעם, לדעתי, לחשוב על המחלה כל היום. ההרגשה שאתה ע -
Edit
מינרבה1 היכן רשימת החברים ?חבר קהילה · 26.4.2012המשיכי להאמין ולא להרים ידים , את אשה מרשימה ואמיצה
-
Edit
ליאת פוקס-זך עובדת סוציאלית מחוזית במכבי שירותי בריאות, מחוז ירושלים והשפלה, M.A., מנחת קבוצות העצמה וקבוצות גוף- נפש לנשים המחלימות מסרטן. בוגרת קורס בנושא הטיפול הפליאטיבי של מכבי שירותי בריאות ואוניברסיטת בן גוריון .חבר קהילה · 30.4.2012פלונית, רגשת אותי עד מאוד בדברייך. בכנות וברגישות נתת "טיפים" יקרים מפז. אני מאחלת לך ימים מאושרים, מלאי סיפוק והרבה הנאה!. -
Edit
ליאת פוקס-זך עובדת סוציאלית מחוזית במכבי שירותי בריאות, מחוז ירושלים והשפלה, M.A., מנחת קבוצות העצמה וקבוצות גוף- נפש לנשים המחלימות מסרטן. בוגרת קורס בנושא הטיפול הפליאטיבי של מכבי שירותי בריאות ואוניברסיטת בן גוריון .חבר קהילה · 6.5.2012הי נוריתה
לצערי לי לא ידוע לי על טיפולים שעשויים להביא אותו להבראה. יחד עם זאת, יש טיפולים רבים כיום שיכולים לחזק אותו וכן למנוע סבל מיותר. למשל אם הוא סובל מכאבים, להקל עליו.
אני ממליצה להתייעץ עם הצוות הפליאטיבי, השייך לקופ"ח שאתם שייכים.
במידה והוא שייך למכבי, תוכלי ליצור עימי קשר בפרטי על מנת שאסייע לך בחיבורו לצוות המתאים
ליאת
-
Edit
ליאת פוקס-זך עובדת סוציאלית מחוזית במכבי שירותי בריאות, מחוז ירושלים והשפלה, M.A., מנחת קבוצות העצמה וקבוצות גוף- נפש לנשים המחלימות מסרטן. בוגרת קורס בנושא הטיפול הפליאטיבי של מכבי שירותי בריאות ואוניברסיטת בן גוריון .חבר קהילה · 7.5.2012בדרכ לכל קופת חולים יש צוות המורכב מאחיות/רופא/עו"ס, בחלק מהמקומות נקרא צוות פליאטיבי ובחלק מהמקומות צוות יחידה לטיפולי בית. הצוות הזה נכנס לבית של החולה והמטרה לסייע בהקלה ובחיזוק של החולים.
ממליצה לך לבדוק במשרדי הקופה/רופא המשפחה איך ליצור קשר עם היחידה
בהצלחה
לכתבה: אירופה דחתה את ההכרעה בנוגע ללקווינימוד של טבע
http://www.globes.co.il/news/article.aspx?did=1000903183
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוודאי, כשמדברים על גל התרופות האוראליות לטרשת נפוצה, אז גם חברת "טבע" (מייצרת הקופקסון הידוע) במרוץ.
הדיווחים על התרופה נעים בין הבטחות ותקווה גדולה:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=209150
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=4030
לבין ניסוי חשוב שלא הראה שיפור משמעותי בכל המדדים להם ציפו:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=5001
אנחנו כמובן עוקבים אחר התרופה, ומחכים לחוות הדעת של הרשויות האירופאיות (EMA) והאמריקאית (FDA).
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו