היי אני סובלת מכליות פוליציסטיות, מחלה שעוברת בתורשה ולכן מטופלת בטיפולי פוריות ובתהליך pgd לבידוד הגן. כרגע בהפסקה בגלל עלייה בלחץ הדם, ומטופלת בקביעות אצל נפרולוג שהמליץ לאחר מעקב מדידות של חודש, בכדור ניפידילונג 30, שאותו אוכל להמשיך גם לאחר שאכנס להריון. אני נוטלת את הכדור כבר כמה ימים, אבל לאחר בדיקה ראיתי שהוא לא באמת נבדק על נשים בהריון, וכשנבדק על בעלי חיים התגלו מומים בעוברים. בנוסף ראיתי שהכדור אינו מומלץ לסובלים מבעיות במעי (אני חולת קרוהן). אשמח להערות והארות, כי נותרתי מבולבלת לגמרי... open
חברים למחלה יקרים, כאן אלון, חולה קרוהן מזה כ5 שנים... במסגרת התואר השני שלי בעבודה סוציאלית קלינית, בחרתי לחקור אוכלוסיית חולי קרוהן במקומות שפגשו אותי באופן אישי כמאתגרים בחיים עם המחלה. הגעתי לנושא המחקר דרך ההתמודדות האישית שלי עם האתגרים שבהסתרה ובחשיפה של המחלה במעגלי חיים שונים בחיי (בעבודה, בזוגיות, בלימודים וכו'). אשמח לעזרתך במילוי שאלון במסגרת עבודת התזה שלי באוניברסיטת חיפה . השאלון רלוונטי לחולי קרוהן בוגרים (18+) שאובחנו עם מחלת קרוהן לפני שנת 2019 . מטרת המחקר היא ללמוד על דרכי התמודדות עם הסטיגמה של חולי קרוהן, התמיכה החברתית שהם זוכים לה וההשפעה על איכות חייהם . מדובר בשאלון דיווח עצמי אנונימי שאורך כבין 7-9 דקות . קישור לשאלון : http://HaifaCATRC.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_cSmPGl4wZDXpXA9 open
שלום אני בתחילת הריון ולצערי הפיסטולה שלי ממש לא רגועה. קיבלתי אוגמנטין שלא עזר ועברתי ניקוד אבצס לפני 4 ימים. אני ממש חוששת להמשך ההריון, מה יהיה אם אאלץ לעבור ניתוח נוסף? הניתוחים בהרדמה מלאה... האם זה יכול לפגוע בעובר? ממש בחרדות...:( open
שלום, אני מאובחנת עם קרוהן כבר 5 שנים, ונוטלת תרופות מאז באופן קבוע. בשלוש שנים האחרונות אני נוטלת פורינטול כל יום, כדור ביום. אני כרגע בחו''ל, בדרכי לפרו ומתכננת לעבור שם שבוע של טיפולים בצמחי מדיסינות (master plants, Ayahausca), וכדי לעבור את הטיפולים אני אמורה להפסיק את התרופה, למשך 3 שבועות (שבועיים לפני, ושבוע נוסף בטיפול). רציתי להתייעץ או לשמוע אם אנשים הפסיקו מיוזמתם לתקופה והאם זה היה בסדר, אם לא היו תופעות לוואי או כאבים חריגים. וגם, האם מישהו עם קרוהן הלכ.ה לטיפול שכזה, ממקום טיפולי פנימי, ואיך היה. אשמח לשמוע :) תודה! open
אירוח לייב בנושא מחלות מעי דלקתיות והיריון בעמוד הפייסבוק של ביה"ח ליס ליולדות ונשים, יום חמישי הקרוב בשעה 14:00 מוזמנות לכתוב שאלה בפוסט: open
שאלה לפורום המשתמשים הנכבד: בעת התלקחות ואולי אף לתקופה מסויימת לאחריה ניתן לצפות כי חולים כרוניים (ו-IBD בפרט) יהיו מוכנים לתעד באמצעים ממומחשבים (אפליקציה אישית למשל) פרמטרים שונים אודות עצמם בהנחה שתיעוד כזה יוכל לסייע להם בעתיד בהתמודדות עם התקפים נוספים (פרמטרים לפי מאפייני המחלה, תזונה, תופעות שונות הקשורות ישירות להתקף או כלליות) השאלה: מה לדעתכם יהווה מוטיבציה מספקת עבור חולים המצויים ברמיסיה (אפילו במשך שנים) להמשיך ולתעד את אותם פרמטרים, בידיעה ששוב - אולי יום אחד תיעוד זה יוכל לסייע להם או לאחרים? open
