הנושאים החמים

שחזור סיסמה

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

קרוהן התלקחות

קרוהן התלקחות

חברים למחלה יקרים, כאן אלון, חולה קרוהן מזה כ5 שנים... במסגרת התואר השני שלי בעבודה סוציאלית קלינית, בחרתי לחקור אוכלוסיית חולי קרוהן במקומות שפגשו אותי באופן אישי כמאתגרים בחיים עם המחלה. הגעתי לנושא המחקר דרך ההתמודדות האישית שלי עם האתגרים שבהסתרה ובחשיפה של המחלה במעגלי חיים שונים בחיי (בעבודה, בזוגיות, בלימודים וכו'). אשמח לעזרתך במילוי שאלון במסגרת עבודת התזה שלי באוניברסיטת חיפה . השאלון רלוונטי לחולי קרוהן בוגרים (18+) שאובחנו עם מחלת קרוהן לפני שנת 2019 . מטרת המחקר היא ללמוד על דרכי התמודדות עם הסטיגמה של חולי קרוהן, התמיכה החברתית שהם זוכים לה וההשפעה על איכות חייהם . מדובר בשאלון דיווח עצמי אנונימי שאורך כבין 7-9 דקות . קישור לשאלון : http://HaifaCATRC.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_cSmPGl4wZDXpXA9
open
אשמח לחוות דעת בעניין הקרוהן שלי.. הדבר היחיד שאני סובלת ממנו הוא כאבי בטן עזים לפני קצת יותר משנה לילה אחד שלדעתי והקאתי ואז אושפזתי ובct חשדו בקרוהן . מאז לא היה לי שלשול ולא הקאות, רק כאבי בטן קשים שבאים והולכים, נרגעים רק עם אופטלגין. טופלתי בסטרואידים, אנטיביוטיקה, חצי שנה גם ביומירה שלטענת הרופא עכשיו הפסיקה להשפיע ושוב חזרתי לסטרואידים. כבר יותר משנה שאין לי חיים. תשישות ורוב היום במיטה וכמעט דלא מתפקדת. עזבתי עבודה. בשתי קולונוסקופיות שערכתי התקבלה תמונה של דלקת אך לא כזו שאופייני דווקא לקרוהן. אולי אין לי קרוהן? מה זה יכול להיות?
open
היי אני בת 22 לפני כחצי שנה אובחנתי כחולת קרוהן .. נתנו לי פנטסה ולמרות זאת המשכתי ללהתלונן על כאב בבטן.. שינו לי את התרופה לסלוזפרין למרות שהרופא ידע על כך שאני מעשנת סיגריות ושאני נוטלת גלולות . מאחר ואני באמת מתקשה עם עצמי ועם המחלה מאוד החלטתי להפסיק לעשן ולהפסיק לקחת גלולות התחלתי לדאוג לתזונה ואף לעשות המון ספורט ולעבוד על הנשימות שלי. כרגע אני מרגישה שאני סובלת מאובדן כלשהו של הזיכרון(היה עלי המון סטרס בזמן האחרון) הפסקתי לעבוד ואפילו קרו בדרך עוד המון דברים לא נחמדים חברתית נפשית .. יש לי הפנייה למעבדת כאב.. אני מאודד רוצה לא ליטול כדורים כי עפ מה שהרופא אמר המחלה שלי לא חמורה... השאלה שלי.. היא אם פיזית אני מרגישה שהכדורים עושים לי קושי עצום .. מותר לי להפסיק ליטול אותם בלי חשש?
open
בס"ד אני מוכר כנכה צה"ל 30% ptsd כתוצאה מהשתתפות במלחמת לבנון השנייה בצו 8 כאיש מילואים. תפקידי היה נהג אמבולנס ללא כל הכשרה בגלל שהנהג המקורי הלך. כל שלושת החודשים שהייתי שם היו מלווים בחשיפה תמידית לאש האויב וללא כל מחסה. חשיפה לפצועים רבים בפציעות שונות. וחוסר וודאות איך בכלל נגשים לטפל בזירת נפילה בא פצועים רבים וכל אחד זקוק לעזרה ולא היה לי שמץ של מושג איך אני יכול לעזור. אילו תרופות לתת לפרמדיקים ובעצם מה עלי לעשות עם חלקי הפצועים. אין ולא היתה לי שום הכשרה בתפקיד זה. מפה לשם ולאחר חצי שנה של סבל וכאבי בטן חליתי בקרוהן. רק שבתביעה שהגשתי לאחר 5 שנים של הפנמה וסבל תבעתי את צה"ל רק על הטראומה ולא על הקרוהן. מסיבה שעו"ד שלי אמר כי לתבוע על קרוהן זה הליך מסובך ויקח מלא זמן ומלא כסף עבור חוות דעת שונות הן לפוסט והן לקרוהן. היום אני נשוי עם 4 ילדים חווה חרדות ולחצים, כאבים ושילשולים. מיואש מטיפולי תרופות שמשתיקות את מערכות החיסון בבטן. אגב, ניסיתי אימורן, רמיקייד, ועוד... כל רעש נפץ או כל עצבים קטנים וזכרונות מעלים לי כאבים מטורפים בבטן והתקפי קרוהן ומייד אני רץ לשירותים לפחות 10 פעמים ביום ולפעמים גם 20. ירידה של 40 קג במשקל בשנה אחרונה גם. היום אני לפני וועדה במשרד הביטחון ששמה תיקון 9 אשר אמור לקשר את מחלת ה PTSD עם התלקחויות הקרוהן. הם מבקשים חוות דעת של מומחים. מוזר לי מאוד ולכן אני מעלה כאן את הסיפור הזה שאף גסטרולוג לא מעוניין לתת לי חוות דעת חד משמעית שמקשרת בין "זה" "לזה" מוזר ככל שהיה אני פשוט תקוע כרגע. ללא עבודה כבר שנתיים ועם 2 מחלות קשות ביותר. מבולבל, לחוץ ועם אישה שלא הכי מבינה כי בסך הכל היא מסכנה. אבקש ממי שבאמת מבין או שיש לו חוות דעת אשר מוכיחה חד משמעית את הקשר לתת לי עזרה בנושא. זה מאוד דחוף לי בבקשה. שבת שלום ובשורות טובות לכולם. [email protected]
open
שאלה לפורום המשתמשים הנכבד: בעת התלקחות ואולי אף לתקופה מסויימת לאחריה ניתן לצפות כי חולים כרוניים (ו-IBD בפרט) יהיו מוכנים לתעד באמצעים ממומחשבים (אפליקציה אישית למשל) פרמטרים שונים אודות עצמם בהנחה שתיעוד כזה יוכל לסייע להם בעתיד בהתמודדות עם התקפים נוספים (פרמטרים לפי מאפייני המחלה, תזונה, תופעות שונות הקשורות ישירות להתקף או כלליות) השאלה: מה לדעתכם יהווה מוטיבציה מספקת עבור חולים המצויים ברמיסיה (אפילו במשך שנים) להמשיך ולתעד את אותם פרמטרים, בידיעה ששוב - אולי יום אחד תיעוד זה יוכל לסייע להם או לאחרים?
open