הנושאים החמים

שחזור סיסמה

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

RSD

RSD

שלום,

מישהו שמע על התרופה: Neridronate לטיפול ב-CRPS (או RSD)?
לפי מה שקראתי כאן: http://www.rsdhope.org/neridronate---new-medication-for-crps1.html
יש הרבה אופטימיות...
"Every patient, all of whom had CRPS TYPE 1, who was infused with the drug, was free of all CRPS symptoms one year later"

זה המאמר המלא שפורסם בנושא:
http://www.thblack.com/links/RSD/Rheumatology2013_52_534_NeridronateTrials.pdf 

תודה!

open
שלום, בעקבות נפילה על צד שמאל סובבתי את קרסול רגל ימין. נואשת לעזרה בכיוון אורטופדי. אף רופא אורטופד אינו מתייחס לממצאי הבדיקות הרפואיות הרבות שעשיתי. אני סובלת מכאבים רבים, כל משכחי הכאבים מכל משפחה שהיא גרמו לכל תופעת לוואי אפשרית. כבר הגעתי למצב שמילא, הכאבים, שמישהו יעזור לי ללכת יותר מ-100 מטר מבלי שהרגליים ירדמו לי ויכאבו לי. הברכיים ננעלות לי. אני זקוקה לאורטופד טוב שיעזור לי מבחינה אורטופדית. אני לא מצליחה להבין את ממצאי הבדיקות הרבות שעשיתי וכל רופא פשוט מתעלם מממצאי הבדיקות. איך יכול להיות שעם כל הטכנולוגיה הרפואית הקיימת, אף רופא לא יכול לעזור לי?! להלן ממצאי כל הבדיקות שעשיתי. תוצאות בדיקת אולטראסאונד אוגוסט 2012: ליגמנטום ATFL - היפואקוגני, מעובה, עם קרע בגודל 0.6 ס"מ רצסוס קידמי – הודגם נוזל בכמות קטנה. פטישון לטראלי – אי סדירות גרמית כביטוי לשינויים פוסט טראומתיים עם בצקת מסביב. תוצאות בדיקת מיפוי עצמות אוגוסט 2012: שינויים ספונדילותיים מתונים c3 שינויים בפרקים: ברך שמאל הדגש מתון בפטלה ותר מדיאלי. קרסול ימין דגש מתון בתא לטרלי. פרקי הטרסוס ימין, ריכוז נקודתי בולט בפרק קובואידאוס מטטרסוס חמישי חבלה יש לציין ריכוז מופחת ביותר פרקים הטרסוס ימין קרסול שמאל דגש דפוזי ללא ממצא ממוקד. תוצאות בדיקת CT ספטמבר 2012: ברגל ימין: באספקט קדמי לטרלי של הקלנקאום בסמוך למפרק קלקנאו קובואידלי מודגם שבר ניתוק זעיר. אין עדות לשברים אחרים. רגל שמאל – תקינה. לסיכום: שבר ניתוק זעיר בקלנקאום ימני. תוצאות בדיקת MRI נובמבר 2012 : ברקמת השומן התת-עורית באספקט המדיאלי של העקב מודגם תהליך בעל גבולות לא ברורים בקוטר של כ-7 מ"מ בציר הסגיטלי ובגובה 1.5 ס"מ בעל אותות נמוכים בסדרת T1 בעל אותות בעוצמה בינונית בסדרת T2 העובר האדרה קלה לאחר הזרקת גדוליניום. התהליך מגיע עד האספקט התחתון של הפציה הפלנטרית אך לא מערב את הפציה. באבחנה מבדלת של התהליך ניתן לכלול תגובה אינפלמטורית פוקלית. מודגמים אותות תקינים מלשד העצמות. מודגמת הצרות של המרווח הקלקנאו-נביקולרי עם רושם של אותות בינוניים בסדרה T2 בתוך המפרק ממצא העשוי להחשיד לחיבור סחוסי. המשטחים הפרקיים מודגמים תקינים. הרצועות הסינדזמוטיות, הרצועות הלטרליות ורצועת הדלטואיד מודגמות תקינות. הגידים המכופפים, המיישרים, הפרוניאלים וגיד האכילס מודגמים שמורים. מודגם מבנה תקין של הסינוס טרסי, התעלה הטרסלית והפציה הפלנטרית. אין עדות לתפליט תוך מפרקי. תוצאות בדיקת MRI פברואר 2013 : באספקט המדיאלי של העקב ברקמת השומן התת עורית מודגם תהליך ידוע – כעת מודגם בקוטר 1 ס"מ במישור הסיגטלי ובגובה 12 ס"מ אשר מודגם כעת בעל אותות נמוכים בסדרת T1 ובעל אותות בעוצמה בינונית בסדרת T2 ואינו עובר האדרה משמעותית לאחר הזרקת גדוליניום. התהליך בעל אותות פחותים בעוצמת T2 בהשוואה לבדיקה קודמת ואינו עובר האדרה משמעותית לאחר הזרקת גדוליניום. ייתכן ומדובר בתגובה אינפומטורית בנסיגה – דרוש המשך מעקב לא הודגמה מוערבות של הפציה הפלנטרית. מודגם חיבור סחוסי קלקנאו-נביקולרי – ללא שינוי בהשוואה לבדיקה קודמת. תוצאות בדיקת דופלר אפריל 2013 : אין עדות ל-DVT במערכת הורידים העמוקה ברגל ימין. ברגל שמאל הודגמה אי ספיקת מסתמים קלה בוריד הפופליטאלי. ברגל שמאל הודגמה אי ספיקת מסתמים בוריד הספון לאורך השוק ובוריד הספנה הקצרה תוצאות מיפוי עצמות דינמי וסטטי אפריל 2013: הן בשלב הדינמי והן במיפוי הסטטי (שלב ה- BLOOD POOL ) הודגמו פרפוזיה וקליטת חומר מעט ירודות לכף הרגל שמאל בהשוואה לימין. במיפוי הסטטי המאוחר כעבור שעתיים ממתן החומר הודגמה קליטת חומר פיזיולוגית בלבד בכל עצמות השלד וכולל קליטה סדירה וסימטרית לאורך הגפיים התחתונות ובכפות הרגליים. במיפוי הסטטי המאוחר כעבור 24 שעות ממתן החומר הודגמה קליטה מעט אסימטרית לאורך הגפיים התחתונות עם קליטה מעט מוגברת לאורך הרגל הימנית (כולל בפרקי הברך ובכף הרגל) בהשוואה לשמאלית. לסיכום: הממצאים הדיפוסיים והקלים שתוארו לאורך הרגל הימנית (פרפוזיה ירודה, קליטה תקינה בשלב המוקדם וקליטה מעט מוגברת בשלב המאוחר) מעלים חשד לתהליך RSD בשלבים התחלתיים. לקורלציה קלינית, רנטגנית ולמעקב. תוצאות בדיקת אולטראסאונד ברך שמאל אפריל 2013: בדיקה תקינה. תוצאות בדיקת MRI אוקטובר 2013 : של קרסול שמאל MRI להלן ממצאי בדיקת להלן ממצאי בדיקת עם דיכוי PD וקורונלית PD - עם דיכוי שומן ו T2 אקסיאלית ,STIR - ו T1 הטכניקה: בוצעו סדרות סגיטליות שומן. התויה קלינית: הבדיקה בוצעה עקב כאבים. ממצאים: גיד אכילס והפסיה הפלנטרית מראים אות ועובי רגילים. גיד הטיביאליס האחורי מוקף בנוזל. הגיד עצמו מעובה ומוקף בנוזל- טנוסינוביטיס. אין לראות חוסר כיסוי של התלוס. אין לראות צניחה של התלוס. משמע שאין עדות בבדיקה זו לאי ספיקה של הגיד. HEEL VALGUS אין לראות הגידים האקסטנסורים מראים אות ועובי רגילים. יש נוזל סביב הגידים הפרונאלים. נוזל בכמות מעט מוגברת בגובה הקרסול- סינוביטיס. המפרקים שמורים. כיפת התלוס שמורה. אין עדות לאיחוי טרסלי. סינוס תרסי בגדר הנורמה. הרצועה התלופיבולרית הקדמית נראית רציפה. סיכום: טנוסינוביטיס של גיד הטיביאליס האחורי ושל הגידים הפרונאלים להלן ממצאי בדיקת MRI של קרסול ימין הטכניקה: בוצעו סדרות סגיטליות T1 ו- STIR, אקסיאליות PD ו- T2 עם דיכוי שומן וקורונליות PD עם דיכוי שומן. בוצעה השוואה לבדיקה קודמת מה- 30/1/2013. התוויה קלינית: הבדיקה בוצעה עקב כאבים . ממצאים: גיד אכילס והפסיה הפלנטרית מראים אות ועובי רגילים. יש בצקת בשומן של העקב- ללא שינוי מהבדיקה הקודמת. הגידים הפלקסורים, האקסטנסורים, הפרונאלים והרצועה התלופיבולרית הקדמית מראים אות ועובי רגילים. כיפת התלוס שמורה. החיבור הסופי הקלקנאונביקולרי ללא שינוי. אין עדות לפסאודוארטרוזיס. סיכום: תהליך ברקמת השומן התת עורי של העקב אשר יכול בין היתר להיות תגובה אינפלמטורית כגון נודול ראומטי לקורלציה קלינית. תוצאות מיפוי אוגוסט 2014: אין לראות ריכוזים פתלוגיים פוקליים. סקוליוזיס טורקו לומבלי קלה. שינויים ספונדילותיים קלים בחוליה C3 שינויים אוסטיאוארטריטיים קלים בפרקי הברכיים. הדגשה קלה בפרק קרסול ימין. אכילס טנדיניטיס עקב ימין. אין עדות לפתלוגיה משמעותית בשאר אזורי השלד שנסרקו. תוצאות בדיקת EMG : EMG study showed mild chronic radiculopathy L4-L5 bilaterally, without acute denervation features. The rest of the musclesand nerves were normal. אודה להתייחסות מקצועית. תודה ושבת שלום.
open
בלוג
CRPS - Varduku Style
CRPS והיריון – חוויה אישית
הפוסט נכתב בחודש אפריל 2014.   בתחילה, אני פונה לכל בנות ה-CRPS בהבהרה כי הדברים הכתובים כאן הינם חוויה אישית שלי.   שהחוויה האישית שלי, חלילה לא תגרום לכן להסס או לחשוש, כי למרות כל מה שעברתי, אני ממליצה לכל אחת אשר מעוניינת להביא ילד לעולם לשקול את הנושא ברצינות הנכונה לה. אז חשוב שתזכרו כי – כל מקרה…
open
חברות יקרות, חברים יקרים. באיגוד העולמי של RSD/CRPS הלוקים בתסמונת הזו מכונים - Warrior = לוחם. כל יום, הלוקים בתסמונת הזו מתמודדים עם פעולות שלכאורה נראות פשוטות לאחר , אצל הלוקים בתסמונת CRPS זו מלחמה יומיומית. בעיקר לנוכח העובדה כי המחלה אינה מוכרת ורמת המודעות למחלה הזו שואפת לאפס. כתוצאה מכך אנחנו נתקלים כל יום באתגרים סביבתיים, משפחתיים, כלכליים, והדובדבן שבקצפת - מול משרדי המדינה אשר אמורים לתמוך ולעזור לחולים. הכרתי את אחד הלוחמים כאן בזכות האתר. שלומי מולכו. כברת הדרך הארוכה, המתישה והמייגעת שהוא עבר ועדיין עובר מכילה ידע רב לגבי התסמונת הזו. מכילה אנושיות אדירה.אחד האנשים החזקים שאני מכירה, אחד האנשים אשר תומך, מחזק ומעודד. ביומיום, אני לומדת ממנו הרבה. במסגרת הניסיונות שלנו להעלות את המודעות לגבי התסמונת הזו, שלומי התראיין אצל אורלי וילנאי. אני מעלה כאן את הכתבה אשר פורסמה בעיתון הארץ , בטור של אורלי וילנאי, מתאריך: 26/03/14. מוזמנים לקרוא, להגיב, לשתף. שולחת חיזוקים לכל אחת ואחד מכם. זאת הכתבה המלאה כפי שפורסמה בעיתון הארץ ב-26.3.2014, שלומי מולכו חי בתוך ענן ביום ובלילה. בעיקר ענן של כאב, אבל גם ענן כזה שחוצץ בינו לבין זכויותיו, מבדיל בינו לבין חולים אחרים, ומותיר אותו לבד עם מחלתו, המוכרת על ידי עולם הרפואה, אבל המוסדות אינם מכירים בה. למחלה שלו קוראים CRPS, או "תסמונת כאב אזורי מורכב". מדובר בכאב כרוני שלא מרפה באחת הגפיים. בתנועה או נגיעה הכאב מתגבר. בניסיון להתמודד עם הכאב הזה הושתל בבטנו מכשיר המטפטף מורפיום לתוך עמוד השדרה, במקום שבו העצב מתפצל לרגליים. זאת הדרך היחידה להקטין את ייסוריו, אחרי שמשככי הכאבים שנטל בכמות אדירה פגעו גם בכליות וגם בכבד. אלא שהגוף מתרגל למורפיום, והמינון רק עולה. הכמות שהוא מקבל היום כפולה מזו שקיבל בשנה שעברה. הרופאים כולם אומרים שאין פתרון תרופתי למחלה הזאת. הם מכירים אותה, ואת הסיבות להיווצרותה. אך CRPS היא "מחלה יתומה", כלומר מחלה נדירה כל כך, שאינה מוכרת באופן רשמי בישראל לא על ידי הביטוח הלאומי ולא על ידי משרד הבריאות. החולים בה לא זוכים במינימום התמיכה שהמדינה אמורה לתת. שלומי מולכו, היום בן 46, נאבק כבר שמונה שנים בשתי החזיתות - בזו של הכאב ובזו של המדינה. מאדם נמרץ ועובד המפרנס לצד אשתו שני ילדים, נהפך לנכה, מנוטרל, נטל. הכל התחיל במארס 2006, עם קרעים במיניסקוס ודלקת חריפה. מולכו עבר ניתוח, תקופת שיקום בבית לוינשטיין, ועוד ניתוח, עד שאובחנה מחלתו ומאז הוא מטופל בבית החולים רמב"ם. "אני סובל כל הזמן. הרופא אומר שמפה אי אפשר לצאת, רק לתחזק את ההתמודדות עם המחלה", הוא אומר. "עכשיו זה התפשט גם לרגל השמאלית. קשה לי ללכת מעל 50 מטר, חייב כיסא. אבל המלחמה הכי גדולה שלי היתה מול הביטוח הלאומי". רק לפני כמה חודשים הסכימו בביטוח הלאומי להכיר בנכותו של מולכו, אבל לא במחלתו. נקבע לו אובדן כושר עבודה לצמיתות, ובאחרונה החל לקבל קצבת נכות. אבל בכל הקשור לקצבת ניידות, שיכולה לאפשר לו רכישת רכב מותאם בהנחה ואבזרים נלווים שיאפשרו לו לצאת מהבית בלא עזרה, הרי שבביטוח הלאומי הודיעו שבגלל שהמחלה שלו לא מוכרת, הוא לא זכאי. המשפט הזה מתמצת חודשים ארוכים של מאבק, שבתחילתו קבעה ועדה של משרד הבריאות שמולכו כן זכאי, אבל בביטוח הלאומי עירערו על החלטה זאת, ולבסוף פסק רופא הוועדה שבגלל שאין שם למחלה, לא יקבל קצבת ניידות. "יש עוד הרבה אנשים במצב שלי, הוא אומר, ואף אחד לא מכיר בנכות שלנו. אני מאוד רוצה לשקם את החיים שלי, אבל לא יכול לבד. בקניות סופרמרקט אני חייב שיהיה מישהו לידי. עם רכב שמותאם למצב שלי, אוכל להיות נייד". למרבה האבסורד, מחולי CRPS נשלל רישיון הנהיגה, ואם הוא מוחזר אז יש בו מגבלות רבות, אבל לסיוע בניידות הם לא זכאים. "את המחלה הזאת יכול להבין רק מי שעובר אותה", מוסיף מולכו. "אני נופל המון, שברתי שיניים בפה, שברתי צלע, ממש כמו תינוק. אבל בכל מקום אומרים לי, המחלה שלך לא מוכרת, אי אפשר לטפל בך. אני היום במצב שאני לא יכול לגרוב גרב. יש מקום לשיקום מתאים בתל השומר, אבל לא מאשרים לי כי CRPS גם לא מוכרת על ידי קופת החולים". מחלה יתומה נוספת, מוכרת יותר, היא מחלת הפיברומיאלגיה. מחלת כאב כרוני שתוקפת בעיקר נשים אבל לא רק, ופוגעת באופן חמור בתפקוד היומיומי של החולים בה. רק בשנה וחצי האחרונות התחילו בביטוח הלאומי להכיר בפיברומיאלגיה, וגם זה באופן חלקי בלבד. אחוזי נכות נמוכים מדי ניתנים לחולים בה, גם קצבה לא תמיד מוענקת, אבל לפחות כבר לא שולחים את המתלוננים לבדיקה פסיכיאטרית אלא לבדיקה ראומטולוגית, כפי שנדרש. האגודה לזכויות החולה בישראל פועלת רבות בנושא, גם מספר הצעות חוק הוגשו כדי להכיר במחלות היתומות כמחלות קשות לכל דבר, אבל לא עברו בכנסת. ההערכה היא שכ–70 אלף איש בישראל חולים היום במחלות יתומות, ונותרים לבד. בשבוע שעבר פורסם כאן סיפורו של בחור חרדי מחסידות גדולה שמשווע לעבודה. הוא סיפר בגילוי לב על החיים נטולי האופק בהעדר לימודי ליבה, ועל משאלתו בנעוריו שיגייסו אותו בכפייה כדי שיוכל להיות חלק מהחברה הישראלית. בשל קולו המיוחד החליט לעבור קורס קריינים, אולם מאז סיומו הוא מתדפק על הדלתות, שנטרקות בפניו, לטענתו, בכל פעם שמבינים מהיכן בא. אחרי פרסום הדברים הגיעו כמה פניות, בהן של מיקי טאו מנהלת "קולאז' קריינים", שהחלה בהדרכתו כקריין ובניסיונות יישום בקריינות פרסומות, וגם, אולי אולי ממש בקרוב, תראו באחד הערוצים המרכזיים על המסך שלכם את המגיש החרדי הראשון. בעזרת השם.
open
בלוג
סוכרתית
עוד תרופה חדשה בדרך ?
in.reuters.com/article/2011/04/07/idINIndia-56178220110407 Cadila Healthcare said on Thursday it has received U.S. FDA approval to conduct trials for its new molecule entity (NME) ZYGK1 to be used for treating diabetes.             תרופה  חדשה אשר פועלת כחישן בלבלב ומסדירה את חילוף החומרים בכבד
open
בלוג
R S D וכאב כרוני כשה
הנה דוגמה לאטימות הממסד
הוזמנתי לועדת ניידות ברמלה אני גר בשרון נסיעה ברכבת אני מגיע לועדה יושבים שלושה רופאים בודקים שואלים שאלות ולא רוצים תשובות לאחר כמה ימים כיבלתי את התשובה שבה נאמר שלפי הקרטריונים של ביטוח לאומי ה RSD לא מוכר כנכות ולכן אנני זכאי שאלה לאידיוטים אם ידעתם שאני לא עומד בקרטריונים למה הזמנתם אותי?
open