התקרחות
התקרחות
open
חיים קשים , אין התחשבות
זה התחיל כשא. היתה בת 8. הספר אמר לאמה שיותר מדי שיער שלה נשאר לו במברשת. בשבועות שלאחר מכן ראו הוריה איך, סירוק אחרי סירוק, השיער של הילדה היפה שלהם פשוט נושר. הספר כבר נדרש לנסות ולעשות תסרוקת שתסתיר את הקרחות.
הם נדדו מרופא עור אחד למשנהו, עד שבבית החולים הדסה אמרו להם לראשונה את צמד המלים "אלופסיה אראטה", מחלה שהסימפטום שלה הוא נשירת שיער והתקרחות. מדובר במחלה אוטו־אימונית שבה המערכת החיסונית של הגוף תוקפת את זקיקי השיער. הרופא בהדסה הסביר שיכול להיות שהמחלה תעבור בתוך חמש שנים, אבל יכול להיות גם שהיא כאן לכל החיים. היום, שלוש שנים אחרי, א. קירחת לגמרי. המחלה אינה מסוכנת הסבירו הרופאים להורים מיד בהתחלה, אבל יש לה נזקים פסיכולוגיים וחברתיים, במיוחד כשמדובר בילד או ילדה.
כדי להקדים תרופה למכה הכינו הוריה מצגת מפורטת לילדי בית הספר שלה. הם סיפרו לילדים על המחלה וענו על שאלות בניסיון לרפד בעבור בתם את הדרך. במקביל היא התחילה בטיפול ניסיוני בסטרואידים לווריד. הניסיון לא צלח, ומה שנותר הוא גוף מנופח מסטרואידים וראש חלק. שנה שלמה נדרשה לא. כדי לחזור למידות הרגילות. מכאן כבר אין מה לעשות, אמרו להורים, אין טיפול אפקטיבי. ובינתיים הילדה גדלה, ואתה הבושה: א. לא רוצה לקחת חלק בקייטנות בקיץ ובחוגים אחרי הלימודים, ולמרות שהחברות הטובות לא נוטשות לרגע, היא מסתגרת. הוריה שלחו אותה לטיפול פסיכולוגי. המטפל קבע שהילדה מתקשה להתמודד עם השינוי במראה החיצוני. היא חובשת כובע ולא מוכנה להסירו, שקטה ומכונסת בעצמה. מצב המחלה רק החמיר בינתיים, בדו"ח האחרון סיכם הרופא: "חוסר שיער מוחלט בקרקפת, בגבות, בריסים ובגפיים. קיבלה את כל הטיפולים האפשריים, כרגע לא נראית אפשרות למצב הפיך".
הרופאים והפסיכולוגים המליצו להשתמש בפיאה, וההורים מיהרו להזמין אחת. לא פחות מ–14,500 אלף שקל היא עלתה, ומטבע הדברים יש להחליפה לעתים תכופות יותר מאשר אצל אדם מבוגר, שכן הילדה כל הזמן גדלה. וכאן נכנס עוד פרק עצוב לסיפור הזה — העדר זכויות רפואיות. "אלופסיה אראטה" היא אחת מעשרות "מחלות יתומות" שהביטוח הלאומי אינו מכיר בהן. א. לא זכאית לדבר. לא למימון הפיאה, לא לטיפולים פסיכולוגיים ולא לטיפולים רפואיים חדשניים. ההסבר שנתנו להורים הוא שהילדה פעילה ומתפקדת, ילדים במצבה שנדרשו לעבור ועדה רפואית מספרים על חוויה משפילה, שבה אמרו להם לקשור שרוכים, להראות את יכולותיהם, והם נדחים בדיוק בגלל היכולות האלה.http://www.haaretz.co.il/news/orly/.premium-1.2357903
open
סרטן המעי הגס: בדיקה מנבאת הצורך בכימו
open