הנושאים החמים

שחזור סיסמה

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

אובג\'יו

אובג\'יו

שלום לכולם אני חדש בעניין הטרשת הנפוצה למרות שהסימפטומים הופיעו כבר באוקטובר 2016. לאחרונה אובחנתי כבעל טרשת נפוצה, אם כי קלה או "שפירה" כמאמר הרופאים. הייתי אצל פרופסור אריאל מילר שהמליץ על תחילת טיפול ב-אובג'יו בתדירות יומית. לאחר מכן הייתי אצל הרופא המטפל, דר' אייל רוזנברג ממרפאת טרשת ברמב"ם שהמליץ על קלדריבין בשני מחזורים: 2 כדורים ליום * 5 מים ולאחר ארבעה שבועות שוב פעם באותו מינון. כך פעם בשנה. לא יודע לאן ללכת למרות שאייל ציין שאין הבדל בתופעות הלוואי. אשמח לתגובות הפורום לפי הניסיון האישי. תודה
open
היי.. אני מאובחנת ממש טריה (חודש אחרון) ואתמול הייתי אצל הרופאה שלי שהציעה לי לבחור בין כמה טיפולים תרופתיים, חלקם בנטילת תרופות וחלקם בזריקות.. אני מאוד מתלבטת מה לעשות.. מצד אחד יש את הקופקסון, שזה זריקות 3 פעמים בשבוע.. אין לי בעיה עם כאב אבל אני לא יודעת איך זה התמודדות קבועה עם זריקות לכל החיים ואני לא בטוחה שאני בנויה לזה.. מצד שני יש תרופות כמו אובג'יו או טקפידרה עם תופעות לוואי מגוונות שמשתנות מאדם לאדם, אבל לרוב מדווח על נשירה אגרסיבית או בעיות בעיכול ושלשולים. הייתי רוצה לדעת למי שמשתמש באחת מהתרופות הללו או באחרות איך הוא מרגיש איתן.. אני יודעת שהתופעות הן אינדיבידואליות ומשתנות מאדם לאדם אבל הייתי רוצה לדעת איזה סיכון אני לוקחת כשאני מחליטה איזו תרופה לקחת.. ובנוסף למי שבחר בזריקות, איך הזריקות עובדות? האם הן כואבות? איפה בדרך כלל מזריקים? הייתי רוצה לדעת אם אני סתם עושה זבוב מפיל כשמדובר בלהזריק לעצמי 3 פעמים בשבוע.. תודה לכל העונים:)
open
לאחר שהובחנתי לפני שנתיים ,התחלתי עם קופקסון . לאחר ההזרקה השישית פיתחתי תופעות לוואי ובהוראת הנוירולוגית הפסקתי את הקופקסון ולאחר חודש ימים ,התחלתי עם טכפידרה ללא תופעות לוואי משמעותיות. שמחתי שהגעתי לתרופה שניתנת בכדורים וחסכון באי נוחות של ההזרקה האישית. אולם בבדיקות דם לאחר כמעט שנה עם טכפידרה , היתה ירידה חדה ומשמעותית בלימפוציטים . לפני חודש הופסקה הטכפידרה . בהתייעצות עם הנוירולוגית הוחלט על אובג'יו. אחות המלווה של האובג'יו יצרה קשר איתי דרך הנוירולוגית והוחלט על בדיקות דם חוזרות . התוצאות הראו שרמת הלימפוציטים עדיין נמוכה ואסור לי להתחיל עם האובג'יו . אני שואל לעצתכם , מישהו נתקל בתופעה המלווה אותי ויכול להוציא אותי מהאי וודאות שאני נמצא בה עכשו?
open
מטופלת באובג'יו כ 4 חודשים, ומרגישה שלאחרונה סובלת מיתר נשירת שיער והדבר מאד מטריד אותי. הבנתי שלאחר חצי שנה נשירת השיער אמורה להפסיק, ולכן ממשיכה עם הטיפול (לפחות עד הmri הבא). השאלה שלי היא האם במידה ואכן אחליט על החלפת הטיפול התרופתי בשל תופעה זו, האם השיער ישוב לצמיחתו הרגילה או שעלולה להישאר עם בעיה בלתי הפיכה? כמו כן האם יש ויטמינים כלשהם שיכולים לעזור בזמן הטיפול התרופתי או לאחריו? תודה.
open
אובחנתי לפני כחצי שנה ומטופלת באובג'יו. לאט לאט מתחילה להסתגל לתרופה. בשבוע האחרון התחילו לי כאבי שרירים ברגליים, הן בהליכה והן במנוחה. רציתי לשאול האם ייתכן שזה קשור למחלה ואם כן מה עושים במצב כזה? האם זה בסדר לחכות כמה ימים לפני שניגשת לנוירולוג במצב כזה? תודה.
open
רציתי לשאול האם לחולי טרשת כדאי להתחסן לשפעת בעת נטילת אובג'יו (שהתחלתי לפני 3 שבועות). קראתי הרבה באתר בנושא ופניתי לנוירולוג המטפל שלי בשאלה, ותשובתו היתה במשפט יחיד שאין כל מניעה בקבלת חיסונים מומתים בלבד.. זה עדיין לא מרגיע אותי, כי קראתי שיש הרבה חולים שהרופאים שלהם ממליצים להם לא להתחסן. אשמח לקבל יותר הכוונה בנושא, ולא לפעול רק לפי האמירה הכוללנית שלפיה חיסונים מומתים מותר, כי מרגישה שאין כאן התייחסות פרטנית.
open
הוירולוג לא התייחס למייל בתקופה ההתחלתית של התופעות שיש לי:חוסר קור הריצפה שאני דורכת יחפה,תחושות רדימות ונימולים ודקירות בכפות הרגלים. אז הלכתי לרופאת המשפחה לפני שבוע והיא הפנתה אותי לEMG .יש לי את הביקורת השגרתית ב21.6 ואני אבוא אליו אם תוצאות של הEMG.רציתי לשאול אם יש עוד בדיקות שאפשר לעשות ואני כבר אבקש ממנו שייתן לי אותם.אני קצת עצבנית על הנוירולוג שלפחות יחס מנמלי לא נתן למייל. יש מצב שהאובג'יו לא מתאים לי אחרי שנתיים?
open
אני סובלת כבר כחודש מחוסר תחושה של ריצפה קרה כשאני דורכת יחפה,תחושות בעירה משתנות בגף כל פעם באיזור אחרולפעמים התכוצויות ברגלים(איזור השוק) בכפות רגלים יש לי בנוסף לחוסר תחושת הקור של הריצפה כשאני יחפה יש לי מדפעם דקירות כמו ממחטים.האם זה התקף או שכדורי האובג'יו אני לוקחת כבר כמעט שנתיים)לא מתאימים לי?
open
אני מרגישה שאין לי טרשת נפוצה,ויש לי תחושה שכל התופעות שיש לי הן מהכדורים אובג'יו.בכמעט שנתיים האחרונות אני לוקחת אובג'יו לפני כן הייתי לוקחת רביף.לאחרונה אני מאבדת שיווי משקל לא רצינית,אני עייפה כל הזמן גם אם אני שותה קפה שחור.אם אני רוצה ללכת לחוות דעת שניה מה אני צריכה לקחת?
open