מפגש לבני נוער, בגיל 16 ומעלה, המתמודדים עם מחלה ראומטית והוריהם. בואו להתייעץ בזום עם סגן אריאל רענן, ראש תחום מתנדבים בצה"ל וסילבי עומר, סא"ל בדימוס. מחר, 26.10 יום שלישי בשעה 18:00 שלחו לנו הודעה כתובה/הודעת וואטסאפ ל 052-3321383 ותקבלו את הקישור לזום/למייל 26.10 open
מפגש לבני נוער, בגיל 16 ומעלה, המתמודדים עם מחלה ראומטית והוריהם. בואו להתייעץ בזום עם סגן אריאל רענן, ראש תחום מתנדבים בצה"ל וסילבי עומר, סא"ל בדימוס. מחר, 26.10 יום שלישי בשעה 18:00 שלחו לנו הודעה כתובה/הודעת וואטסאפ ל 052-3321383 ותקבלו את הקישור לזום/למייל open
שלום, אני ממש שמח שמצאתי את הקהילה. אני חולה FMF מגיל 5, מאובחן גנטי עם מוטציה (לא זוכר בע"פ). נוטל קולכיצין 2 - 2.5 מג ביום. לאחרונה תדירות ההתקפי בטן חזקים עלתה משמעותית. פעמיים בחודש, ולמשך 3-4 ימים. בנוסף תדירות כאבי פרקים עלתה בצורה דרמתית - נפיחות בקרסול, ברכיים שעוברת לאחר 7 ימים שבהם אני צולי. חום - בכל התקף עולה מעל 40 מעלות (בעבר לא היה יותר מ 39.2. לאחר התקף מדדי CRP מאוד מאוד גבוהים (דיי ברור). אני משתמש בפרקוסט בזמן התקף, הכדור היחיד שגורם לי "לא להתאבד בזמן התקף". רופא המשפחה מסרב לתת לי מרשמי פרקוסט קבועים, טוען שזה ממכר. הדבר מונע ממני שגרת חיים רגילה. מכיוון שהרופא מסרב לרשום פרקוסט, מתוך רחמים, חבר הציע לי להשתמש בקנביס בזמן התקף, וניסיתי קנביס למשך שבועיים בכל לילה. בזמן התקף - כל היום. חברים, זה עוזר. נפיחות בפרקים יורדת הרבה יותר מהר, הגוף לא תפוס וחום לא עולה על 38.5, התקפי בטן קצרים יותר ופחות כואבים. ממחקר קצר באינטרנט, שימוש בקנביס לא מופיע בהתוויה רגילה. עזרתכם: 1. האם ניתן טיפול בקנביס לחולי FMF 2. האם יש טיפול נוסף מעבר לקולכיצין? מה עושים? אני מטופל במרפאות FMF תה"ש. open
השנה הבאנו לכם הרצאות בנושאים מרתקים (מצורפת התוכנייה) ואנו מקווים שתפיקו מהן תועלת בחיי היומיום, ותרגישו שיפור באיכות החיים לטווח הארוך. לקינוח, פרופ' יהודה שינפלד יענה לשאלות מהקהל. בסוף האירוע נהנה מארוחת צהריים עשירה. הכנס יתקיים בתאריך 11.6.19 בכפר המכביה ברמת גן. התכנסות החל מ08:45. הכנס מיועד לחברי העמותה ובני משפחותיהם (לא מתאים לילדים) פרטים ורישום http://bit.ly/2VKzlIm open
