היי
התעניינתי בביצוע הסרת משקפיים בלייזר ואמרו לי שהיות ואני נוטלת כולכיצין אני לא יכולה לבצע את הניתוח אא״כ אקבל מכתב אישור מהרופא שלי שמאשר לי לא ליטול את הכדורים במשך חצי שנה.
אשמח לדעת האם זה נכון, והאם אוכל לקבל מהרופא החרדה לכדורים בעקבות הניתוח?
רקע על עצמי -
- בת 26 , יש לי FMF כ21 שנה
- בלי התקפים ב7 שנים האחרונות
- (2 מוטציות)
מאובחן עם קדחת ים תיכונית משפחתית (FMF). בעבר טופל בקולכיצין באופן קבוע.
מהלך טיפולי:
- הפסקתי את הטיפול בקולכיצין על דעת עצמי – ללא הנחיה רפואית.
- מאז ההפסקה לא חוויתי התקפים כלל במשך תקופה ממושכת.כמעט 4 שנים
- כאשר חזרתי לקחת קולכיצין לפני שנה – דווקא אז החלו להופיע התקפים מחדש.
תובנות אפשריות:
- ייתכן שהמחלה אצלי מתנהגת בצורה לא טיפוסית.
- ייתכן שהקולכיצין אינו מתאים לי או גורם לתגובה הפוכה.
- ייתכן שיש לי פרופיל גנטי ייחודי או מנגנון דלקתי שונה.האם ניתן לבצע בדיקות גנטיות נוספות (למוטציות נדירות)?
- האם י
בן 69 חולה פמפ (אצלי זה היה בא לידי ביטוי בכאבים עזים מאוד בקרום הריאות למשך שנים עד האבחנה בגיל 28)
ללא התקפים כבר 41 שנה מאז לקיחת כולכיצין 1,5 מ"ג ליום
יש לי רק כאבי רגלים במיוחד קשה לעלות במדרגות - למדתי לחיות עם זה וכשזה מאוד חזק לוקח אופטלגין
רציתי לשאול :
האם כאבים ,נפיחות ,אדמומיות ובצקת בקרסול אחד בלבד (בטוח שלא שבר ולא נקע)
האם יכול להיות שזו היתה התקפת FMF ?
היי לכולם,
בשנים האחרונות חוויתי הרבה מאוד התקפים, בתדירות מאוד גבוהה. נפיחויות ואודם בקרסוליים, התקפים של כאבי בטן וגם ההתקפים בקרום הריאה, וגם כאבי שרירים ברגליים כמעט כל הזמן. אני לוקחת 3 כדורי קולכיצין ביום, לא יכולה להעלות ל-4 בגלל תופעות הלוואי. בחצי השנה האחרונה הפסקתי לעבוד והתחלתי לקום בבקרים ביקיצה טבעית. ומאז לא היה לי אפילו התקף אחד. אפילו כאבי השרירים נעלמו, ממש בריאות. זה הדבר היחידי שהשתנה בחיי, שעות השינה המרובות והיקיצה הטבעית. ותהיתי אם עוד אנשים שמו לב להשפעה דומה. כמובן שזאת לא דרך לחיות לאורך זמן, אי אפשר לנהל חיים
