מוזמנות ומוזמנים להיפגש עם המומחים לFMF במפגש מרתק בנושא קדחת ים תיכונית משפחתית. רישום בקישור https://forms.gle/t3TRuRkguJz1kavM6 המפגש ייערך בזום כשעה. פרופ' שי קיויתי יסקור עבורנו את הטיפולים הקליניים הקיימים כיום למחלה ופרופ' ספי עוזיאל יעזור לנו להבין את הקשר בין FMF לתסמונת פאפה PFAPA בילדים. יוקדש זמן לשאלות של חולים והורים לילדים חולים. כדאי לשלוח את השאלה מראש. פרופ' שי קיויתי - מנהל המערך הראומטולוגי במרכז הרפואי מאיר פרופ' ספי (יוסף) עוזיאל - מנהל היחידה לראומטולוגיית ילדים במרכז הרפואי מאיר תודה למרכז הרפואי מאיר על שיתוף הפעולה. מוגש כשירות לציבור בחסות החברות מגאפארם ונוברטיס רישום בקישור open
שלום, אני ממש שמח שמצאתי את הקהילה. אני חולה FMF מגיל 5, מאובחן גנטי עם מוטציה (לא זוכר בע"פ). נוטל קולכיצין 2 - 2.5 מג ביום. לאחרונה תדירות ההתקפי בטן חזקים עלתה משמעותית. פעמיים בחודש, ולמשך 3-4 ימים. בנוסף תדירות כאבי פרקים עלתה בצורה דרמתית - נפיחות בקרסול, ברכיים שעוברת לאחר 7 ימים שבהם אני צולי. חום - בכל התקף עולה מעל 40 מעלות (בעבר לא היה יותר מ 39.2. לאחר התקף מדדי CRP מאוד מאוד גבוהים (דיי ברור). אני משתמש בפרקוסט בזמן התקף, הכדור היחיד שגורם לי "לא להתאבד בזמן התקף". רופא המשפחה מסרב לתת לי מרשמי פרקוסט קבועים, טוען שזה ממכר. הדבר מונע ממני שגרת חיים רגילה. מכיוון שהרופא מסרב לרשום פרקוסט, מתוך רחמים, חבר הציע לי להשתמש בקנביס בזמן התקף, וניסיתי קנביס למשך שבועיים בכל לילה. בזמן התקף - כל היום. חברים, זה עוזר. נפיחות בפרקים יורדת הרבה יותר מהר, הגוף לא תפוס וחום לא עולה על 38.5, התקפי בטן קצרים יותר ופחות כואבים. ממחקר קצר באינטרנט, שימוש בקנביס לא מופיע בהתוויה רגילה. עזרתכם: 1. האם ניתן טיפול בקנביס לחולי FMF 2. האם יש טיפול נוסף מעבר לקולכיצין? מה עושים? אני מטופל במרפאות FMF תה"ש. open
