שלום , הובחנתי כחולת טרשת נפוצה לפני מס' חודשים ,לאחר תהליך ארוך של הכרעה אם זה אכן זה טרשת, וזאת בנוסף למחלת הלופוס שמלווה אותי זה 14 שנה .
אני מטופלת בכדורים (AUBAJIO) שטרם עשו את עבודתם והמצב לא מראה שיפור : יש קשיים קוגנטיביים ,כובד וכאב תמידי ברגליים וידיים ,קושי להירדם ,לעיתים אף קושי בבליעה ,המהלך לשירותים לעיתים בלחץ עם קושי להתאפק ולעיתים במעצור .הראייה השתבשה ונותנת אותות לסירוגין -פתאום הכול מרוח ולא ברור ,מרגש של "רחפת" אבל ממש לא ,יותר מרגש של ניתוק קצרצר שהופיע פעם תוך כדי נהיגה .
בקיצור ,מחלה זו לא מפסיקה להפתיע ואין לי מושג איך להתקדם . אני רוצה לפחות לקבל את זכויותי בזמן שאני ממתינה ומקווה שהמצב ישתפר .
תוכל/י להנחות אותי ?