האם יש מישהו / מישהי שחולה בכמה מחלות אוטואימוניות ?
אני חולה בלופוס , וטרשת נפוצה , כניראה גם נוירופתיה . אני כבר מאושפזת 3 שבועות בבלינסון עקב החמרה
וכניראה שחושבים על מחלה נוספת/אחרת .
ניסו סטרואידים , פלסמה פרזיס , חשבו על IVIG , עכשיו הם בדילמה .
ביום ראשון רוצים לכנס את כל הרופאים כדי להגיע להחלטה -איך קוראים ל"ילד" ובאיזה טיפול לטפל כדי לא להעיר דברים שלא רוצים .
יש מישהו / מישהי בפורום שיכול להאיר לי קצת אור במנהרה ?
שלום , הובחנתי כחולת טרשת נפוצה לפני מס' חודשים ,לאחר תהליך ארוך של הכרעה אם זה אכן זה טרשת, וזאת בנוסף למחלת הלופוס שמלווה אותי זה 14 שנה .
אני מטופלת בכדורים (AUBAJIO) שטרם עשו את עבודתם והמצב לא מראה שיפור : יש קשיים קוגנטיביים ,כובד וכאב תמידי ברגליים וידיים ,קושי להירדם ,לעיתים אף קושי בבליעה ,המהלך לשירותים לעיתים בלחץ עם קושי להתאפק ולעיתים במעצור .הראייה השתבשה ונותנת אותות לסירוגין -פתאום הכול מרוח ולא ברור ,מרגש של "רחפת" אבל ממש לא ,יותר מרגש של ניתוק קצרצר שהופיע פעם תוך כדי נהיגה .
בקיצור ,מחלה זו לא מפסיקה להפתיע ואין
