הנושאים החמים

שחזור סיסמה

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

מבטרה

מבטרה

(צילום: Shutterstock)
הטיפול התרופתי בדלקת מפרקים שגרונתית
open
תוצאות המחקר יעזרו להבין טוב יותר את תהליכי ההתפתחות של חוט השדרה (צילום: panthermedia)

היי,

מזה 6 שנים מאובחן בתסמונת נפרוטית minimal change disease (MCD) כולל ביופסיה ,

התחלתי טיפולים בסטרואידים שכלל התלקחויות ולאחר מכן  ציקלוספורן  סלפסט שגם איתם היו התלקחויות  ...

הטיפול היחדי שנתן " שקט יחסי " היה מבטרה , שנתן שקט של שנתיים לערך .


יש לציין שלאחר ההתלקחויות ולקיחת הסטרואידים חוויתי תופעות לוואי ידועות של הכדורים ( נפיחות בפנים , סוכר גבוה , כולסטרול וכו') 

במשך 6 שנים ברציפות לוקח סטרואדים שרוב הזמן על מינון מניעתי 2.5-5 מג פרדניזון ,


לאחרונה שוב התלקחות והרופא המטפל העלה שוב את הסטרואידים לכמות של 80 מג, וייעץ לעשות שוב טיפול מבטרה .

אומנם קשה כך לתת חות דעת או המלצה אבל אשמח לעוד דעה או מנסיון אם היו טיפולים אחרים שעזרו וכו'...

תודה מראש 

ימים טובים ושקטים
open
ילדה שלי בת שנתיים וחצי סובלת מתסמונת נפרוטית מזה 8 חודשים קיבלה 3 התקפים על סטרואידים ולא הצלחנו לרדת מ4 ccc כל התקף עם חום עולה החלבון , אחכ לקחה גם סלספט והיה לה עוד 2 התקפים עם סלספט פעם אחת עם מחלת חום ופעם אחת בלי סיבה האמת הגענו ל4 ccc עוד פעם חלבון זאת אומרת שלא הצלחנו להוריד אותה מ4ccc סטרואידים וקיבלה על סלספט פעמיים התקף זאת אומרת 5 התקפים 8 חודשים .רוצים לתת לה מבטרה? אשמח לתגובה מה את חושבת ?
open
(צילום: shutterstock)
להתחסן נגד קורונה? תשובות למאובחנים עם דלקות מפרקים אוטואימוניות
29.12.2020
open
בעקבות תסמונת נפרוטית טופלתי בסטרואידים (ועוד כל מיני תרופות..) עם הזמן כמות החלבון בשתן ירדה וגם הבדיקה של נוגדן ANTI PLA2R בנוסף, עם הזמן הפסקתי לאט לאט את הסטרואידים בבדיקות האחרונות שעשיתי ישנה עליה בכמות החלבון בשתן וגם עליה בנוגדן ANTI PLA2R. בתחילת הטיפול הוצא לי גם טיפול בתרופה בשם מבטרה Rituximab האם כדאי עכשיו לחזור ולקחת סטרואידים או לקחת את המבטרה? אשמח גם לדעת מהם התופעות לוואי של המבטרה? מלבד חולשה ועייפות ישנם תופעות לוואי נוספות? והאם זה יכול לפגוע גם בפוריות (אצל גברים)
open
שלום רב אשמח לעזרה, רקע קצר אני מוגדר כחולה NMOI במשך שנתיים פלוס , כאשר הרופא המליץ לי להיות מטופל במבטרה לאחר שכמה טיפולים לא עזרו כמו פלאסמה, אימרון, סטרואדים כן עזרו אך גרמו לתופעות מסוכנות, בהתחלה הגשתי בקשה לחברת הביטוח למבטרה כולל כמובן 29 ג , אך הבקשה נדחתה כי נאמר שלא רשומיה להתוויה זו בשום מקום בעולם וגם לא רשומה בפרסומים מדעים להלן כמו כן, תכוסה תרופה שלא הוכרה על ידי הרשויות המוסמכות להתוויה הרפואית הנדרשת למבוטח ובתנאי :(Off Lable) שהוכרה כיעילה למצבו הרפואי של המבוטח על ידי לפחות אחד מהמקורות הבאים .FDA- א. פרסומי ה Amrican Hospital Formulary Service Drug Information . ב US Pharmacopoeia - Drug Informtion . ג ובלבד שהתרופה עונה על שלושת התנאים הבאים במצטבר, [כפי שמופיעים בטבלת [Drugdex [micromedex . ד ג. יעילות - .B או A 2 ב. חוזק הריאיות - נמצאת בקטגוריה a ההמלצות]: א. עוצמת ההמלצה - נמצאת בקבוצה 1 או 2a נמצאת בקבוצה 1 או NCCN, ASCO,NICE ESMO : הבאים National Guidelines- ה. תרופה שהטיפול בה מומלץ, לפחות באחד מ .``Minimal Ercommendation התרופה המבוקשת אינה מאושרת על ידי הרשויות המוסמכות בארץ ובעולם לטיפול במצבך הרפואי ואף אינה לטיפול במצבך הרפואי באחד מהמקורות המצוינים לעיל. Off lable - רשומה כ לפיכך, למעשה מדובר ב``תרופה ניסיונית`` על פי תנאי הפוליסה, המוחרגת גם על פי החריגים בפרק התרופות. לאור האמור לעיל, אנו נאלצים, לצערנו, לדחות התביעה יש לציין שבמשך שנתיים משתמש במבטרה וללא התקף מאז האם מישהו יודע על פירסומים מדעים במקמות שחברת הביטוח מבקשת? או מקומות שהתרופה מוגדת כ.OFF LABLE??
open
שלום ד''ר חגית פלג, שאלתי אותך לפני יומיים לגביי דיכוי Immunoglobulin כתופעת לוואי של סלזופירין. ענית לי: "אימונוגלובולינים הם חלבונים תקינים בדם שקשורים בתהליך הדלקתי . אם יש דיכוי משמעותי שלהם יכולה להיות נטיה לזיהומים . לא מקובל לעקוב אחר בדיקה זאת עם סלזופירין או מרבית התרופות האנטידלקתיות האחרות בראומטולוגיה ( למעט מבטרה) . יש לבצע את בדיקות הדם שנתבקשת לעשות ואם יש חום גרד פריחה או תחושה רעה להפסיק את התרופה ולהתייעץ עם הרופא המטפל" למרות שלא מקובל לעקוב אחרי בדיקה זאת עם סלזופירין, במידה ואני ארצה פעם בכמה חודשים לבדוק את זה בכל זאת, מה שם הבדיקה כבדיקת דם? תודה.
open