בלוג תופעות לוואי גרנולות רפסאל תופעת לוואי או משהו אחר? בן 14 (עדיין באבחון דלקת מעיים קרוהן או קוליטיס) לוקח רפסאל 3 גרם ביום. בימים האחרונים צבע הצואה החל להשתנות ונהיה אדמדם האם זאת תופעת לוואי או משהו אחר? open
שלום, השאלה בפורום זה הינה כיוון שישנו רקע לקוליטיס/קרוהן במשפחה... שאלתי הינה לגבי ילדה בת שנתיים וחצי אשר עושה שתן בסיר/אסלה, אך צואה עדיין רק בחיתול: כאשר היא מרגישה צורך ליציאה, היא כל הזמן בורחת על מנת להתחבא במקום כלשהו ולעשות שם את היציאה (בחיתול). הבנתי מפורומים אחדים שהתנהגות מוזרה זו הינה נורמלית במקרים אחדים כאשר מדובר בגמילה. מה שמדאיג אותי בסיפור הינו שיש לה צורך ליציאה בין 15-20 פעמים ביום. אך בדרך כלל בכל הפעמים הללו אין כלל יציאה. התנהגות זו מזכירה לי קצת חולה IBD אשר מרגיש צורך לשירותים, אך בפועל אין כלל יציאה... האם יש מקום לדאגה? או צורך ללכת לרופא גסטרו ילדים? או לחילופין, האם זו תופעה טבעית אשר קשורה יותר בפסיכולוגיה של גמילה מחיתולים? תודה open
חברי קהילה יקרים, הנכם מוזמנים לסדנת מאסטר שף לילדים ובני נוער עם קרוהן וקוליטיס והוריהם מטעם המרכז הרפואי שערי צדק. הסדנה תתקיים ביום שני, בתאריך 26 בפברואר 2018 בשעה 17:00 במכללת טעמים בירושלים (מצורפת הזמנה). בתוכנית: תחרות בישול לילדים ולבני הנוער, ובמקביל, דיון - שאלות ותשובות עם פרופ' דן טרנר, מנהל המרכז לקרוהן וקוליטיס בילדים. מספר המקומות מוגבל – כל הקודם זוכה! ההשתתפות היא ללא תשלום וללא קשר למרכז המטפל. להרשמה בטל' 02-6666482. open
שאלה לפורום המשתמשים הנכבד: בעת התלקחות ואולי אף לתקופה מסויימת לאחריה ניתן לצפות כי חולים כרוניים (ו-IBD בפרט) יהיו מוכנים לתעד באמצעים ממומחשבים (אפליקציה אישית למשל) פרמטרים שונים אודות עצמם בהנחה שתיעוד כזה יוכל לסייע להם בעתיד בהתמודדות עם התקפים נוספים (פרמטרים לפי מאפייני המחלה, תזונה, תופעות שונות הקשורות ישירות להתקף או כלליות) השאלה: מה לדעתכם יהווה מוטיבציה מספקת עבור חולים המצויים ברמיסיה (אפילו במשך שנים) להמשיך ולתעד את אותם פרמטרים, בידיעה ששוב - אולי יום אחד תיעוד זה יוכל לסייע להם או לאחרים? open
לעונה התשיעית של סדנאות ההתמודדות לילדים ובני נוער עם קרוהן וקוליטיס כיבית (IBD) והוריהם.לפרטים נוספים הקליקו על התמונה: open
