היי, אני עם פאוץ' עקב הסרה של המעי הגס ואני מתקשה לעלות במשקל, אני לא מצליח לאכול כמות גדולה של ארוחות ביום אך משתדל שיהיו עם הרבה קלוריות. רציתי לדעת אם השימוש באבקות חלבון ו"גיינר" יכולות להועיל? (בנוסף אני משתדל לחזור לכושר ולהתאמן אז האבקות חלבון יכולות לעזור לי להוסיף לקלוריות הנוספות שאני שורף באימון ולא מצליח לקבל מאוכל) open
היי, אני מאובחן בקוליטיס מזה 4 שנים שבמהלכה עברתי גם ניתוח ליצירת פאוץ. לאחרונה היה לי אבצס באזור המפשעות שהתרחב לפיסטולה בפי הטבעת ושמו לי חוטי סיטון. החוטים מאוד מפריעים לי ופוגעים באיכות החיים מתי הכי מוקדם אפשר להוציא אותם? האם בלעדיהם הפיסטולה לא תתנקז ב100 אחוז? כואב לי מאוד בעת יציאה ואני מפחדת שזה משהו שיכול לפגוע לי בפאוץ אשמח לתשובה ממישהו שעבר את זה כי אני כבר ממש מיואשת:( open
היי,לפני כמה שנים עברתי ניתוח פאוץ. מאז ברוך השם כאבי הבטן ירדו,פעמים מועטות היה לח פאוציטיס(דלקת בפאוץ) אבל יש שיפור באיכות החיים. הבעיה היחידה שאני סובלת ממנה היא דחיפות לשירותים במשך כל היום, ולפעמים שאני במקומות חיצוניים אני מתביישת ללכת לשירותים כי תמיד זה מתלווה ברעשים לא נעימים ואז יוצא שאני מתאפקת כל היום וחווה כאבי בטן. ניסיתי לקחת כדורים שמפחיתים גזים אך לא ראיתי שיפור. למישהו יש פתרון לכך? תודה רבה open
היי לפני ארבע שנים עברתי ניתוח לקריטת המעי הגס עכב שהיה לי קוליטיס מאז הניתוח לסיגרת פאוץ הכול היה תקין עד שלאחרונה סובלת מהמון גזים ביום ואי נוחות בבטן כל מה שאוכלת הולכת לשירותים חשוב לי לציין שמאוד שמורת על תזונה ונמנעת ממוצרי חלב אך למרות הכול כמות הגזים והאי נוחות בבטן מעיקה שאלתי מה ניתן לעשות כדאי להפחית את כמות הגזים האם יכול להיות שישנה דלקת בפאוץ וזאת הסיבה לכך? open
היי, אשמח לדעת, יש לי פאוץ מגיל 14(היום אני בת 22) מאז.. מידי פעם אישפוזים.. אנטיביוטיקה שמרגיעה את הדלקת שנהיית בפאוץ׳..(נקראת פאוצ׳יטיס)שמלווה בכאבי בטן.. לפעמים חום, הרבה מאד יציאות לשירותים וכו וכו.. רוצים לתת לי טיפול ביולוגי על חשד לקרוהן(אני כבר 3 שנים רק על חשד!! בלי תסמינים מובהקים לקרוהן) אז קיבלתי תקופה רמיקייד והפסקתי על דעת עצמי באיזשהו שלב(לא ידעתי שאסור) וכשחזרתי לקבל את זה הייתה לי תגובה קשה של חוסר נשימה וכאב בכל הגוף (התופעה הזאת קרתה לי גם כשקיבלתי ברזל דרך הוריד התחלתי להיחנק ופתאום כאב חד בבטן) עשיתי בדיקת דם TNF לנוגדנים לראות אם יש אלרגיה.. אבל הבדיקה יצאה בסדר בלי ממצא חריג.. בקיצור הרופאה שלי רוצה שאתחיל לקבל יומירה.. אני לא מוכנה להזריק לעצמי כמו הסוכרתיים שעושים זריקות.. לא יכולה .. ובינתיים לא יודעים איזה טיפול לתת לי.. אשמח לדעת עם יש מישהו/י שעבר/ה או עובר/ת משהו דומה? ואיזה טיפול תרופתי הכי טוב במצב כזה? תודה לעונים.. open
היי, אשמח לדעת, יש לי פאוץ מגיל 14(היום אני בת 22) מאז.. מידי פעם אישפוזים.. אנטיביוטיקה שמרגיעה את הדלקת שנהיית בפאוץ׳..(נקראת פאוצ׳יטיס)שמלווה בכאבי בטן.. לפעמים חום, הרבה מאד יציאות לשירותים וכו וכו.. רוצים לתת לי טיפול ביולוגי על חשד לקרואן(אני כבר 3 שנים רק על חשד!! בלי תסמינים מובהקים לקרוהן) אז קיבלתי תקופה רמיקייד והפסקתי על דעת עצמי באיזשהו שלב(לא ידעתי שאסור) וכשחזרתי לקבל את זה הייתה לי תגובה קשה של חוסר נשימה וכאב בכל הגוף (התופעה הזאת קרתה לי גם כשקיבלתי ברזל דרך הוריד התחלתי להיחנק ופתאום כאב חד בבטן) עשיתי בדיקת דם TNF לנוגדנים לראות אם יש אלרגיה.. אבל הבדיקה יצאה בסדר בלי ממצא חריג.. בקיצור הרופאה שלי רוצה שאתחיל לקבל יומירה.. אני לא מוכנה להזריק לעצמי כמו הסוכרתיים שעושים זריקות.. לא יכולה .. ובינתיים לא יודעים איזה טיפול לתת לי.. אשמח לדעת עם יש מישהו/י שעבר/ה או עובר/ת משהו דומה? ואיזה טיפול תרופתי הכי טוב במצב כזה? תודה לעונים.. open
שלום, רציתי לשאול האם יכול להיות שהדלקת שבפאוץ' (אין מעי גס.) תעבור גם למעי הדק? ואם כן האם אנטיביוטיקה שלוקחים בשביל הדלקת בפאוץ' יכולה לעזור גם לדלקת במעי הדק? תודה. open
שלום, רציתי לדעת האם יתכן מצב שיש דלקת בפאוץ', בלי תסמינים (כמו: שלשולים כאבים....)? והאם יש עוד דרכים לגלות דלקת לא על ידי סקופיה? תודה מראש. open
אני חודשיים לאחר ניתוח סגירת פאוץ' (וכחמישה חודשים לאחר קולקטומי) האם מותר לי לאכול רימונים? (נאמר לי מיד אחרי הניתוח להמנע מלאכול פיצוחים , פופקורן וסיבים גסים) האם כל מאכל המביא לחסימת מעי צריך להמנע ממנו? תודה ושנה טובה open
שלום, לפני שבעה חודשים כרתו לי את המעי הגס בהליך חירום עקב דלקת קשה שלא הגיבה לטיפול תרופתי. סגרו עם סטומה זמנית. לפני כשלושה שבועות בוצע ניתוח ליצירת פאוץ ויצרו סטומה זמנית חדשה - לופ. הסטומה שקועה מאד ומפרישה ללא הפסק, לא הצלחתי להתאים לה ציוד על אף ניסיונות רבים ועתה אני מאושפזת עם כוויות וסטומה דולפת ושקועה. המחשבה היא להקדים את ניתוח הסגירה. מתכוונים לבצע שיקוף רנטגן לבדוק שהפאוץ בסדר, ואם כן, לנתח ולסגור. אני הבנתי שזה מאד מוקדם ומפחדת שזה מוקדם מדי. מישהו עבר פה סגירה של סטומה לפני שחלפו שלושה חודשים מאז הפאוץ'? נראה לכם שרנטגן זה מספיק אינדיקציה? אני ממש משקשקת שכן פאוץ תקין הוא הסיכוי היחיד לחיים נורמליים ללא סטומה וחבל לי לחרבן את זה רק כי לא בא להם לעשות התקה של הסטומה. תודה וסליחה על האורך open
שלום רב לאחר שנתיים מהניתוח האחרון היציאות שלי היו סדירות אך מרובות באופן יחסי 6-8 ליום לפני שבועיים התחלתי לקחת VSL3 ולאחר ארבעה ימים המערכת הפסיקה לעבוד ואני לא מצליח להתרוקן. עשיתי פאוצסקופיה שיצאה תקינה שתיתי חומר שיקוף וצולמתי ברנטגן ולא אובחנה כל חסימה . קיבלתי לשתות נורמלקס וגם ללא תוצאות. הרופא שלי טוען שהמעי נפגע פונקציונלית וכנראה ייקח זמן לחזור לתפקוד תקין ,אם בכלל.. מה עושים? אני מיואש וסובל מאוד.. open
