א Edit פניה למנהלי הקהילה במספר שאלות הנוגעות לכלל חולי IBD בארץ . שלום למכובדי . כחולה (קוליטיס) ותיק מזה כמה עשורים.אני יכול לומר שחוויתי לאורך השנים הרבה מתוך רשימת הקשיים בהם נתקלים רבים מחולי IBD בהתמודדות עם המחלה.על מרביתן התגברתי בדרכים שונות ומשונות ,מקצתם שיתפתי עד כמה שידי משגת כאן ובפורומים מקבילים.אתמקד בשתי הבעיות העיקריות שלמיטב הבנתי מעסיקות את החולים ולמיטב הבנתי נדרש שינוי כלשהו בתחום בכדי להקל משמעותית על החולים. 1.הפרדת מועדי הבדיקות לקולונוסקופיה של חולי IBD מכלל נבדקי הסקר שהגיעו לגיל 50 ומעלה שהם הרוב להערכתי(כשבשונה מאיתנו בדיקתם היא בגדר המלצה ואצלנו מדובר בהכרח שלא לומר חייםעוד... 0הגיבושתפוהועתק ללוחדווחו הוסיפו תגובה תוכן שליחה 4 תגובות פניה למנהלי הקהילה במספר שאלות הנוגעות לכלל חולי IBD בארץ . תוכן<p>שלום למכובדי .<br /> כחולה (קוליטיס) ותיק מזה כמה עשורים.אני יכול לומר שחוויתי לאורך השנים הרבה מתוך רשימת הקשיים בהם נתקלים רבים מחולי IBD בהתמודדות עם המחלה.על מרביתן התגברתי בדרכים שונות ומשונות ,מקצתם שיתפתי עד כמה שידי משגת כאן ובפורומים מקבילים.אתמקד בשתי הבעיות העיקריות שלמיטב הבנתי מעסיקות את החולים ולמיטב הבנתי נדרש שינוי כלשהו בתחום בכדי להקל משמעותית על החולים.<br /> 1.הפרדת מועדי הבדיקות לקולונוסקופיה של חולי IBD מכלל נבדקי הסקר שהגיעו לגיל 50 ומעלה שהם הרוב להערכתי(כשבשונה מאיתנו בדיקתם היא בגדר המלצה ואצלנו מדובר בהכרח שלא לומר חיים או מוות).מה הפרדה מעין זו תתרום לחולי הIBD ולמה הם נזקקים שאין כיום ובהנחה שאין בעיה תקציבית וכל תוספת שכזו תגוייס.לכם כמומחים בתחום נהיר עד כמה לרבים מהחולים קשה להגיע לבדיקה בזמן והחשש העצום מ"קטסטרופות" בדרך לבדיקה.העדר תנאים לוודא שההכנה נעשתה כיאות כפי שזה נעשה בשני מכונים פרטיים שאני מכיר באמצעות חדרי טיפולים עם אחות/אח.תנאי הלחץ ולוח הזמנים הצפוף לא אחת גורם לביטול התוכנית המקורית כמו שקרה אצלי -כרומואנדוסקופיה שהפכה לרגילה.גסטרו שלא יכול להתפנות לשאלות החולה וסיכום מכתב שחרור מבלי פירוט מספק.כמו כן התנאים כיום מגבילים ומצמצמים את אפשרויות החולה לבחור בבית חולים או גסטרו שלא בקרבת מגוריו.לשאלתי:האם אתם רואים שיש מקום להפרדה שכזו בהנחה שמדובר בשתי אוכלוסיות או יותר שהקשיים והדרישות שאיתם הם מתמודדים שונים בתכלית השוני?<br /> 2.והנושא השני: לטעמי פעם הרתיעה העיקרית מהבדיקה הייתה מהלכה והכאבים שתגרום.כיום כשרוב החולים מטושטשים במהלכה,תפסה ההכנה את המקום הראשון ברתיעה מהבדיקה.החומרים לניקוי שהבדיקה מחייבת להשתמש .הבעיתיות שבהן לבריאות החולה ובעיקר ללוקים בלחץ דם.בתיפקודי כבד וכליות לקויים ועוד.אני אישית מוצא דרכים להתמודד גם עם בעיה זו ומזה 10 שנים לא משתמש בהן כלל בהכנה לבדיקה למרות שאנני לוקה במגבלות שהזכרתי.אני מבין עד כמה השימוש בהן חשוב לפני ניתוחים במערכת העיכול.אינני יכול להשתחרר מהרושם שבמקרה של חולי IBD נשכח במעט שרובם מגיע לבדיקה עם מעי כואב ודואבכשאינו ברמיסיה ואי אימוץ דרך אלטרנטיבית מזה שנים רבות נגועה בשיקולים זרים המערבים אינטרסים כלכליים ואחרים.מסתבר שבעולם לא שוקטים על השמרים וכמו שיש שלל קיטים בכל תחום ברפואה.גם קיטים אישים מסוגים שונים לניקוי המעי לפני קולונוסקופיה,מתרבים והולכים מיום ליום.כש"החומר" הבלעדי לניקוי הוא מים.ולשאלתי:האם גם אתם חושבים כמוני שיש מקום לזרוק את כל החומרים האלה הנהוגים בשיטה המסורתית לפני בדיקת קולונוסקופיה?בהנחה כמובן שאין לחצים של חברות התרופות ובכלל זה שיקולים זרים למיניהם?<br /> עלי לציין שהקיטים בהן מדובר ושאותם איתרתי ביוטיוב, בטיחותיים מבחינת שמירת לחצים במעי אך יתכן שלא חפים מחסרונות.יש לציין שלא מדובר בשיטות הסבתא של חוקן ממיכל תלוי.<br /> אשמח לתשובתכם ככל שתהייה תומכת או מתנגדת ורצוי מנומקת.<br /> תודה-אבי</p> מחיקה עריכת הפוסט ביטול שמירה