ד Edit חסר אונים לחלוטין. שלום לכולם. קודם כל הייתח רוצה לציין (בתדהמה יש לומר) את הפליאה שלי ממערכת הבריאות הכושלת והמזעזעת,עם נוירולוגים שלא הייתי נותן להם לעבוד במדינות עולם רביעי. אני בן 23,מאובחן עם eds סינדרום גמישות יתר שמי שלא מכיר מדובר בתסמונת נדירה יחסית שממנה סובלים 1 מ 100 או 500 איש ורובם גם לא מאובחנים. בטח תופתעו לדעת כי למרות השכיחות הנמוכה שלה באוכלוסייה,10 אחוז מחולי טרשת נפוצה (!) סובלים מ eds והמספריפ עשויים להיות גבוהים בהרבה שכן יכול מאוד להיות וסביר להניח שיש עוד חולים שפשוט לא אובחנו. כל נוירולוג נורמלי בארה"ב יגיד למטופל שיש לן eds שסעוד... 0הגיבושתפוהועתק ללוחדווחו הוסיפו תגובה שליחה 29 תגובות חסר אונים לחלוטין. <p>שלום לכולם. קודם כל הייתח רוצה לציין (בתדהמה יש לומר) את הפליאה שלי ממערכת הבריאות הכושלת והמזעזעת,עם נוירולוגים שלא הייתי נותן להם לעבוד במדינות עולם רביעי. אני בן 23,מאובחן עם eds סינדרום גמישות יתר שמי שלא מכיר מדובר בתסמונת נדירה יחסית שממנה סובלים 1 מ 100 או 500 איש ורובם גם לא מאובחנים. בטח תופתעו לדעת כי למרות השכיחות הנמוכה שלה באוכלוסייה,10 אחוז מחולי טרשת נפוצה (!) סובלים מ eds והמספריפ עשויים להיות גבוהים בהרבה שכן יכול מאוד להיות וסביר להניח שיש עוד חולים שפשוט לא אובחנו. כל נוירולוג נורמלי בארה"ב יגיד למטופל שיש לן eds שסיכוייו לפתח טרשת מאמירים לבערך 12-15 % . לאחרונה חליתי במחלת הנשיקה (נגיף אפשטיין בר) , שידוע כמחולל כמעט בלעדי של מחלת הטרשת הנפוצה. לאחר חודש וחצי מהמחלה החלתי לסבול מפרסטזיות,רגישות בעור שמורגשת עם כל חשיפה חדשה לקור או לחום,ונמלוליפ ודקירות בקצות האצבעות (מה שמוזר לי שההרגשה היא די סימטרית,זאת אומרת אין לי תחושה שגפה אחת נפגעה יותר מהשנייה). כמו כן קפיצות עפעף מדי פעם והרגשה כללית רעה בגוף. אחרי כל ההקדמה שסיפרתי,כל נוירולוג שמכבד את המקצוע שלו היה עושה אחד ועוד אחד ולפחות מנסה לשלול טרשת כשכל שאר בדיקות הדם יצאו תקינות לחלוטין,נשללו מחלות מפרקים אוטואימוניות ושאר מחלות שיכולות להיות דומות לתסמיני הטרשת. הבדיקות הנוירולוגיות יצאו סו קולד תקינות אבל אני הבנתי כבר מה הן שוות בשלבים מוקדמים של המחלה. יש לאן לפנות? כדי לפחות לשלול את הסיכון האמיתי שקיים וחס וחלילה למזער נזקים במידת הצורך ? תודה רבה לכולם…</p> מחיקה עריכת הפוסט ביטול שמירה