שלום לכולם. קודם כל הייתח רוצה לציין (בתדהמה יש לומר) את הפליאה שלי ממערכת הבריאות הכושלת והמזעזעת,עם נוירולוגים שלא הייתי נותן להם לעבוד במדינות עולם רביעי. אני בן 23,מאובחן עם eds סינדרום גמישות יתר שמי שלא מכיר מדובר בתסמונת נדירה יחסית שממנה סובלים 1 מ 100 או 500 איש ורובם גם לא מאובחנים. בטח תופתעו לדעת כי למרות השכיחות הנמוכה שלה באוכלוסייה,10 אחוז מחולי טרשת נפוצה (!) סובלים מ eds והמספריפ עשויים להיות גבוהים בהרבה שכן יכול מאוד להיות וסביר להניח שיש עוד חולים שפשוט לא אובחנו. כל נוירולוג נורמלי בארה"ב יגיד למטופל שיש לן eds שס
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
אני מבין שאתה מתוסכל מהיחס שקיבלת מן הנוירולוגים שבדקו אותך ושקיים בך חשש שיש לך טרשת נפוצה שלא אובחנה.
לכן אני ממליץ לפנות לחוות דעת שנייה, הן כדי לוודא שאכן אין אבחנה שפוספסה והן כדי להרגיש יותר בטוח ולהפחית מן המתח.
במידה ואתה חושש מטרשת נפוצה, הייתי ממליץ לפנות לאחת מן המרפאות או המרכזים המתמחים באבחון וטיפול במחלה:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=3856
זכותך לקבל חוות דעת שנייה וכמובן שניתן לפנות למומחים לטרשת נפוצה גם באופן פרטי.
לגבי גמישות היתר, אינני מכיר את הנושא ואפנה את שאלתך גם לנוירולוג הבית של
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותסמונת ehler danlos היא קבוצה של מחלות רקמת חיבור גנטיות ברובן ממספר סוגים כאשר הסוג היותר קל שבהם ( סוג III) מהווה את קבוצת תסמונת גמישות היתר . רוב המקרים מועברים בצורת תורשה דומיננטית אוטוסומאלית (50% העברה לצאצאים)
תוארו מספר מקרים בהם מטופל סבל הן מהפרעה זאת והן מטרשת נפוצה אבל עדיין לרוב רובם של החולים בטרשת נפוצה אין ביטוי של תסמונת eds .
בכל מקרה להערכתי כדאי להיבדק ע"י מומחה טרשת נפוצה בכדי לאשר או לשלול המחלה לפני הסקת מסקנות כלשהן.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואני מחזקת את דברי ערן, גש באופן פרטי, בדוק קודם עם הביטוח המושלם מה ההחזר ולאיזה רופא את יכול ללכת ואכן לקבל החזר (השתתפות). באופן פרטי התורים קצרים יותר.
החוויות שעברת עם מערכת הבריאות עד היום אכן מתסכלות.
אתה גם יכול לבדוק בכל המרכזים לטרשת שמופיעים ברשימה שערן צרף, איפה אתה יכול לקבוע תור הכי קרוב. בכולם הרופאים טובים ומבינים טרשת והמדינה שלנו קטנה אז זה לא ממש קשה לנסוע למקום שיש בו את התור הקרוב.
בהצלחה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהמערכת הרפואית ותורי ההמתנה לעיתים ארוכים ומתסכלים. לצד זאת אני שמח לקרוא שבכוונתך לפנות לחוות דעת נוספת - אני חושב שזהו הצעד הנכון.
כדי לקצר את התור, הייתי ממליץ, גם מניסיוני, להקשיב לעצתה של עינת ולברר את סכום ההשתתפות בהתאם לביטוח שלך (בקופת חולים או אולי במקום העבודה או באופן פרטי אם יש) כדי לקבוע תור באופן פרטי ולקבל על כך החזר. רוב הקופות מאפשרות מספר פעמים בשנה פגישה עם מומחה במחיר מאוד מסובסד.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהאם עשו לך בדיקה LP ? קיימים עוד מחלות נוירולוגיות אוטואימוניות שאפשר לשלול . ( לדוגמה Gillian Baree Syndrom...).עם סימפטומים דומים...אולי אפשר לתכנן אישפוז אלקטיבי ולעשות גם MRI באותה הזדמנות? בהצלחה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוLP זו בדיקה פחות נעימה, שואבים נוזל החוט השדרה. וגם התוצאה שלה לא הכי וודאית
אני חוזרת על המלצתי הראשונה, או קבע למרכז הטרשת שנותן לך את התור הכי קרוב או לך בפרטי.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוhttp://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Clinical-Care/Diagnosing-MS/Diagnosing-Criteria
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואני מבין את הדאגה. אתה מזהה סימפטומים רבים שיכולים להעיד על מחלה נוירולוגית כמו טרשת נפוצה ובאופן טבעי אתה רוצה לאבחן ולטפל בהקדם האפשרי. עם זאת, תהליך האבחנה של טרשת נפוצה (כמו גם מחלות נוירולוגיות אחרות) הוא ארוך ומורכב. טרשת נפוצה היא מחלה נדירה יחסית (רק כ- 5,000 אנשים בישראל) ולרוב מגיעים לאבחנה לאחר שנשללו מצבים אחרים, שכיחים יותר.
אתה צודק שברוב המקרים רופאים נותנים הפנייה ל- MRI (הדמיית המוח) לאחר שמזהים חסרים נוירולוגים. אני גם מסכים איתך שככל שמאבחנים מוקדם יותר כן הטיפול והפרוגנוזה טובים יותר. עם זאת, יש להכיר
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום, חייב לציין שאני לא שותף לדעה של חלק מהכותבים פה. ברור לי לחלוטין שעלול להיות הרבה תסכול עקב נסיון אישי לא טוב. אני לשמחתי, נתקלתי בנוירולוגים מקצועיים ואיכפתיים. לגבי קופות החולים - כל פעם שקיבלתי הפניה לmri מהנוירולוג, קופת החולים כיבדה את זה. היו פעמים שקצת "מזמזו" את התהליך. פעם אחת נכנסתי למנהל המרפאה, סיפרתי את כל הנושא ואת התמיכה שאני צריך מהקופה ושם זה נגמר. לעתים צריך להיאבק יותר ולדעת לדרוש מה שמגיע. לצערנו לא תמיד האישורים עוברים בצורה חלקה , אסור לוותר. לגבי האבחון- ברגע שהגעתי למרפאת הטרשת הנפוצה באיכילוב, שלחו אות
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומאיה גם אני, כמו חן, מרגישה שאני בידיים טובות, מקצועיות ואדיבות הן בקופת החולים שלי והן במרפאת הטרשת בבית חולים כרמל.
את כרגע בתהליך ברור והוא בהחלט יכול להיות לא נעים ומלחיץ ולפעמים לא צריך הרבה כדי לשבור אדם, מספיק פרצוף לא נחמד (סתם כי הרופא ביום רע של עצמו) כדי ליצור אצל החולה תחושה לא נעימה.
נשמי עמוק, לא בטוח בכלל שיש לך טרשת ואבחון עצמי בעזרת דר גוגל יכול ליצור הרבה בלבול
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחובבית החולים בצפת יש מרפאה טובה וגם בנוף הגליל וחיפה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחונסי את מרפאת הטרשת של דר גולן בנוף הגליל.
הוא איש מקסים וסבלני ורופא סופר מקצועי.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו