נועה24

היי לכולם וחג שמח. אני לומדת לתואר בעבודה סוציאלית וצאיכה להכין פרזנטציה על טרשת נפוצה. זקוקה למידע שיהיה ברור ונהיר ומובן למי שלא חולה בזה. מידע על המחלה. התרופה. הטיפול. הסימפטומים. התמודדות נפשית/פיזית. וכולי. אשמח לכל הצעה/עזרה שלכם.

היי יקירים.
אשמח לשמוע כל שביב מידע שלכם על אחת מהתרופות הבאות:
1. RABIF
2. COPAXONE
3. BETAFERON
תופעות לוואי, כאבים, הסתגלות, שיפור וכולי.
כמובן שכל אחד לפי ההתנסות האישית שלו כך שאין צורך להזכיר לי שכל אחד לוקח את זה אחרת, אני מודעת לזה.
תודה.

זקוקה לעזרתכם..
בהמשך לפוסט שלי השבוע. 2 תופעות שמטרידות אותי במיוחד.
העין שלי קופצת כבר מעל 5 חודשים. כרגע אני עדיין מאושפזת (סוגרת חודש היום) עם התקף עיניים. מאז האשפוז 2 העיניים קופצות באטרף ולא רק מלמטה. זהו ! התחרפנתי! יש תרופה לדבר הזה???????? וגם... למה כל מי שרואה אותי טורח לומר לי "יא.... את יודעת שהעיניים שלך קופצות???"
-לה.... לא ידעתי, באמת? תודה שאמרת. לא שמתי לב... (!)

תופעה מטרידה מספר 2....
אציין רק שלאחר 8 ימים של סטרואידים 1000דרך הווריד אני נוטלת כרגע באופן פומי. במקביל מקבלת אימוראן 50 מאחר שעוד לא יודעים אם אני חולה עוד...

אובחנתי הבוקר בטרשת נפוצה. מרגישה שהאדמה רועדת תחתיי ואני מתחילה לאבד את זה. לפני שנה איבדתי תחושה בפלג גוף שמאל והשתתקתי בפלג גוף ימין. שנה מאוד קשה. עדיין בשיקום ארוך. לפני שבוע התחלתי לראות כפול עם סחרחורות הקאות וטשטוש. אושפזתי וב MRI נראו נגעים במוח. אני בסורוקה אבל לא מעוניינת להישאר כאן. אשמח לשמוע על ההתמודדות שלכם. דרך הטיפול שבחרתם. כדורים או זריקות. אין לי כוח סבל. הגוף כואב. ופוחדת פחד מוות מזריקות. אשמח לכל פיסת מידע מהניסיון שלכם. לאן כדאי לגשת בארץ. איך אתם מתמודדים וכולי. אני בת 30. סליחה על ההתשה ותודה מראש למתייחסים.עוד...

היי שמי נעה. לאחר אשפוז של חודש בסורוקה עם דלקת בחוט שדרה צווארי c6-c7. ו4 פריצות דיסק שהראה m.r.i ועוד חודשיים של שיקום בקהילה באשפוז יום ועדיין...בדיקת דם של אוליגוקלונל יצאה חיובית. ובדיקת דם של ריקציה יצאה חיובית בפעם הרביעית גם לאחר שסיימתי את האנטיביוטיקה דוקסילין. M.r.i אחרי 3 חודשים במח יצא תקין ללא נגעים. בעמוד שדרה עוד נראים שרידים של הדלקת. יש לי פריחה בכפות הרגליים ובפנים. כאבי שרירים בכל הגוף. חצי גוף רדום וכואב ברמות ללא הפסקה. הבגדים כואבים, המים הרוח הכל מכאיב. תחושת נימול וזרמים של חשמל. האם מישהו עובר משהו דומה? איךעוד...

היי שמי נעה. לאחר אשפוז של חודש בסורוקה עם דלקת בחוט שדרה צווארי c6-c7. ו4 פריצות דיסק שהראה m.r.i ועוד חודשיים של שיקום בקהילה באשפוז יום ועדיין...בדיקת דם של אוליגוקלונל יצאה חיובית. ובדיקת דם של ריקציה יצאה חיובית בפעם הרביעית גם לאחר שסיימתי את האנטיביוטיקה דוקסילין. M.r.i אחרי 3 חודשים במח יצא תקין ללא נגעים. בעמוד שדרה עוד נראים שרידים של הדלקת. יש לי פריחה בכפות הרגליים ובפנים. כאבי שרירים בכל הגוף. חצי גוף רדום וכואב ברמות ללא הפסקה. הבגדים כואבים, המים הרוח הכל מכאיב. תחושת נימול וזרמים של חשמל. האם מישהו עובר משהו דומה? איךעוד...

מישהו פה ער???? לאחר שסיימתי סטרואידים. התחלתי אנטיביוטיקה של דוקסילין כיוון שיש לי ריקציה. בלי כל קשר יש לי כאבים בצד השמאלי שאני עומדת לצאת מדעתי!!!! לא יכולה לסבול מים קרים או חמים כי זה פשוט כואב וגם ככה לא מרגישה טמפרטורה. אבל בלילה זה הכי כואב זה התקפים הזויים של כאבים מבפנים שמשגעים אותי!!! הרופא השיקומי באשפוז יום בשיקום רשם לי ליריקה אבל הקופה עוד לא אישרה.אני ממש סובלתתתתת. לא יכולה לסבול שום מגע על הרגל או הבטן החזה ןהגב. אפילו הבגדים כואבים לי. שלא לדבר על הרוח! והכי כואב זה כשאני מתה לגרד מתה לגרד ומשתגעת מכאב!!! בבקשה תעעוד...

שלום רב, כרגע לאחר אשפוז ארוך ללא אבחנה מלבד מיאליטיס צווארי שלא ברור מה הגורם לכך עשיתי בדיקות דם בהמלצת הנוירולוג שלי. Rickettsia connor.igm Rickettsia typhi igm שתי הבדיקות יצאו חיובי 4. אשמח לדעת מה זה אומר ומה הטיפול.

רופסור עמירם כץ היקר. חליתי במיאליטיס צווארי ויצאתי בחמישי האחרון מאשפוז לאחר כחודש בנוירולוגית ולאחר מכן במחלקת שיקום. כעת שוחררתי לאשפוז יום להמשך שיקום אינטנסיבי בקהילה. בשישי האחרון קיבלתי את תשובות הבדיקות ששלחו לסורוקה. ואלו הן: Rickettsia connor.igm חיובי Rickettsia typhi igm חיובי oligoclonal l csf חיובי יש לציין כי א.מ.ר מוח לפני חודש יצא תקין ולא הראה נגעים של טרשת נפוצה. יכול להיות שנדבקתי בחיידק המערות שגרם למיאליטיס? ואם כן מדוע בכל זאת הבדיקה של הטרשת יצאה חיובית? האם יתכן כי א.מ.ר מוח תקין ואין נקודות לבנות אך יחד עוד...

היי אני נועה בת 29. לאחר שסבלתי מחוסר תחושה בצד השמאלי של הגוף שכלל תחושת "זיצים" חשמליים, נימולים וחוסר תחושה לטמפרטורה או למגע במשך שבוע התחלתי לסבול גם מחולשה ביד ורגל ימין. עד כדי מצב צליעה ברגל וחוסר יכולת אפילו לכתוב. לאחר בדיקת m.r.i וניקור מותני זיהו דלקת בחוט שדרה צווארי- והרופאים אמרו שהתופעות מתאימות ל- בראון סקארד סינדרום - מיאליטיס צווארי. אני מטופלת בסטרואידים ומאושפזת במחלקת שיקום.אשמח לשמוע על עוד מקרים על מנת לסבר את האוזן ולהבין מה עובר עליי. תודה. נועה .