היי שמי יובל אובחנתי בטרשת נפוצה לפני כשנה, לצערי עוד לא יודעת לאבחן התקף. התחילו לי סחרחורות ושהראש פשוט ״נתקע״ על משהו כמו בהייה, ורק עכשיו התחלתי להרגיש את הרגלים מעט שורפות. האם שה התחלה של התקף? האם לעוד מישהו/י קורה את הקטע שפשוט המבט ״נתקע״ על משהו אני בהייה מעצבנת? תודה לעונים
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
צהרים טובים, התחלתי טיפול במבטרה לפני כחודש פחות או יותר טיפול במבטרה, השאלה שלי כמה זמן צריך להרגיש הקלה בתסמינים? וכמה זמן עדיף לבדוק שהתרופה עובדת? עוד שאלה, לגבי כניסה להריון (דובר על זה בעבר) כמה זמן אני צריכה להמתין? התקף האחרון בפברואר. והאם מתאפשרת הכניסה להריון שעוד לא עבר חצי שנה (לוקחים את התרופה אחת לחצי שנה) תודה לעונים
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 20.6.2017הי אין לי נסיון אם התרופה הזו אבל לעניין ההריון זו שאלה שמחייבת התייחסות של מקצועית את יכולה לפנות לרופא המטפל שלך או/וגם לאחות המלווה של התרופה ולבקש ממנה את המלצת חברת התרופות בנושא -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 22.6.2017מאבטרה ניתנת לעיתים לחולים עם טרשת נפוצה ולעיתים למחלה קרובה אך שונה שנקראת נוירומיאליטיס אופטיקה. מזה 3 חודשים אושרה לשימוש האוקרליזומאב שדומה למאבטרה רק לשימוש בטרשת נפוצה, ולכן אני מאמין שאם היא תיכנס לסל ב 2018 ( האוקרליזומאב) לא תינתן יותר מהירה לחולי טרשת אלא רק אוקרליזומאב....) התחלת הפעולה די מהירה לפי העבודות על אוקרליזומאב בין 4 ל 8 שבועות אבל זה כמובן אינדיבידואלי.... לגבי הריון זה מכלול שיקולים שעליהם כדאי לשוחח עם הנוירולוג המטפל ולהחליט אחרי כמה סבבים של מאבטרה כדאי להרות. -
Edit היי עבר קצת זמן. התחילה לי נשירה מפחידה בשיער האם יש קשר לתרופה? תודה לעונים -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 23.7.2017כעקרון, נשירת שיער יכולה להופיע אך אינה שכיחה ...תצטרכי לעקוב והכי חשוב להיות בקשר עם הנוירולוג המטפל ו להחליט...כי המאבטרה אינה כדור שמפסיקים ככה אלא תרופה שמקבלים פעם בחצי שנה ואח"כ ממתינים...למנה הבאה וחוזר חלילה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
היי שמי יובל, בת 21 וחצי.
אני עם סכרת נעורים מאוד מאוזנת מגיל 6, לאחרונה התפרצה אצלי הטרשת.
הטרשת אצלי מסוג הפוגתי, תודה לאל ידעתי 2 התקפים והאחרון היה ממש לפני החתונה.
התחתנתי לפני כשבועיים אני אחרי 9 טיפולי פלזמה וכרגע עם סטרואידים.
אני מאוד רוצה להיכנס להריון, או לנסות לפחות. פרופסור וקנין המליצה שלא שלחכוצ שנה ולקחת איזשהי תרופה ורק אחרי זה להתחיל לנסות. הייתי עם טיסברי במשך חצי שנה וזה לצערי הרב לא עשה את העבודה. השאלה שלי האם שווה לי לחכות? או שזה יהיה לחינם? בנות שעברו פה הריון איך עברו אותו והאם חוו התקף קשה לאחר מכן?
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.4.2017שלום יובל, אני מבין שאת בתקופה עמוסה שינויים והתמודדויות. אין לשאלה אותה את שואלת תשובה חד משמעית והיא תלויה בגישת הנוירולוג המטפל והיכרות עם מהלך המחלה וההיסטוריה שלך. אני מצרף את המדריך שלנו להריון ולידה עם טרשת נפוצה: https://www.camoni.co.il/%D7%94%D7%A8%D7%99%D7%95%D7%9F-%D7%95%D7%94%D7%A0%D7%A7%D7%94-%D7%A2%D7%9D-%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94 ובקישור למטה סרטון ובו התייחסות של צוות המומחים בשיבא לנושא פוריות והריון בטרשת נפוצה. קשה לנבא כיצד תגיבי לאחר ההריון. עם זאת, ישנם מחקרים המראים שהסיכוי ל -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.4.2017מצרף גם דיון מרתק שערכנו באתר בנושא התקף בזמן הריון, רבות מן התגובות והנושאים שעלו רלוונטים לשאלתך: https://www.camoni.co.il/411804/121199 -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.4.2017מצרף גם דיון מרתק שערכנו באתר בנושא התקף בזמן הריון, רבות מן התגובות והנושאים שעלו רלוונטים לשאלתך: -
Edit ערן אין לי דרך להודות לך! אלפי תודות, קוראת את זה כרגע. האם אתה יודע כמה זמן צריך לחכות עד שהמחלה תתאזן? כלומר משאלות ששאלתי רופאים וחלקם פרופסורים שקשורים לתחום, חלקם 3 חודשים חלקם שנה ויש כאלה שאמרו שהמוח והגב נקיים לחלוטין וזה הזמן. קראתי על פרוביגל ואשמח אם תוכל לי מידע בנוגע לזה. שוב מקדימה תודה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.4.2017היי יובל, ככל שהמחלה רגועה ומאוזנת יותר, כך הסיכוי להתקף לאחר ההריון פוחת. אין זמן/מספר קבוע של חודשים שאותו ניתן להגדיר, כל נוירולוג בהתאם לניסיונו וגישתו ועליו להתאים את ההערכה למצבך וההיכרות עימך. חשוב לי לציין שוב, שאין ודאות ותמיד יש סיכון וסיכוי: ישנן נשים שלא חוו התקף שנים ודווקא לאחר ההיריון הופיע (אני מכיר כמה שכך קיבלו אבחנה של טרשת נפוצה), וישנן נשים עם מהלך מחלה סוער שלאחר ההיריון לא חוו כל החמרה או התקף. אני מבין שאת רוצה לפתור את חוסר הוודאות בתשובה ברורה וחד משמעית, אך לצערי במחלת הטרשת הנפוצה קיימת שונות גבוהה בין מקר -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 2.4.2017אני מסכים לחלוטין עם ערן. ככל שמתרחקים מההתקף האחרון הסיכון פוחת אולם לא ניתן להצביע על פרק זמן קונקרטי. ההחלטה צריכה להתקבל עם הנוירולוג המטפל המכיר אותך ואת מהלך המחלה באופן ישיר. -
Edit תודה רבה לכם על הכל, מאוד מעריכה את העזרה. האם ידוע לכם על הטיפול במבטרה? כמה זמן מתאשפזים או איך לוקחים את זה? אני מבטיחה שאני אפסיק לשגע אבל רוצים שאקח אצ זה בשילוב עם הסכרת זה נורא מלחיץ. תודה לכם על התשובות. -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 3.4.2017שני טיפולים לתוך הוריד בהפרש של שבועיים וקורס נוסף לאחר חצי שנה. לא מדובר בטיפול שכיח או קו ראשון בטרשת והוא משמש יותר כטיפול לNMO -
Edit יש לי עוד שאלה קטנה. אני סטודנטית כרגע, ואני נוטלת קונצרטה 36 מ״ג. האם יש בעיה ליטול את זה עם התרשת? או עם מינון נמון של סטרואידים? כמובן שאני תחת פיקוח של הרופאת משפחה שלי וכמובן שגם איבחנו אותי כמי שצריכה ליטול את זה בשביל הזיכרון הרעוע שלי והקשב והריכוז. תודה רבה על הכל! -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 6.4.2017אין התווית נגד ליטול ריטלין עם סטרואידים או בטרשת, כמובן שתחת פקוח רופא -
Edit לפי הבנתי זה בסדר גמור. אלפי תודות!!!
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
היי, אובחנתי כלוקה בטרשת נפוצה לפני חצי שנה. יש לי סכרת נעורים מגיל 6. מכיון שאני לפני חתונה והטיסברי לא כל-כך עובדת עלי כמו שצריך. החליטו לעשות לי טיפולים של פלזמהפארזיס ולאחר 9 טיפולים לקחת את התרופה לטרדה. (משהו כזה) רציתי לשאול אם יש עוד מישהו שעשה את הטיפולים בפלזמה ואיך זה עבד עליי והאם הרגיש הבדל ותוך כמה זמן? והאם יש מישהו שנוטל את הלטרדה. מקדימה תודה!
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.2.2017פלסמה פרוסיס הוא טיפול שהתנסתי בו. למטרדה - אני לא. לא שמעתי על למטרדה לאחר פלסמה פורזיס, אבל זה יכול להיות... הפלסמה הוא טיפול "קשה" - אני הייתי מותש, מאד עייף, חלש. אבל המטרה היא "לנקות" את הדם ובכך מקווים שהמערכת החיסונית תהיה פחות מוטרדת. במקרה שלך תוכל לקבל "חלון זמנים" שקט יחסית לפני החתונה. למטרדה היא טיפול חדש יחסית. היתרון הגדול שלו הוא התקופות הארוכות בין טיפולים. לא שמענו מספיק חוות דעת כדי לגבש דעה. בהצלחה ומזל טוב! -
Edit תודה רבה! עשיתי טיפול אחד, ואני מאוד מוטשת. אפשר לשאול אחרי כמה זמן הרגשת חזק יותר לאחר הטיפול? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.2.2017הייתי מאד רעב... אכלתי כמויות. התחושה משתנה די מהר. -
Edit האם היה לך הקלה בסימפטומים של הטרשת? טשטוש ראיה קושי הליכה ועייפות? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.2.2017כן. בפרוש כן. -
Edit מודה לך מאוד! חיזקת אותי! עשיתי טיפול אחד וכרגע אני בהתלבטות עם עצמי. אבל אחרי שאמרתי שזה עזר לך בוודאי שאמשיך! אלפי תודות! -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.2.2017
-
Edit היי רונית, אני מטופלת בקופ״ח מכבי. בביטוח הכי רחב שנקרא מכבי שלי. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.2.2017אני בכללית, מטופל בקפלן, ובביקור הרופאה החליטה שמאשפזים אותי לטובת טיפול של פלזמהפרוזיס. זה לא הצריך ביטוחים. אישפוז עקב טרשת נפוצה וטיפול במחלה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.2.2017מעולם - תרופות, שיקום יומי או באישפוז, טיפולים בקהילה, פיזיותרפיה או בריכה לא הייתה משמעות לביטוח. מה שדר עילם אמרה - קרה בחינם. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 4.2.2017כניראה שאם מנסים בדרך הארוכה ולא דרך אשפוז זה יותר מסובך.
בגדול אם מאושפזים זה נופל אל תקציב בית החולים ואם מגיעים עם טופס 17 זה על חשבון הקופה.
אני מניחה שיש הבדלים גם בין בתי החולים.
לפני יותר מעשרים שנה, בברור לחשד לטרשת, שחררו אותי מאשפוז בבלינסון כדי שאחזור עם טופס 17 ל mri, הם לא היו מוכנים לעשות את הבדיקה בזמן האשפוז בגלל המחיר שלה.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.2.2017סוג של חוצפה. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.2.2017שלום yuvaloa
הפלזמהפארזיס מאוד יעילה ומומלצת למי שחווה תקופה סוערת של המחלה והתרופות האחרות לא הצליחו להקל. הנה כתבה המתארת את המלצות ה- AAN (איגוד הנוירולוגים האמריקאי):
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=4289
בנושא החוויה האישית, אני שמח שרונן שיתף מניסיונו ואפשר גם לחזור ולקרוא את הדברים שכתב בסמוך לטיפול:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=19516&q=%D7%AA%D7%95%D7%A4%D7%A2%D7%95%D7%AA
מי שלא מקבל אישור/התחייבות/טופס 17 מקופת החולים שלו לביצוע פלזמהפארזיס צריך לחזור לנוירולוג עם הדחייה, אז עליו למלא טופס מ -
Edit רציתי להוסיף עצה, לשמור היטב על הצינורות שיהיו סטריליים , אני חטפתי חיידק של בית חולים לאחר מצי שנה וסבלתי כאבים נוראיים ואישפוז של שבוע עם אנטיביוטיקה לוריד.
הטיפולים אכן מתישים ומעייפים.
בהצלחה -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.2.2017פלאסמה פרוסיס באתר נופש במזרח אירופה. עם אוכל טוב, ומסאג'. על שפת הבריכה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.2.2017לי הוציאו כל יום את הוונפלון (הצינור שמכניסים לוריד). שאלו אותי אם אני רוצה צינור יותר קבוע ואז זה בכתף או במפשעה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.2.2017אין משמעות לחיטוי אם הם משתמשים בכפפות. ואלא אם מחדירים עירוי למה צריך לגעת בי? הם (ה-צוות) מעבירים זיהומים. אני לא ישן בבית חולים. בכלל אני חושב שבתי חולים הם מקומות מלוכלכים... -
Edit היי תודה רבה לכל המגיבים פה! מחמם את הלב. אני אחרי 5/6 טיפולים של הפלזמה היה לי שקט של 10 ימים וכרגע עם התקף. מיד שהתחיל הלכתי לבית חולים ועשיתי טיפול נוסף. מקווה שההרגשה תשתפר כי כרגע זה אותו הדבר. האם אתם יודעים על תרופות נוספות? האם את מכירים מישהו/הי שלקחו את הלמטרדה. חלק מאוד ממליצים לי על זה, וחלק אומרים לי להתרחק כמו מאש.... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 27.2.2017מי הרופא? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 27.2.2017הטיפול בלמטרדה מתאים למהלך מחלה סוער ואני מבין שהומלץ לך בגלל שישנם התקפים למרות הטיפול בפלסמהפארזיס. ראשית אני מקווה שהטיפול האחרון יקל עלייך ויביא לשקט והפוגה.
לגבי הלמטרדה היא תרופה חדשה יחסית, אך כבר מצטברות עוד ועוד עדויות:
הנה בלוג של שריקי שמתעד את הטיפול: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=401&bid=2272
והנה דיון שהיה לנו בנושא התרופה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=26102
ועוד דיון שמתאר גם את תהליך קבלת הטיפול: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=&v=34989
מקווה שהמידע יעזור לך להבין וכמובן שהחשיב -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 27.2.2017מי הרופא? -
Edit היי אנשים, מישהו מכם שמע על סטרואיד סלומדרול משהו כזה, והאם זה מנפח? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 1.3.2017סולומדרול - זה הסטרואידים שמקבלים... מנפח? אותי לא, אחרים כן. אבל לא נראה לי שיש אלטרנטיבה... -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.3.2017אכן סלומדרול זהו סוג של סטירואידים, אחת מתופעות הלוואי שהוא יכול לנפח, אך כפי שרונן ציין אין חובה שכך יקרה.
הנה מדריך הסטירואידים שלנו להרחבה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=3783
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק