האם יש למשהו ניסיון בטיפול עם LDN 1.5 - 4.5 מ"ג?
ישנם המון עדויות ממקורות שונים על יעילות של LDN בטיפול במחלות אוטואימיוניות.
מנסה לבדוק אם יש פה משהו שניסה.
תודה.
קובי
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום כולם,
אני מעוניין לעדכן פוסט ששלחתי בסוף אוגוסט האחרון:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=32989
אז הייתי בעיצומו של פלייראפ שני מאז ה onset. החמור מבין השניים.
בפוסט שלמעלה שאלתי על דיאטה דלה בעמילן (starch). מאותו יום בעצם התחלתי בדיאטה. תחילה בתזונה דלה בעמילן ואחכ ללא עמילן בכלל. כמו כן הורדתי מוצרי חלב פרט לפרוביוטי מסויים שמשלב 4 חיידקי מעיים.
קראתי המון. חקרתי רבות. ימים ולילות. התחברתי לקבוצות פייסבוק עם אנשים בעלי ניסיון בתחום הזה. לצערי אין כמעט רופאים שמכירים בתזונה דלה/ללא עמילן כאמצעי למלחמה ב AS , אז לא ממש יכולת
אני מעוניין לעדכן פוסט ששלחתי בסוף אוגוסט האחרון:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=32989
אז הייתי בעיצומו של פלייראפ שני מאז ה onset. החמור מבין השניים.
בפוסט שלמעלה שאלתי על דיאטה דלה בעמילן (starch). מאותו יום בעצם התחלתי בדיאטה. תחילה בתזונה דלה בעמילן ואחכ ללא עמילן בכלל. כמו כן הורדתי מוצרי חלב פרט לפרוביוטי מסויים שמשלב 4 חיידקי מעיים.
קראתי המון. חקרתי רבות. ימים ולילות. התחברתי לקבוצות פייסבוק עם אנשים בעלי ניסיון בתחום הזה. לצערי אין כמעט רופאים שמכירים בתזונה דלה/ללא עמילן כאמצעי למלחמה ב AS , אז לא ממש יכולת
-
Edit היי קובי.לדעתי כמעט אף אחד לא מודע לאפשרות הדיאטה הזו כמלחמה ב-as.הבעיה שזו דיאטה קיצונית וקשה וקשה לעמוד בה. אני בטוח לא אעמוד בדיאטה כזו (גם לא בטוח שהיא תעזור לכולם).אבל טוב שאתה מפרסם כי אולי יהיו כאלו שכן ינסו ואולי יצליח גם להם. -
Edit אכן קשה מאוד. אני מבצע אותה מחוסר ברירה. המטרה שלי היא להעלות מודעות ואולי לעזור לכמה נפשות. -
Edit
Sides David http://www.mifrakim.org.il/ https://www.facebook.com/groups/mifrakim/"הכל צפוי והרשות נתונה"חבר קהילה · 25.12.2016חשוב במקביל לעשות בדיקות דם וצילום סאקרואיליאק כדי לוודא שאין החמרה.
בהצלחה!!
כמה חברים בעמותת מפרקים צעירים וכאן, היינו יחד בשינוי תזונתי הזה... לחלק זה עזר יותר, לחלק פחות ולחלק אפשר להוריד את התרופות. יחד עם זאת.. היו גם כאלו שזה רק כיבה להם את נורית הכאב וחלה החמרה..
לכן ממליץ לך בחום, להמשיך מעקב צמוד!
טיפ נוסף - להוסיף שומנים מהחי/בשר שמן, שמן זית/האמפ/קוקוס..שיתנו לך אנרגיה -
Edit
Sides David http://www.mifrakim.org.il/ https://www.facebook.com/groups/mifrakim/"הכל צפוי והרשות נתונה"חבר קהילה · 25.12.2016
בהצלחה בשינוי ובהפצת הבשורה.
נ.ב
יש פורום בינ"ל לנושא, באתר קיקאס... ממליץ לך להתחזק שם ולקבל מידע נוסף. -
Edit הי דוד,
אני מבצע מעקבים ומטופל במרפאה מיוחדת שמתמחה במחלות auto-immune. המצב שלי מבחינה כימית רק משתפר בינתיים.
אני מאמין שאם אין כאבים ואין שום סימפטומים ואין תרופות שממסכות כאבים - אז המצב טוב.
הבעיה העיקרית של הדיאטה כבר נאמרה ע"י תמי - היא קשה לביצוע. תוצאות במקרה שלי היה ניתן לראות אחרי חודשיים.
אני העפתי starch ללא יוצא מן הכלל. ממש בקיצוניות בלי לגנוב פה ושם.
אגב - כל הרופאים שפגשתי (2 מהם בישראל, אחת מהן קוראת פה בפורום :) טענו שאין מצב בגילי לfusion.
אני אכן ציינתי שאני אוכל מעט בשר ועוף. אוכל דגים יותר מבשר ועוף (יחסית). שותה מיץ -
Edit
Sides David http://www.mifrakim.org.il/ https://www.facebook.com/groups/mifrakim/"הכל צפוי והרשות נתונה"חבר קהילה · 25.12.2016הייתי בשיטה זו כמה שנים ובודדים הצליחו להיגמל מהתרופות. יחד עם זאת.. היו כאלו (כמוני) שמדדי הדלקת, אינם משקפים את מצבם.. ולכן רק בבדיקות דימות, ניתן היה לראות את ההחמרה במצבם למרות השיפור בהרגשה.
שיטה זו כפי שיטות אחרות, היא ניסוי וטעייה ולכן אין אחוזי הצלחה קבועים.
בהצלחה!! -
Edit כלומר היית כמה שנים על NSD ? ואו. אני מאמין שאיבדת לא מעט מישקל. איך זה היה להחזיק את זה מספר שנים ?
אתה יכול בבקשה להרחיב את הנקודה שאמרת לגבי ממדי הדלקת והמצב? אתה מתכוון שהכל ניראה כימית תקין, ללא כאבים , אבל בכל זאת יש fusion ? -
Edit
Sides David http://www.mifrakim.org.il/ https://www.facebook.com/groups/mifrakim/"הכל צפוי והרשות נתונה"חבר קהילה · 25.12.2016מדברים על כ40 אחוז שמדדי הדלקת בבדיקות הדם מופיעים כתקינים למרות שהגוף דלוק והנזק למפרקים נמשך. ניתן לראות זאת בבדיקות דימות בהשווה לקודמים.
יש גם הצלחות מדהימות ויש גם פלאצבו..
מכיר גם וגם.. ומכיר גם הרבה שלא הצליחו לעמוד בדרישות והאשימו את השיטה..
יש מהכל.. כפי כל השיטות האחרות
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם.
הייתי אדם מאוד פעיל (אלפי קילומטרים על אופניים בשנה), שחייה, פילאטיס. כל זה עד לפני חודשים ספורים.
אני מאובחן AS ממאי 2016.
דצמבר 2015 - הכל החל מכאבים במפשעה בצד ימין שהתפחתה לכאבי גב באיזור ה SI וכמו כן נוקשות של הצוואר ואחכ כאבי גב שהתגברו לאיטם. אופניים למשל היו עוזרים לשכח כאבים.
ההתקף הראשון באפריל טופל בפרקדניסון ואחכ התחלתי עם מלוקסיקם 15 מג ליום. אחרי 3-4 חודשים אני נמצא שוב בflareup מטורף עם כאבים לא מהעולם הזה ב SI השמאלי שלי. חוסר יכולת לזוז וכו... מטופל עכשיו שוב בפרדניסון וכנראה מתקרב במהירות ליומירה.
חיובי ל HLA
הייתי אדם מאוד פעיל (אלפי קילומטרים על אופניים בשנה), שחייה, פילאטיס. כל זה עד לפני חודשים ספורים.
אני מאובחן AS ממאי 2016.
דצמבר 2015 - הכל החל מכאבים במפשעה בצד ימין שהתפחתה לכאבי גב באיזור ה SI וכמו כן נוקשות של הצוואר ואחכ כאבי גב שהתגברו לאיטם. אופניים למשל היו עוזרים לשכח כאבים.
ההתקף הראשון באפריל טופל בפרקדניסון ואחכ התחלתי עם מלוקסיקם 15 מג ליום. אחרי 3-4 חודשים אני נמצא שוב בflareup מטורף עם כאבים לא מהעולם הזה ב SI השמאלי שלי. חוסר יכולת לזוז וכו... מטופל עכשיו שוב בפרדניסון וכנראה מתקרב במהירות ליומירה.
חיובי ל HLA
-
Edit ניראה לי שהייתי צריך לשים את זה בקהילת משנה. אני אעתיק את זה לשם ואת זה אפשר למחוק. מצטער על הבלאגן. -
Edit
ד"ר חגית פלג רופאה ביחידה הראומטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים . מומחית בפנימית וראומטולוגיה.מנהל קהילה · 3.9.2016אני אישית לא מכירה ספרות מדעית שתומכת בתועלת של שינוי תזונתי ב AS ( ללא מחלת מעי דלקתית ) . עקרונית ל AS יש טיפול תרופתי מצויין עם שיעורי תגובה טובים מאוד. -
Edit הי דר חגית פלג תודה על התשובה. אני ממש בתחילת הדרך ומנסה למצוא את האיזון בין אם זה אומר שימוש בתרופות או תזונה שונה. כשאת מדברת על טיפול תרופתי - האם את מתכוונת ל NSAID? אנטי TNF ? תודה קובי -
Edit
ד"ר חגית פלג רופאה ביחידה הראומטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים . מומחית בפנימית וראומטולוגיה.מנהל קהילה · 3.9.2016לחלק מהאנשים NSAIDS מספקים ולמי שלא - אז יש מקום לטיפול בנוגדי TNF. יש לצין שלעיתים NSAID אחד לא מועיל ואחר כן . -
Edit
אפרת_זיו לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.חבר קהילה · 4.9.2016קובי הפרדניזון משפיע עליך טוב?
איך אתה מרגיש? -
Edit שאלה נוספת - בימים של flareup או סתם תקופה של כאב מוגבר, יש לי הזעות לילה מטורפות . על מה זה יכול להצביע? -
Edit תמיד. בשבועיים סביב ה flareup הדברים היו מאוד נזילים :) הזעות לילה מטורפות. דווקא כשהדלקת יורדת ההזעות יורדות בהתאמה. -
Edit שאלה - אולי קצת long shot אבל בכל זאת. האם חולי AS עם דלקות באגן / SIJ צריכים להימנע מספורט אתגרי כמו אופניים? האם הדלקות + שימוש במפרקי האגן יכול להסתיים חלילה בפרוצדורות של hip replacement וכו ?
תודה מראש
קובי -
Edit
ד"ר חגית פלג רופאה ביחידה הראומטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים . מומחית בפנימית וראומטולוגיה.מנהל קהילה · 5.9.2016בחלק מהחולים אם AS יש מעורבות של מפרקי הירך ובמידה ואינם מגיבים לטיפול יתכן ויהי הצורך בעתיד בהחלפת מפרק הירך . עם המעקב והטיפול היום הסיכוי לכך קטן . -
Edit תודה -
Edit הייתי רוצה לעדכן - מאז ספטמבר התחלתי בהדרגה דיאטה ללא עמילן (AKA NSD) עם תוצאות טובות. ללא כאבים זה מספר שבועות וללא NSAID. מסיים שבוע 14 של הדיאטה הזאת.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק

- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו