היי אני מטופלת באוקרוואס ( ocrevus) משנה, קיבלתי עד עכשיו 3 מנות האחרונה ביוני
אני גם חולת דלקת מפרקים קיבלתי אתמול cosentyx זריקה מאז אני מקיאה , מסוחררת , לא יכולה לזוז זה יכול להיות קשור ?
היי אני מטופלת באוקרוואס ( ocrevus) משנה, קיבלתי עד עכשיו 3 מנות האחרונה ביוני
אני גם חולת דלקת מפרקים קיבלתי אתמול cosentyx זריקה מאז אני מקיאה , מסוחררת , לא יכולה לזוז זה יכול להיות קשור ?
היי
אני חולת טרשת נפוצה מ10 שנים
עברתי בתוכן אולי 27 התקפי טרשת , קיבלתי מלא סטרואידים
אובחנתי לפני שבוע באוסטאופורוזיס יחסו את זה לכמויות האדירות שהייתי מקבלת מהסטרואידים זה אומר שעכשיו אם אעבור התקף אני לא יכולה לקבל סטרואידים ואם כן אז במה יטפלו ?
היי מרים
אני בת 53 וכבר 32 שנה עם טרשת, פעם אחת קיבלתי סטרואידים ויש לי אוסטופורוזיס ברמה הכי גבוהה שיכולה להיות.
גם הנוירולוג וגם האנדוקרינולוג אמרו שאין קשר בין שתיי המחלות
תרגישי טוב ומקווה ששתיהן שקטות
אני רק מצטטת מה האנדוקרינולוג שלח לי למייל "
שימוש ממושך או במינונים גבוהים של סטרואידים (כגון פרדניזון) הוא אחד הגורמים השכיחים ביותר להתפתחות אוסטאופורוזיס משני "
תרגישו טוב.
אני סובלת מתסמונת סוסק שגם היא מאופיינת במגעים במוח. מאחר והמחלה נדירה מאוד הרשיתי לעצמי להצטרף אליכם לקהילה ואני מוצאת המון במשותף כנראה כי בסוף, מוח זה מוח 🧠
אני עם אוסטאופורוזיס מגיל 36 ומאז במצב החמיר בעקבות הטיפול המאוד אגרסיבי בפרדניזון שקיבלתי עם האבחון, 80 מ"ג לווריד. אחרי השחרור מאישפוז ארוך, נפלתי ושברתי 6 חוליות בגב והיום אני לוקחת טיפול ביולוגי בשם אביניטי לשימור העצם, מזריקה לעצמי שתי זריקות לבטן כל חודש ובתום שנה של טיפול אני אמורה לעשות בדיקת צפיפות עצם בתקווה שבעז"ה המצב ישתנה לטובה.
גם אני לא מייחסת את חוסר הסידן דוקא
היי מרים
אני בת 53 ויש לי אוסטרפרוזיס ברמה הכי גבוהה שיש מכיוון שסטרואידים עשו לא טוב אחרי הפעם הראשונה שלקחתי אותם לא לקחתי אותם שוב. אז אני לא באמת חושבת שיש להם השפעה כל כך גדולה לגיל לגנטיקה יש כנראה השפעה גדולה יותר
שלום.
יש קשר בין אוסטיאופורוזיס לטרשת נפוצה ואכן אוסטאופורוזיס יותר שכיחה בקרב חולים גם ללא קשר לטיפולי סטרואידים בעבר .
אמנם בחולים עם הגבלה בניידות זה הגיוני שתתפתח אוסטיאופורוזיס אבל כבר ידוע שגם בצעירים עם ms השכיחות של אוסטיאופורוזיס גבוהה יותר..
יש לכן ליטול ויטמין די וסידן אצל מי שנמצא אצלו ולהיות במעקב אנדוקרינולוג
תודה רבה על ההסבר ד"ר כרמון, ותודה על תגובותיכן עינת ולמיס.
מרים יקרה,דאגתך מובנת, בשלב זה חשוב בעיקר להקפיד על המעקב הרפואי, ההנחיות הרפואיות ולקחת את תוספי התזונה המומלצים. באם יתעורר צורך בטיפול בסטרואידים הרופאים המטפלים יקחו בחשבון את כל הנתונים הרפואיים וימליצו לך בהתאם מה לעשות. בתקווה שלא יתעורר צורך כזה...
הרבה בריאות
מרים ממליצה לך גם להיכנס לפורום אוסטואופורוסיז כאן בכמוני
היי
סליחה ממש על רוב השאלות אבל כל המחלות שלי החליטו לתקוף אותי בו זמנית
הוחלט על השתלת קוצב ( לא קשור לטרשת ) , אז יהיה אסור לי לבצע mri בהמשך ?
איך לדעת אם יש נגעים חדשים או לא ?
האמת שזה לא כזה משנה, לי כבר שנים אין נגעים חדשים אבל בכל זאת יש ירידה בתפקוד.
חברה פעם סיפרה שהרגישה מעולה וב MRI ראו החמרה והרופא שלה אמר לה שהכי חשוב איך מרגישים ולפי זה מתנהלים.
מקווה שכל מי שמציקה לך תפסיק בקרוב 🙏
שלום מרים,
לפני הכל את ממש לא צריכה להתנצל, את שואלת שאלות מאד חשובות.
אני מצטערת לשמוע על ההתמודדות הבריאותית המורכבת שעומדת בפניך עם טרשת נפוצה ועם המצב הלבבי שמצריך השתלת קוצב. בטוח שלא פשוט לך בימים אלו. מאחלת לך שהכל יעבור בשלום ושההחלמה וההתאוששות יהיו קלים ומהירים.
לשאלתך, זה לא חד משמעי שלא ניתן לעשות בדיקת MRI כאשר מושתל קוצב. כיום ישנם קוצבי לב אשר ניתנים לשימוש גם בבדיקת MRI, על כך את יכולה להתייעץ מראש עם הקרדיולוג ועם הנוירולוג המטפלים בך. כמו כן, במצבים מסוימים ניתן לעשות בדיקת MRI גם עם קוצבים רגילים, אך זה מצריך תשומת ל
היי,
קיבלתי לפני יומיים עירוי ראשון של Ocrevus, ומאז אני מרגישה עייפות קיצונית, חוסר ריכוז וכמעט כל היום במיטה.
רציתי לשאול מי שקיבל/ה את התרופה – האם חוויתם תופעות כאלה? ואם כן, תוך כמה זמן זה בדרך כלל עובר?
שלום.
תופעה כזאת של עייפות יכולה להופיע למשך כ 3 ימים לאחר עירוי אוקרוואס.
אם לא עובר או אם מופיעים תלונות אחרות של חום או סימני זיהום
יש לפנות לרופא בהקדם
אם מופיע חום או סימני זיהום יש לפנות לרופא....
תודה רבה ד"ר כרמון על תשובתך.
מרים, איך את מרגישה היום? מקווה שיש שיפור. שימי לב להמלצת ד"ר כרמון במקרה של המשכות התסמינים או הופעה של חום או תסמינים של זיהום
היי , אני חולת טרשת נפוצה מ9 שנים עברתי מלא התקפים , מביניהם 4 פעמים התקף בעצב הראייה בעין ימין , יש לי נזק כרוני בעין מאז
מ3 ימים יש לי כאבים נוראים אם אני מזיזה את עין שמאל ( העין הבריאה ) אין ירידה בראייה רק כאבים
זה יכול להיות בשתי העיניים ממה שאני זוכרת שהסבירו לי פעם שטרשת פוגעת בעין אחת ( סליחה אם זה טעות אולי אני לא זוכרת נכון )
היי מרים
האמת שאני לא יודעת לענות אם יכול להיות בשתי העיניים הוא רק באחת אבל מה שבטוח זה שאם כואב לך נורא כדאי שיראה את זה רופא עיניים.
יכול להיות שזה קשור לטרשת ויכול להיות גם משהו אחר בעין ועם עיניים לא כדאי לשחק.
בהצלחה
שלום רב
כאבים בהנעת העין לעיתים יכולים לנבוע מדלקת בעצב הראיה באותו צד.
יש להיבדק אצל רופא עיניים בהקדם האפשרי כדי שיבדוק את העין ובמיוחד את תפקודי עצב הראיה בהקדם האפשרי !!!
בהצלחה
שלום מרים, האם הלכת להיבדק? איך את מרגישה היום?
תודה ממש , אני באשפוז אחרי שני נגעים חדשים אחד בעצב הראייה ואחד בגזע המוח
ממש חשוב שהלכת להיבדק ולטפל בעצמך. מקווה שתתאוששי בקלות ובמהירות. הרבה בריאות
אהלן
סליחה אם זאת שאלה טיפשית , אני לא כל כך מבינה .
אני חולת טרשת נפוצה בעיקר מחודש התחילו אצלי כאבי מפרקים אבל כל תוצאות בדיקות הדם תקינות כולל בדיקת שקיעת הדם , c3 ,c4
ונתנו אבחנה שזה arthralgia , מישהו יכול להסביר לי מה זה ؟
אני יודעת שעלי לשאול את הרופא אבל כל התורים רחוקים
סליחה על ההפרעה
לא טיפשית.המונח ארתרלגיה פירושו מילולית כאבי מפרקים. זהו שילוב של שתי מילים יווניות - ארטרו - מפרק ואלגוס - כאב.הסיבות לכאב במפרקים המופיע תחת ההגדרה זו יכול להיות מהסיבות הבאות:פציעה.הַדבָּקָה(מהמילה דבק או התחברות.איחוי. לא על בסיס נוכחות דלקת.כמו שקורה בתופעה שנקראת קשחת עמוד שידרה) הפרעות חיסוניות תגובות אלרגיות ומחלות ניווניות. כשנוכחת דלקת נקרא לכך דלקת פרקים. מקווה שעזרתי.
היי ,
אני חולת טרשת נפוצה מ8 שנים , עברתי הרבה התקפים , איבדתי ראייה כמה פעמיים , חוסר תחושה ברגליים ובידיים .
משבוע יש לי כאבים נוראים בכל הגוף ובמיוחד ברגליים ובפנים , אני מתעוררת בלילה כמה פעמיים מרוב הכאב
זה יכול להיות קשור לטרשת ؟
שלום סגא,
כאב הוא חלק מהסימפטומים של טרשת נפוצה, יכול לנבוע מהמחלה באופן ישיר (כמו פגיעה עצבית המובילה לכאב) או באופן עקיף (כמו ספסטיות בעקבות טרשת נפוצה שבמצבה החמור מובילה גם לכאב). יש לשתף את הנוירולוג בהופעת הכאב ולעיתים הופעת הכאב יכולה להצביע על התקף טרשת נפוצה. לטובת הבנה לקריאה מעמיקה יותר מצרף (בקישור הכחול) את מדריך הכאבים בטרשת נפוצה באתר "כמוני".
תודה ממש ❤️
רק רציתי לעדכן שהבדיקות מראות שיש חשד לדלקת מפרקים
ביוני כמעט איבדתי ראייה בעין ימין , כל הבדיקות הראו שיש אופטיק נויריטיס ( לא עשיתי mri אז) מאז הראייה השתפרה מאוד , עשיתי mri לפני כמה ימים והתוצאות מראות שאין דלקת בעצב הראייה
אז יכול להיות שלא היה התקף אפילו ממהתחלה ؟ או שההתקף יכול להיעלם אחרי זמן מה התקף ؟
אני יודעת שעלי לשאול את הנירולוגית שלי אבל גם אני רוצה לשמוע מכם ??✨
שלום סגא
מדברייך עולה שחדות הראייה נפגעה. את מזכירה שכל הבדיקות תמכו בדלקת בעצב הראייה אבל את לא מציינת באלו בדיקות מדובר. אני מניחה שאכן היתה דלקת בעצב הראייה שחלפה. וכן, זה לגמרי יכול לקרות. לא הזכרת אם טופלת בסטרואידים והדלקת חלפה בעקבות הטיפול.
זה שאין עדות כעת בהדמיה לא שולל את ההתקף שהיה. וההפך, לפעמים אפשר לראות סימני דלקת בהדמיה גם שנה אחרי שהסתיים ההתקף.
בקיצור, מסתמן שהיה התקף של דלקת בעצב הראיה שחלף לגמרי ללא עדות בהדמיה כעת וללא הותרת נזק קבוע. זה מצויין.
שלום
משבועיים עד היום איבדתי הכרה כמעט 6 פעמיים , עשיתי את כל הבדיקות האחרות והכל תקין , רופא המשפחה אמר לי לבדוק האם זה יכול להיות מהטרשת , אבל כמו שאני יודעת שהטשת אינה פוגעת בשיווי משקל
זה יכול להיות מהטרשת ؟
הי סגא
יש הבדל בין אובדן הכרה ושיווי משקל שאם הוא לא תקין אפשר ליפול.
מה קרה לך בדיוק? נפלת והיית כל הזמן בתקשורת (הכרה) עם הסביבה או איבדת תיקשורת (הכרה) ואז כשהתעוררת גילית שאת על הרצפה?
שלום סגא,
אובדן הכרה אינו סימפטום מוכר או שכיח של טרשת נפוצה. עם זאת, בעיות בשיווי המשקל ויציבות כן יכולות להיות קשורות לטרשת נפוצה - ניתן לקרוא על כך במדריך שלנו הליכה וטרשת נפוצה.
גם מכיוון שרופא המשפחה חושד במחלת הטרשת הנפוצה וגם מכיוון שטוב במקרים של אובדן הכרה להיבדק אצל נוירולוג - טוב שתהיה בדיקה מקיפה ע"י הנוירולוג המטפל בך. הכי טוב שכל הרופאים המטפלים יקבלו את כל המידע, ובמידת הצורך לעודד שיהיה קשר בניהם (אם דרך טלפון, מייל או שאת תעבירי את סיכומי הטיפול בין אחד לשני) לטובת הטיפול הטוב ביותר בשבילך.
שלום, אני מאובחנת עם טרשת נפוצה. מטופלת באילניה. אתמול התחלתי לראות חוטים שחורים בשדה הראיה והיום נוספו ניצוצות של אור.מה עליי לעשות? סיגלית
סיגל זה בשתי העיניים?
מציעה לך להתקשר למוקד של קופת החולים כי זה יכול להיות משהו שקשור לעיניים ולא לטרשת ולפעמים הזמן הוא קריטי.
ייתכן שהרופא במוקד ישלח למיון
אם יש חוטים שחורים או ניצוצות של אור יש לפנות בדחיפות לבדיקת רופא עיניים היום איפה שיתאפשר בקופת חולים או במיון !
מיומיים יש לי קושי בבליעה , בלעיסה גם אפילו !
אין לי דלקת בגרון , אין לי שפעת , זה יכול להיות מהטרשת ؟
אני בלי תרופה עכשיו , ומאפריל עד עכשיו עברתי 3 התקפים ( 3 אשפוזים ) אז מפחיד אותי שזה יהיה עוד התקף
הי נור
בהחלט מבינה את הפחד שלך.
אם יש כאבים בלסת אז אפשר שיש קשר עם מפרקי הלסת
אם יש לך שרירים תפוסים / כואבים בצוואר אז אולי יש קשר לזה
ואם גם שם אין כלום הייתי יוצרת קשר עם מרפאת הטרשת ושואלת
שלום נור,
קושי בבליעה יכול להיות אחד הסימפטומים של טרשת נפוצה. יש הרבה תהליכים ומנגנונים המעורבים בבליעה (דבר שבשגרה נראה לנו פשוט) וכמה מהם יכולים להיפגע בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה.
יש לפנות לנוירולוג בהקדם כדי שיאבחן האם זה סימן להתקף ואז ייתכן שכדאי לטפל בו במהירות באמצעות סטירואידים. דבר שני, עליו לאבחן איזו פגיעה הובילה לקושי בבליעה ומה הטיפול הטוב ביותר שכדאי להפנות אותך אליו.
מצרף כתבה על קושי בבליעה בטרשת נפוצה (בקישור) למי שרוצה להרחיב בנושא.
השורה התחתונה - התחושות שלך מצדיקות פגישה דחופה עם נוירולוג.
ערן תודה על הכתבה המעניינת
אהלן , אני חולת טרשת מ8 שנים עברתי הרבה התקפים ( אובדן ראייה כמה פעמים , חוסר תחושה בידיים וברגליים)
מיום שישי אני מגמגמת , יודעת מה אני רוצה להגיד היטב , אבל לא יודעת למה קשה לי להוציא את המילים
זה יכול להיות מהטרשת ؟ זה יכול לעבור לבד בלי כל הסיבוב של מיון ואשפוז( אם זה התקף) ؟
הי נור
היה לי פעם משהו דומה, הרגשתי שאני מחסירה אותיות בדיבור ושיש לי מלא רוק בפה.
דיברתי עם האחות במרפאת הטרשת והיא בדקה ואמרה שבהחלט קשור וזה התקפון.
לא לקחתי כלום וחלף אחרי שבועיים אולי שלושה.
כדי להצליח לדבר נורמלי בערך דיברתי הרבה יותר לאט
מקווה שיעבור בקלות אבל עם ממש מפריע לך וסורואידים עובדים לך טוב אז את יכולה לבקש
שלום נור,
התחושה שאת מתארת יכולה להתאים להגדרה של "התקף טרשת נפוצה". כל סימפטום חדש או החמרה הנמשכים למעלה מ- 24 שעות ואין להם הסבר אחר (כמו חום, פציעה, מחלה אחרת וכדומה) יכול להצביע על התקף טרשת נפוצה וצריך להיבדק ע"י נוירולוג. שינויים בדיבור הם גם חלק מהסימפטומיים האפשריים במחלת הטרשת הנפוצה.
כדי שהסימפטום (כמו הגמגום) יעבור כמה שיותר מהר וישאיר כמה שפחות נזקים, מומלץ לגשת למיון (לפני שניגשים למיון לבקש ממוקד קופת החולים טופס 17 כדי שלא תחוייבו על הביקור) - להיבדק אם אכן מדובר בהתקף ובמידת הצורך לקבל טיפול בסטירואידים.
מקווה שתרגישי טו
אריאלה האלופה
שמחתי ונהנתי גם יחד לצפות בפוסט שאת וג'ורג' מטיילים בקוריאה הדרומית וטייאון ולקבל גם "הבונוס" הנוסף -בלחוש את רעידת האדמה העוצמתית שמתרחשת פעם ב....
שתמשכי לתור את העולם עם הנופים והתרבויות המגוונות שבו.
וכמובן את שבילי ארץ ישראל האהובים עלייך כל כך.
איציק
הייי שלום היה לי לפני שנה שיתוק כזה בפה לא בפה בםנים היה קשה לדבר עבר אחרי חודשיים שלוש נשאר קצת קושי ממש קצת
מאז שהתחלתי את הלימודים ( יום ראשון) אני לאמדת כל יום ( כל יום יותר מ8 שעות ) הולכת חוזרת כל יום לבית שלי ( שעתיים עד האוניברסיטה ושעתיים עד הבית) , התואר עמוס ואני מאוד לחוצה , אין לי זמן לנשום אפילו .
היום התעלפתי , זה לא קרה לי מזמן , מרגישה נימולים ביד , חוסר תחושה ביד מהבוקר
הלחץ באמת יכול להחמיר את תסמיני טרשת ؟

הי נור
כן, לחץ מכל סוג שהוא ואפילו אם הוא חיובי, יכול להחמיר את מה שכבר יש.
אבל זו לא נחשבת החמרה של הטרשת.
זה באמת יום ארוך ואני מניחה שהגוף יתרגל ואת רק יכולה לנסות למצא פרקי זמן של מנוחה במהלך יום הלימודים ואולי גם לבקש ממי שאחראי שייקלו עליך ויעזרו לך לקצר חלק מהיום .
בהצלחה
היי נור,
בהמשך לדברים של עינת, הלחץ שאנו מרגישים יכול לשנות את פעילות הגוף, בין היתר גם את פעילות המערכת החיסונית ומערכות השיקום של הגוף ובכך להשפיע על מהלך הטרשת הנפוצה ולהחמיר סימפטומים.
חלק מהטיפול בטרשת נפוצה, כולל גם ניהול הלחץ כך שלא יורגש בעצימות כה גבוהה ויפגע בך. ומומלץ לכולם לעסוק בניהול הדחק תמיד ולא רק שהמצוקה גבוהה מידי.
מצרף את המדריך שלנו שאני מקווה שיקל ויעזור: דחק בטרשת נפוצה
היי שלום לחץ מחמיר ברמות שלי היה לחץ בגלל עבודה הגוף שלי הספיק להגיב ולתפקד התחלתי לצלוע ברגל אחד אחרי זה בשניה מגרנות מטורפות סוחב את כל הגוף שלי נימולים צריך להיות רגוע רפואה שלימה שיהיה לך
למיס היקרה
צר לי שאת מרגישה רע ואני מקווה שישתפר במהרה.
אני לא יודעת לענות לך על השאלה אבל מציעה לך לכתוב אותה גם בפורום רוקחים כאן בכמוני וגם לשתף את הרופאים של שתי המחלות בשבוע הבא.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום רב
הבנתי שיש לך גם טרשת נפוצה וגם דלקת פרקים ושאת מקבלת אוקרוואס כבר עד כה 3 מנות.
אתמול התחלת קוסנטיקס.
אין הרבה מידע לגבי השילוב הזה וההשלכות שלו. אינני יודע אם הנוירולוג ורופא הפרקים שלך יודעים על זה שאת מקבלת 2 תרופות שפועלות על מערכת החיסון.
לכן אם את מרגישה מסוחררת ועם הקאות ולא יכולה לזוז לפי תיאורך פני מייד לבדיקה רפואית דחופה.וכדאי לעדכן את הרופאים המטפלים בך...
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה רבה ד"ר כרמון.
למיס יקרה, מקווה שתרגישי טוב יותר במהרה. הרבה בריאות.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה ממש לא הייתה את האמת תקשורת כל כך טובה בין שני הצדדים , שניהם התעקשו על טיפול ושניהם התעקשו על הטיפול שלהם ( שקשור להם)
בגלל ששתי המחלות פעילות אז הוחלט בסוף על מתן שתי טיפולים
הופנתי למיון כי אני עם היסטוריה של דלקת בקרום המוח
תודה ממש
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומקווה שתרגישי טוב יותר
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו