א.ל

היי, אני מקווה שזה בסדר שאני שואל פה. רופא העור המטפל שלי אמר לנסות לברר עם מומחה להשתלות. אני נוטל סירולימוס 4 מ"ג ליום למחלת עור ליכן פלנופילריס מפושטת שלא הגיבה לשום טיפול. רציתי לדעת האם מדובר בתרופה שעובדת יחסית מהר או לוקח לה חודשים להשפיע? אני כרגע בהחמרה משמעותית של המחלה ואשמח ממש לדעת למה לצפות? בנוסף, האם ניתן לשלב באופן עקרוני סירולימוס עם תרופה מדכאת חיסון נוספת? 

תודה מראש,

א. 

שלום,

שלחתי הודעה אחת כבר בפורום. אני נוטל סירולימוס 2 מ"ג ליום עבור ליכן פלנופילריס מפושטת עמידה לטיפול. רופא העור שלי לא יודע לתת הערכה מתי התרופה אמורה להשפיע(נוטל כבר כחודש ללא שום הטבה בדלקת) כי אין לו ניסיון עם התרופה. רופא עור מומחה בינלאומי המליץ על שימוש לפחות 3 חודשים. כמה זמן לוקח לתרופה להשפיע מנסיונך אצל המטופלים?(אני יודע שאצלי מדובר במחלת עור וזה שונה אבל אין אף אחד שיודע לתת הערכה. זו מחלה נדירה וגם אין שום מידע לגבי התרופה למחלה שלי). 

אשמח ממש לעצתך, 

תודה.

א. 

שלום,

אשמח לעזרתכם. התחלתי ליטול ראפאמיון 2 מ"ג מזה שבועיים למחלת עור אוטואימונית(ליכן פלנופילריס מפושטת) לאחר שכל הטיפולים הנפוצים נכשלו. התרופה הומלצה על ידי מומחה בינלאומי מארה"ב. מתחילת הטיפול התחלתי לחוש עייפות משמעותית שלא חלפה. ניסיתי להוריד מינון ל 1 מ"ג ליום וזה לא עזר. העייפות מאוד קשה. לפני תחילת הטיפול לא חוויתי עייפות כזו. אני לא רוצה לוותר על התרופה כי אין הרבה עוד מה לנסות ורק התחלתי את הטיפול. האם זו תופעת לוואי ידועה של הכדור? האם היא אמורה לחלוף? מה ניתן לעשות? שבוע הבא אני אמור לעשות בדיקות דם לראות שאין שום דבר חריג

היי. התחלתי טיפול בראפאמיון 2 מ"ג ליום בהמלצת רופא העור למחלה אוטואימונית שלא הגיבה לשום טיפול אחר. מתחילת הטיפול אני חש עייפות משמעותית. ניסיתי להוריד את המינון ל 1 מ"ג ליום ועדיין ללא שיפור. טרם הטיפול לא חוויתי עייפות כלל. מה ניתן לעשות? קשה לוותר על התרופה כי אין כל כך הרבה תרופות עוד לנסות והכל נכשל עד עתה. ההמלצה היא לאחר התייעצות עם רופא עור בינלאומי מנהלת מחלקת עור בבית חולים אוניברסטאי באטנלנטה שהמליץ על סירולימוס. האם זו תופעת לוואי של התרופה? האם היא אמורה לחלוף? רופא העור אמר לנסות להתייעץ עם מומחים להשתלות שיש להם ניסיון

היי, אני בחור שסובל מליכן פלנופילריס מפושטת בכל הגוף שמערבת קרקפת,גבות,זקן ושיער גוף. קיבלתי כבר מספר טיפולים שכולם עד עתה נכשלו. כרגע מטופל בדוטסטרייד, פרדניזון, רקוטאן,פלקוויניל וציקלוספורין. ניגשתי לחוות דעת נוספת של רופא עור והוא אמר שגם הציקלוספורין לא עובד וכל הטיפולים שאני נוטל לא עובדים כי השיער ממשיך לנשור בכמויות והדלקת נראית לעין בכל הגוף. הוא ממליץ על טיפול בזריקות של קלקסן 3 מ"ג פעם בשבוע. הוא אמר שהיתה לו הצלחה גדולה מאוד בטיפול הזה לליכן פלנוס ולליכן פלנופילריס. ממה שקראתי הטיפול הזה לא כל כך מקובל ורציתי לדעת האם יש מח