lital1981

שלום חברים, **מאובחנת עם NMO** אנו עוזבים את ירושלים לאיזור השרון בעוד חודש ולכן מתעניינת בהחלפת רופא מטפל שיהיה יותר קרוב מהנוירולוגית שלי בהדסה עין כרם. מישהו מכאן מטופל אצל נוירולוג/ית שמתמחה ובקיא בהתנהלות מול המחלה? כרגע אני מקבלת מבטרה פעם בחצי שנה.

מאובחנת עם NMO כעשר שנים. מקבלת Rituximab למעלה מ8 שנים ולאחרונה הוצע לי לעבור לתרופה בשם satralizumab שקיבלה את ההתוויה לNMO, אך לפי המידע שקראתי, האישור ניתן רק באוגוסט 2020 שזה אומר שאין אפילו שנה לאישור, ולכן קצת חוששת להתנסות בתרופה "צעירה". האם מישהו מצוות הפורום שמע על הטיפול הנ"ל? תודה!

היי, חולת NMO ומטופלת במבטרה. בנוסף מאובחנת עם לופוס עורי ונוטלת פרדניזון ומתותרקסט. מאחר וכל התרופות שצוינו לעיל מביאות אותי לקבוצת סיכון, כרגע אני עובדת מהבית. שאלתי היא לגבי הילדים... יש לי ילדה בכיתה ה אז נכון לעכשיו היא גם ככה בבית, אך יש לי ילד בן 4 ואני לא יודעת אם אני יכולה לשלוח אותו לגן כל עוד אני לא חוזרת לעבודה. יש המלצה מסוימת לדילמה הזו? תודה

שלום , אני אמנם שייכת ל"בת דודתה" של טרשת נפוצה (NMO) אך מתייעצת פה כיוון שכאן יש הרבה יותר אנשים שיוכלו לתת לי מענה. אני מעוניינת להוציא תו נכה. אשמח אם תספרו על הפרוצדורה. בעלת 77% אחוזי נכות אך עדיין לא זכאית לת. עיוור שאוטומטית מזכה בתו נכה תודה

שלום רב ושנה טובה
חולת NMO מאובחנת כ5 שנים בערך. אחרי הריון ולידה, שבמסגרתם עברתי התקף אחד במהלך ההריון (דלקת בעצב הראיה ואפזיה בו זמנית), והתקף נוסף בעצב הראיה לפני כ3 חודשים כשהילד היה בן 4.5 חודשים. אני בדר"כ מטופלת אצל ד"ר שלמה דותן מהדסה עין כרם, אך לצערי אין לו תורים קרובים ע"מ שאוכל לבצע מעקב החלמת העצב שלא ממש משתקם כפי שאני זוכרת מהתקפים קודמים. האם יש למישהו מכם המלצה או מידע על דרך נוספת שאוכל לעשות בדיקת שדה ראיה ולדבר עם נויורואופטלמולוג חוץ מלהגיע למיון? תודה רבה

שלום רב, מאובחנת כחולת nmo כ4.5 שנים. בהריון בחודש הרביעי, ולא הצלחתי לנצח את הסטטיסטיקה ואני אחרי התקף מאןד קשה שכלל אפזיה ודלקת בעצב הראיה. מאחר והתרופה היחידה שבאמת ייצבה אותי למשך יותר משנה וחצי ללא התקפים, החלטנו לקחת את הסיכון ואכן כאמור אני בהריון. במהלך ההתקף טופלתי בסטרואידים שפתרו את הגמגום החריף שהיה באפזיה, והראיה עפ"י נסיוני תיקח קצת יותר זמן עד שיהיה שיפור רצוי. אין אפשרות לקחת טיפול במהלך ההריון במבטרה או פלסמה, ולכןן קיבלתי במקביל לסטרואידים, 5 ימים של ivig שאמור להחליף את הפלסמה ו"לקנות" לי קצת שקט. ועכשיו לשאלתי:עוד...

חולת NMO. אובחנתי לפני 4 שנים. בשנה האחרונה מטופלת בריטוקסימאב שעזר להפסקת ההתקפים ל8 חודשים, אך מסיבה לא ברורה (שעדיין במעקב הנוירולוגית המטפלת שלי) אחרי נטילת התרופה בפעם השניה, קיבלתי התקף בדיבור אחרי כחודש. יתכן והתרופה טרם התחילה לפעול, בודקים גם אפשרות של PML, אך בכל זאת אני רוצה לדעת איך חולי NMO/MS שומרים על מערכת החיסון מבלי יותר מדי "לחזק" אותה. שמעתי על תוסף תזונה שנקרא לקטופריו גולד. מישהו מכיר? תודה ויום טוב

בקרוב אטול בפעם השנייה את המבטרה שהוכיחה בשנה שעברה (לקחתי 2000 מ"ג במרץ 2013) שפועלת טוב ופרט להתקף מיליטיס לפני שבועיים כיוון שהתרופה נחלשה ויש צורך לקחת אותה שוב, השנה הייתה רגועה לחלוטין!. יש לי ילדה בת אוטוטו 5, ורק לאחר "תקופת נסיון" של שנה עם המבטרה, אני ובעלי החלטנו שאפשר לנסות להביא ילד נוסף. אני יודעת שניתן לעבור הריון עם ריטוקסימאב, אך האם ניתן להניק? האם ההיגיון שלי נכון כשאני חושבת שהזמן הכי טוב הוא להיכנס להריון מיד לאחר שהריטוקסימאב מתחיל לפעול שוב? תודה

שלום רב, חולת NMO מאובחנת מזה 3 שנים. מטופלת בריטוקסימאב וסובלת מעייפות קיצונית. במרפאת טרשת בעין כרם, ניתן לי מרשם לפרוויג'יל, ולפני שאני מתחילה לקחת עוד טיפול תרופתי, רוצה לברר אם יש תופעות לוואי לכדור, והאם ניתן לקחת אותו לא באופן רציף. כלומר, רק בימים שאני יודעת שאני צריכה לתפקד עד מאוחר. המון תודה

שלום, אני חולת NMO "רשמית" כמעט 3 שנים. כיוון שאף טיפול לא הפחית את ההתקפים, לפני כחצי שנה התחלתי טיפול בריטוקסימאב (מבטרה) שהוכח כמפחית ואף מפסיק את ההתקפים. הגוף שלי מאוד חשוף לזיהומים, דבר שמגביר את התפשטות הפטרת. כרגע כמעט כל הציפורניים ביד ימין שלי עם פטרת קשה, ושום טיפול חיצוני וטבעי לא עוזר. האם בהתחשב שאני תחת טיפול עם ריטוקסימאב (ניתן פעם ב10 חודשים בעירוי של 2000 מ"ג) מומלץ לי להתחיל טיפול בכדורים שרופאי עור בדר"כ נותנים לפטרת? תודה

האם יש כאן מישהו אשר מטופל במבטרה? לאחר המון התקפים (יש לציין כי אני חולת NMOׂ) וטיפולים ללא עזר, הוחלט לטפל בי במבטרה

ואני עכשיו משיגה את האישור הסופי לתרופה מועדת התרופות.

רציתי לדעת כמה אנשים סה"כ מטופלית באמצעות תרופה זו (הבנתי שזה ממש חדש בנושא של טיפול בטרשת/NMO), האם יש תופעות לוואי?

הנוירולוגית שלי אמרה שלפי המחקרים שנעשו עם התרופה על חולי NMO', התרופה גורמת ממש לעצירת המחלה.

תודה!

שלום רב,

3 שנים בהתקפים הכוללים איבוד ראיה בעיין אחת (אין שינוי למעלה משנה), קושי בהליכה (משתמשת במקל הליכה), והתקפים חוזרים של מיליטיס, איבוד תחושה בידיים, עקצוצים וכו'. כיוון שאני מתפקדת, הולכת לעבודה (כמובן לא עבודה פיזית), האם יש בכלל טעם לפנות לביטוח לאומי? למיטב הבנתי, עיקר ה"נקודות" שאוכל לקבל הן על הראיה. תודה.