הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 2.10.2019זו לגמרי שאלה לרופאים שלך, נירולוג ונשים . -
Edit אני אומנם עם טיסברי אבל הנוירולוג שלי אמר כי אין שום מניעה להתקן הורמונלי -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 7.10.2019שלום לא שמעתי על סיבוכים גניקולוגיים אצל מטופלות טרשת וטקפידרה שיש להן התקן. מציע להיוועץ בגניקולוג שיבדוק זאת , כי הוא מכיר טוב יותר התוויות הנגד להתקן.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.מצרפת קישור למאמר שפורסם בג'רוסלם פוסט על מחקר תאי הגזע של קרוסיס. באנגלית, וקצת ארוך, אבל מאד מומלץ. מכיל בין היתר דוגמאות לחולים שמצבם השתפר בעקבות המחקר, וגם מספר על דרכו של קרוסיס בעולם הרפואה.
קריאה מהנה וסופ"ש נעים!
עדי
http://www.jpost.com/Jerusalem-Report/Opening-a-door-to-regenerative-medicine-459639
-
Edit הי עדי!
חייבת לומר לך שהמאמר מהג'רוסלם פוסט נתן לי המון תקווה.... אני אחרי טיפול שני בלמטרדה... עם חשש נוכחי להתקף...
מקווה שהניסוי יצליח , כי הוא התקווה האמתית לאנשים כמוני.. תודה, ואמן שיצליחו !
מירי -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.8.2016מה זה ציטוקסן? למה צריך חברת ביטוח ללמטרדה? זה בסל. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.8.2016תודה רבה עדי על הפרטים וההרחבות. זהו נושא מרתק, ויותר מכך כפי שמירי כתבה - ממלא בתקווה.
מצרף שני דברים למעוניינים להרחיב:
הסקירה העדכנית שלנו לגבי הניסוי של פרופ' קורוסיס:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211790
השני, פוסט שכתבתי השבוע לגבי אזהרה מפני טיפולים פרטיים בתאי גזע - שורה תחתונה: ישנם בארה"ב רופאים "שרוכבים" על ההצלחה והפרסום של הטיפולים בתאי גזע למגוון של מצבים רפואיים. הם מפרסמים ומספקים טיפולים שבמקרה הטוב לא-יעילים, במקרה הרע - מאוד מסוכנים: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=35415 -
Edit הי עדי,
סליחה לא ראיתי את התגובה שלך..נראה לי שיש לי בעיה בהתקשרות לאתר.
אני גם הופתעתי שהלמטרדה לא היתה בסל הבריאות...
אני עברתי את הטיפול השני לפני כחודשיים..הכל כ"כ מתעתע ואינדבדואלי...אותו רעיון של דיכוי כמעט מקסימאלי של המערכת החיסונית. בפעם הראשונה קיבלתי את החומר בעירוי למשך 5 ימים במקביל ל-1 גרם סולימדרול. בפעם השניה ל-3 ימים.
האמת שהפעם היה לי יותר קשה, מעייף מאד, והגוף חלש..בשל כמות הנוזלים האדירה (בנוסף לבעיה הנוכחית של מתן שתן ללא שליטה בסוגרים) והקושי הפיזי ללכת כל חצי שעה לערך לשירותים הייתי צריכה לצערי להעזר בטיטול -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 11.8.2016אני חושב שהכאבים זמניים ויעברו. תוצאה של שרירים שלא עבדו כבר הרבה זמן ופתאום חוזרים לעבוד... -
Edit הי רונן,
אני פעילה גופנית מאד.. 3 פעמים פחלטיס מכשירים. פעם בשבוע אצל פיזיוטרפיסט לשלוש שעות...
אני מסכימה שהישיבה על כ"ג מזיקה בסופו של דבר... מקווה לטוב..
שבוע טוב,
מירי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.הייתי מאד שמחה לקבל ממי שחוותה (סליחה מהגברים בקבוצה..) הריון, או יותר נכון- לידה, כחולת טרשת נפוצה.
קצת רקע: בת 30, מאובחנת כשנתיים, עם מהלך מחלה מאד סוער (לאחר שטופלתי ברביף, גילניה, פלזמה פירזיס- עשיתי קורס חצי שנה של ציטוקסן, ואחכ חזרתי לגילניה). המצב יציב כעת (טפו טפו טפו) ואף הצלחתי להכנס להריון טבעי על אף כל הרקע התרופתי (שלא לדבר על כל הסטרואידים בין לבין בהתקפים). מבחינה פיזית אני די בסדר- בעיקר חולשה וספסטיות ברגליים, עייפות ובעיות בשיווי משקל - וזה מה שמטריד אותי. איך מסתדרים עם תינוק?!? האם יש איזושהי עזרה
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 26.2.2016הי adie
אני וה ט רשת כבר עשרים וקצת שנים ביחד ויש לי שני ילדים בני 17.5 ו 15.5.
אז המחלה שלי לא הייתה סוערת אבל גם לא היו תרופות.
ההריונות עברו בסדר עם סימפטומים שאופייניים להריון (בחילה, צרבת...) ואת הלידה עברתי בלי אפידורל. לפי הרופא שלי היה אפשר אפידורל אבל אחרי שהרגשתי ממש רע מבדיקת הדיקור המותני LP בחרתי שלא לקחת אפידורל וביקשתי פתידין כחומר מאלחש.
אחרי הלידה הסתדרתי, הסתבר לי שזה לא כל כך קשה כמו שחשבתי. לא מקבלים מביטוח לאומי עזרה אבל אם יש לך קצבת נכות אז היא גדלה כי עכשיו יש לך ילד. אם תרגישי שאת זקוקה לעזרה אני מציעה לך -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.2.2016היי עדי
מזל טוב על ההריון ומאחל לך הריון ולידה קלים ומרגשים.
לגבי האפידורל, קיימות מחלוקות בנושא בין הרופאים השונים. ההחלטה אם את יכולה או לא יכולה לקבל אפידורל צריכה להתקבל בשיחה של הנוירולוג שלך עם הגניקולוג שמבצע את מעקב ההריון. המחלוקת נוגעת לכך שיש עדויות סותרות לכך שייתכן והאפידורל מגביר את הסיכון להתקף טרשת נפוצה לאחר הלידה. עדויות סותרות מכיוון שיש מחקרים שמראים שהאפידורל מגביר את הסיכון ויש מחקרים שמראים שאין כל השפעה על התקף בעתיד. חשוב שיהיה נוירולוג שיידע ויכיר את ההיסטוריה שלך כדי שיוכל לקחת החלטה מושכלת ולייעץ לגניק -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.2.2016הקישור לדיון על אפידורל וטרשת: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=12623 -
Edit לא לוותר על ההריון. יש חולות שהסטרואידים הטבעיים בגוף במהלך ההריון משמשים להן סוג של הגנה. לאחר הלידה אל תחששי לבקש עזרה מהורים, אחים, וכול מי שיהיה מוכן לעזור. .. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 26.2.2016גם לא חייבים להניק.
מלבד הייתרון של לחזור לטיפול תרופתי אפשר גם שמישהו אחר ייתן בקבוק ואת תוכלי לנוח -
Edit הי ומזל טוב.את בני הבכור ילדתי לפני האבחנה,ההריון היה נפלא והלידה נהדרת.את הקטן ילדתי כבר עמוק בתוך המחלה ועם ברכת הדרך של הפרופסור שלי.בניגוד ללידה הראשונה בשנייה כן לקחתי אפידורל והיה ממש כיף וקל.השיקולים של המרדים היו כמו לכל אישה שמבקשת אפידורל והוא לא התייחס לטרשת.הנקתי קצת בהתחלה וזהו כי כבר היה קשה לי בלי התרופות אבל הוא גדל יפה מאוד עם התחליף.נורא חשוב שתוותרי לעצמך,את לא תהיי אמא פחות טובה אם לא תניקי או תניקי פחות.בסוף הילדים גדלים ואנו צריכות כוחות לעצמנו ולאנשים נוספים.אל תהססי להעזר במי שרק אפשר ובמילא כולם ירצו לפנק אותך -
Edit היי,גם אני חולת טרשת יותר מ15 שנה,יש לי 2 ילדים בן 13 ובת 5 .להריון הראשון נכנסתי לאחר שהנוירולוג הודיע לי על הטרשת ואם אני רוצה ילדים אז עכשיו כי לא יודע מה יהיה מחר...בסופו של דבר,שני ההריונות והלידות הקיסריות ( החלטה שלי) עברו בסדר גמור וכמובן בהרדמה ספינאלית.שיהיה המון בהצלחה ,העיקר לחשוב חיובי:-) -
Edit כל הכבוד,
אני ילדתי לפני שחליתי/ידעתי שאני חולה.
אני מאחלת לך בהצלחה.
התינוק/ת שיוולד יגרום לך לאושר כזה שיתן לך כוח.
אופטימיות והרבה אהבה.
גלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.11.2013שלום עדי
ישנו הסכם של האגודה לטרשת נפוצה ליצירת ביטוח רפואי לחו"ל למטופלים:
http://www.mssociety.org.il/info/forms/LifeInsurance_18_07_2010.doc
בקובץ ישנם פרטים של הסוכן, אשר יעזור לערוך את הביטוח.
הביטוח הוא דרך חברת הראל, אך לא כל סוכן יודע כיצד לעשות זאת.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.11.2013הי עדי
יש לי סוכן שאני מכירה אישית ואצלו אני עושה כבר כמה שנים את הביטוח לחול
בעבר גם יצא לנו להפעיל אותו עבור ביתי שנפצעה בחופשה והטיפול היה ממעולה את מוזמנת ליצור איתי קשר ואני אתן לך את הפרטים, הביטוח הוא של כלל
עינת
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.9.2013שלום ADIE
ברוכה הבאה לפורום
את מספרת על חשדות שאולי זו לא טרשת ולכן לא התחלת בשום טיפול ואני חושבת שזה נכון להקשיב לאינטואיציה שלך ולהמלצות הרופא
לגבי השפעת הטיפול בסטרואידים, אנשים הם לא בדיוק אותו דבר ולא תמיד טיפול שטוב לאחר עושה את אותה התגובה אצל אחר ולפעמים גם אצל אותו האדם מה שפעם עזר מפסיק להשפיע או להפך ולכן אני אישית למדתי כבר להקשיב לגוף ולפעול בהתהם אך זה לקח לי הרבה שנים של חיים עם הטרשת (19 מאז הההתקף הראשון) היום אני יודעת שאם היו מכוונים אותילהקשיב לגוף שלי, כמו שעכשיו אני ממליצה לאחרים, אז הייתי מצליחה
-
Edit תודה עינת על תגובתך. אני מניחה שציפיתי לשיפור בעקבות הטיפול בסטרואידים פשוט בגלל שהרופאים חזרו ושאלו אותי אם ישנו שיפור, ואף אחד לא הכין אותי לכך שדבר לא ישתנה. החשש העיקרי שלי עכשיו, וזה מה שאני בעצם מנסה להבין ומקווה שהפורום יוכל לעזור, זה האם אןפייני שבהתקף אחד תהיה החמרה בסימפטומים בצורה של מעבר הנימול לאיברים /גפיים אחרים בגוף. האם יתכן שהנימול לפתע ברגל ימין, לאחר יותר מחודשיים שהוא היה רק ביד ורגל שמאל, מעיד על התקף נוסף? תודה -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 28.9.2013הי
אני לא יודעת לומר לך אם זה התקף נוסף כיוון שאין לי הכשרה מקצועית לכך
אני כן יכולה לשתף אותך שבעבר גם לי הובטחה השפעה טובה של סטרואידים על התקף ולא ממש הרגשתי אותה, כמובן שאולי בלי הסטרואידים המצב היה מחמיר אבל אלו רק השארות ואף אחד לא נותן תעודת ביטוח.
כשהיה לי התקף נוסף אחרי זה שלקחתי סטרואידים (לא זוכרת מה היה הפרש הזמן בינהם) הוא חלף בלי סטרואידים פחות או יותר לאחר חודשיים.
מה שכן, כפי שציינתי, ניסיתי לחזור למהלך יום "רגיל" ככל שניתן כולל לחזור להתאמן
אם את מעוניינת את מוזמנת ליצור קשר טל
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.9.2013שלום עדי
הסטירואידים באים כדי לקצר את משך ההתקף ולזרז את ההחלמה ממנו, ביתר פירוט, הם מפסיקים את התהליך הדלקתי בגוף (את תאי מערכת החיסון שלך מלתקוף את המיאלין). ברוב הפעמים חשים שיפור בעקבות הסטירואידים, אך לא תמיד. לפעמים השיפור מגיע בעיכוב של כמה שבועות עד שלושה חודשים. אני מצרף מדריך מלא להתקפים בטרשת נפוצה שיוכל להמשיך ולהרחיב: http://www.camoni.co.il
לגבי שאלתך הספציפית, ההגדרה של התקף היא החמרה בסימפטומים הנמשכת למעלה מ- 24 שעות ואינה מלווה בחום. אם הנימולים שאת חשה התגברו וע
-
Edit הטיפ הגדול ביותר שאני יכול לתת לך הוא להיות רגועה כמה שאפשר, לחץ מגביר סמפטומים.
אולי את כבר יודעת. אבל מבחינתי, זה דבר חשוב מאין כמוהו ברפואה.
תרגישי טוב - התרופה כבר בדרך!


- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו