אחד שנמאס לו
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit הקישור שצרפת שולח לעבודה שנעשתה מזמן, מצאתי פרסום שלא מעיד על קשר ברור Mult Scler Relat Disord . 2013 Oct;2(4):327-33. doi: 10.1016/j.msard.2013.03.004. Epub 2013 Apr 2.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 14.1.2019שלום שרות פנצטה, אתה מתאר סבל רב עד כדי רצון למות, אני גם רואה שזה עולה בכל הפוסטים האחרונים שלך, כלומר זו תחושה ממושכת ואינני יודע אם היה שינוי או שיפור בדיכאון בתקופות שאינך משתף. בהחלט מקווה שכן. הדיכאון מאוד שכיח בטרשת נפוצה ולעיתים הוא יכול להיות כה עמיד וממושך עד שעולות תחושות כשלך. אני מקווה שאתה לא מתייאש ותמיד נמצא בטיפול כי תמיד ניתן לשפר. במקרים אלו חשוב הטיפול המקביל גם בטרשת הנפוצה (כי אחת ההנחות שהדיכאון הוא סימפטום של המחלה והפוגה בהתקדמות המחלה יכולה להוביל לשיפור בדיכאון) וגם הטיפול בדיכאון - לרוב באמצעות שילוב של טיפ -
Edit
Nona Yourbiz "קצת על עצמי" זה כמו להגיד שהכור האיראני הוא תנור חימום על ספירלה. מזמינה אתכם/ן לבלוג שלי "טרשת נפוצה אהובתי". סה"כ החיים שלי תותים.חבר קהילה · 14.1.2019המוות דומיננטי יותר אצל הקבוצה הכרונית. ע"ע הצ'לנית המפורסמת ז'קלין דה פרה. אצלנו הלחם נפל כשהצד המרוח בחמאה כלפי מעלה. יש לך גם ימים טובים, לא?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 13.7.2018כואב הלב לשמוע על מצבך ועצוב לי לשמוע שהט"נ הביאה אותך למצב שכזה. אני מבין שניסית את כדורים נגד דכאון והם לא רק שלא עזרו אלא שגם תופעות הלוואי שלהן היו בלתי נסבלות. האם ניסית טיפול בקנאביס רפואי? האם תוכל לספר קצת על מצבך הפיזי? -
Edit אני אמור לחדש רשיון לשימוש בקנביס אולי אשתמש הפעם בשמן מכיוון שלא ניתן להכניס תפרחת לכאן באשפוז..... כיום אני רתוק לכיסא גלגלים מזה 3 שנים הרגלים ללא יכולת לזוז הידים חלשות ואצבעות הידים כמעט ולא מתפקדות -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.7.2018מצטרף לדבריו של לביא, כואב לקרוא את דברייך. אתה מתאר פגיעה קשה במצב הנוירולוגי והתפקוד בזמן קצר ובהתאמה גם הפגיעה במצב הרוח וההרגשה. אני שומע פעמים רבות כיצד האמירות "על נכים אחרים מאושרים" רק מעצבנות ומדכאות יותר וניתן להבין את כעסך, על האמירות הלא-מעודדות הללו. אני מבין מהאמירה שהפכת כל אבן פעמיים, שכעת אין תקווה ואינך רואה כיצד המצב יכול להשתפר וכנראה לכן בחרת לפגוע בעצמך. בטח אם לא ניתן למצוא אפילו מחשבה חיובית אחת. אני מקווה שאתה מקבל טיפול טוב ואני ממליץ לשתף את הצוות המטפל גם בפוסט שכתבת וגם שאתה מצרף לכל הטיפולים את ש -
Edit
א חבר קהילה · 13.7.2018פעם כתבת כאן: "השם שבחרתי מורכב מהאותיות של טרשת נפוצה ואני רואה במחלה הזאת כעזרה להוציא ממני את הטוב ולנקות את הרע שבי...." בחרת שם הכי יצירתי כאן... מקווה שאתה מסיים בניקוי נפשי/רעלים אחרים (שאני מאמינה שהם הגורמים למחלה) ובטוחה שיגיעו ימים טובים והאתגר שאתה כותב כאן רק יחזק אותך למקום טוב -
Edit
א חבר קהילה · 14.7.2018אנחנו אמנם זרים ובאמת לא מבינים מה עובר עליך, אבל אני מרגישה כ"אחות" למחלה (חשבתי בלילה הרבה על הפוסט העצוב שלך) ואנסה בכל זאת לעודד ולשתף מניסיוני ומה שעולם זימן לי לראות. במקרה יצא לי לראות "אח" למחלה שהיה משותק בידיים ורגליים, ללא יכולת תזוזה. ואז הוא קיבל תרופה, אם אני לא טועה, שמה למטרדה (אבל לא בטוח) והיום חצי שנה אחרי האשפוז שקיבל בה פעם ראשונה את התרופה הוא הולך (עוד לא הכי מושלם) והידיים מתפקדות... זה אמור לעודד, אבל בין השורות שאתה כותב אני מבינה שאתה לא תומך בתרופות והיית מעדיף שהשיפור יגיע בדרך טבעית (ואולי אני טועה, אז -
Edit פעם זה פעם. הייתי עובד ורוכב על קטנוע. אחרי כמעט 3 שנים על כיסא גלגלים אני מתכוון להפסיד במלחמה. כבר הרמתי ידיים נשאר רק לחכות לאוייב לקחת אותי ולסיים את הפרק הזה. אין לא יכול יש לא רוצה ואני כבר לא רוצה -
Edit שרות פנצטה יקר עצוב לקרוא את מילותיך. מבינה שאתה לא רוצה ככה, אבל מה שהיה פעם יכול לחזור את תרצה ואף להשתפר... יש לנו כוח רצון שחזק יותר מהכל... השאלה איך תחזיר את הרצון ואז את הכוח... מאמינה שזה אפשרי לפעמים יש גל שמוריד למטה, אבל הוא גם יכול לעלות מקווה שתמצא את הדרך הפנימית לחזור לרצות
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.2.2017זה סרטון שמראה אנשים בבריכה, לא הבנתי מה טיפולי כאן חוץ המחופש -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.2.2017חופש במלון עם בריכה כנראה שיהיה מאוד יעיל. -
Edit היי,
אני הייתי בפישטיני בטיפולים שכללו מסאגים , בריכה טיפולית, התעמלות במים ומאוד נהנתי וגם עזר לי. כשהגעתי לרופא שלי אמר לי שרואים שהטיפולים עזרו. ממליצה בחום. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 22.2.2017על הדרך אפשר גם לטפל בבוטוקס לגידים נוקשים ולעשות פלסמה פרסיס. ואני חושב שבקולומביה אפשר לקבל את כל הנ"ל + שאיבה (מעצם הירך) והשתלה (בנוזל השדרה) של תאי גזע. אבל... גם בתי חולים שיקומיים בישראל מציעים תוכניות שיקום במסגרת של "תיירות מרפא". -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 22.2.2017ונראה לי שהם מאד מקפידים שהמשתקמים יקבלו טונות של ויטמין D מהשמש. האמת - אני סתם מקנא... -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 23.2.2017אני לא מכיר את אפשריות השיקום ברומניה, אך לפי התגובות אני מבין שאלו דברים בסיסיים שניתן למצוא בכל מקום. מדוע דווקא רומניה? אולי בגלל המחיר?
ונראה לי שבשביל הפעיליות המדוברות, יש צורך במלון ספא ולאו דווקא מרכז שיקומי. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.2.2017חופשה ברומניה כשלפעילויות יש אופי שיקומי. די זה מעולה. לחילופין אפשר אישפוז יום משקם בבית לוינשטיין. אפילו שרומניה לא טיפולי כמו בית לוינשטיין אני חושב שהתוצאה דומה. ובלי פקקים בבוקר והויטמין D טבעי מהטבע. אני חייב שבועיים שלושה בעלי אופי טיפולי באתר מרגוע כזה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.2.2017לא, זה בדיוק מה שאני צריך. ביטוח לאומי משתתף?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 14.6.2016ברוב העולם אין אישור להמתת חסד, אלא רק בקשה מודעת מראש שלא להשתמש באמצעי החייאה, כפי שקורה בישראל.
לגבי העולם, ישנם מרכזים בהם ישנה המתת חסד, אני מכיר את אלו בשוויץ ובבלגיה. במרכז בבלגיה אותו הכרתי היו מקרים בהם אנשים עם טרשת נפוצה במצב מתקדם מאוד ביקשו אישור למות וקיבלו אותו. זה הליך מאוד ארוך ומורכב שבסופו רוב אלו שביקשו להתחיל אותו מתחרטים ומבטלים את בקשתם. כחלק מן ההליך ישנה בקשה לבירור מהרופא המטפל, אז מגיע המטופל לוועדה הכוללת בעיקר רופאים פסיכאטריים שמבצעים הערכה כי הבקשה אכן מושכלת ומרצון. במידה ויש הסכמה של הוועדה מתחיל המבק -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 14.6.2016מה שאני יודע על המרכז בשוויץ זה שהם עוזרים לכל מי שיש לו מספיק כסף למות. אבל אני לא ממליץ... עדיף ללכת לדבר עם מישהו. -
Edit סוגייה מעניינת. שאלה טובה. אפשר לדון ארוכות ולהתעייף רק מהמחשבה. לא פשוט. מורכב, מסורבל רגשית ועטוף ברחמים. 568 פעם חשבתי על הרופא הזה בשוויץ שצריך לפגוש אותי ולאשר לי את רצוני במותי בשעת הצורך. 567 פעמים לא רציתי להיות במקומו. הפעם היחידה שכן ארצה זו הפעם ההיא שתקרה.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 14.6.2016זאת לא "ועדה". אם את משלמת, מישירה מבט ואומרת שאת רוצה למות (וכמובן מוכיחה שאת חולה במחלה סופנית) הוא יהרוג אותך. אבל אנחנו מתרכזים בחיים לא במוות. למות זאת האופציה הקלה והלא ממש כיפית. גם אם ההתמודדות לא פשוטה, ואפילו אם היא קשה, היא התמודדות. יש מגוון דרכים למות אבל הרבה יותר כיף לחיות. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 14.6.2016אצלנו במדינה אנחנו מתרכזים בלמות מחום -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 14.6.2016אה - טרשת נפוצה היא לא מחלה סופנית. -
Edit אוף אתכם, תנו לחיות בשקט!
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 15.6.2016אם את רוצה למות - יספרו לך מיד על מקומות ושיטות. אם את רוצה לחיות - זה פחות פשוט, ויש ממש מעט עצות טובות.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 2.3.2016מעבר לשינויים במזג האויר? אני לא מכיר חדש... -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 3.3.2016הרבה פיתוחים בתהליך ובבחינות, נחכה לתוצאות משמעותיות כדי לעדכן.
ובמקביל, הרבה מדריכים וחדשות יעלו בזמן הקרוב -
Edit מרוב המתנה לחדשות טובות עברתי מעמידה לישיבה. מקווה שהחדשות לא יתפסו אותי במצב מאוזן ( :
-
Edit RENNE2 בד"כ אנחנו יושבים לפני חדשות דרמטיות אז את כבר מוכנה לקבל חדשות.
-
Edit היי פנצטה...המחלה שלי לימדה אותי לא להיות מופתעת מכלום....אני מקווה שהיא תפתיע אותי בכול זאת בזמן שאני עוד אהיה מסוגלת לעמוד ( : -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 15.3.2016בגלל זה אני בכיסא גלגלים: גם אני תמיד יושב וגם אין לי ציפיה שהחדשות הטובות יגיעו לפני שאני מתרתק לכיסא גלגלים. אין לי פחד - הכמעט גרוע ביותר מאחורי. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 21.3.2016עדכון אחרון ומאוד מעודד:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=34116
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.טרשת נפוצה כל כך שונה מאדם לאדם ויחד עם זאת ייתכן והאופי שלנו דומה או התפרצות המחלה נגרמה לנו מסיבות דומות. מטרת הסקר היא לימוד עצמי שלי - אין לי כוונות אחרות - תודה לכל משיב אנונימי. המחלה יכולה לשנות גישות של אנשים עם הזמן ולכן נסה/י להזכר ולהשיב איזה אדם היית לפני התפרצות המחלה.
הקישור מטה מוביל לסקר אנונימי בן 7 שאלות.
תודה לכל מאובחן משיב.
-
Edit שימו לב לענות נכון ולא הפוך (1-5 / 5-1) -
Edit לינק לתוצאות: https://docs.google.com/forms/d/123VwzsReqqIY85oSMC5asUaG_35sD0FSQaC2OnCaUJM/viewanalytics?usp=already_responded -
Edit רעיון נפלא למצא מכנה משותף. כאות פתיחה לרעיון עצמו זה נחמד אבל לטעמי, כמובן, כוללני מידי ולא מעיד על מהות אמיתית. רוב האנשים שסובלים מפרפקציוניזם ומשליטה עצמית יסבלו במהלך חייהם משלל תופעות שאינן בהכרח טרשת נפוצה. אבל בהחלט יתכן שפרפקציוניזם, שליטה עצמית ומתח תורמים להתפרצות מחלה זו כמו שהם תורמים להתפרצות מחלות אחרות. אני הייתי לוקחת את המחקר הזה הרבה יותר עמוק, מפורט, מדוקדק, מדעי - אני כמעט משוכנעת שיש מכנה משותף שאיננו יודעים עליו . -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2015אני יכול להעלות השערה על מושג שנקרא "מיקוד שליטה" (locus of control) ולהגיד שיתכן והוא מתווך בתגובות למחלה, ולכן נראה שלחולים יש קווי אופי דומים... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2015של מי המחקר? שאלון עם "סקאלות הפוכות" קצת קצת מרמז לסטודנט... -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.7.2015הסקר נראה מרתק ומעניין ואני מקווה כמובן שגם תשתף בממצאים.
מבחינה מחקרית, כדי לראות אם אילו מאפיינים ייחודים לאנשים עם טרשת נפוצה, יש צורך בקבוצת ביקורת (כלומר שאנשים ללא מחלה יענו על השאלון ותהיה השוואה).
ואני רוצה לתפוס "טרמפ" על היוזמה של שירות פנצטה - בעבר עלה רעיון ויש למערכת יכולת לפרסם סקרים בהם כל הזמן יהיה גרף חזותי שיראה את התוצאות (שמתעדכן כל הזמן). לפני כ- 3 שנים (בערך) עשינו ניסיון ולא הייתה היענות. מה דעתכם, האם כדאי לנסות שוב? ואילו שאלות הייתם רוצים שיהיו בסקר כזה?
-
Edit ברור שכדאי. תמיד ישנה סבירות שממחקרים שכאלו תפתח הטובה. לטעמי ישנו מכנה משותף והוא - 'לחץ על הראש'. משפט שהוא אמורפי אבל ניתן לפלח אותו. הווה אומר. לחץ פיזי מסיבות שונות- הייצרות/ חסימה של הולכה ממקורות 'חשובים' אל המוח אשר יכול להגרם מסיבות שונות כרוניות כגון עצירויות ממושכות הגורמות להפעלת לחץ על הראש בישיבה בשירותים, ממצבים אורטופדיים המפעילים תדיר לחץ על המוח, הקאות, תחומי ספורט מסויימים וכדומה. וכן לחץ על המוח ממצבים נפשיים שונים. לטעמי כול אלה לבדם אינם מספיקים אלא בשילוב ירידה במערכת החיסון הגופני הבא לידי ביטוי בפרופילי דם ירו -
Edit ערן אשמח לשתף פעולה. תוצאות הסקר הזה הן גלויות בלינק המצורף. רנה, זה נכון. פשוט כנראה שהגנים שלנו היום קרובים יותר לטרשת נפוצה מאשר התקף לב או משהו אחר אצל אחרים... https://docs.google.com/forms/d/123VwzsReqqIY85oSMC5asUaG_35sD0FSQaC2OnCaUJM/viewanalytics?usp=already_responded -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.7.2015הצצתי בגרף נתוני התגובות, נראה מעניין מאוד...
בשוויץ ידידי
למה נמאס הטרשת או המדינה?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושרות פנצטה,
הסבל הוא ברוב המקרים תלוי פרשנות והתייחסות למצב. גם כשיש מחלה, התדרדרות ואפילו כאבים, עדיין יש מה לעשות לגבי הסבל. הרצון להיפטר מהכל כנראה נובע מכך שהסבל שאתה חש נמשך כבר זמן רב ואינך רואה תקווה. טוב במקרים הללו לפנות גם לפסיכאטר וגם לפסיכולוג, להשתמש גם בטיפול תרופתי וגם בשיחות כדי למצות את כל הדרכים הקיימות להקטין את הסבל וכן למצוא תקווה. אני מקווה שכך תעשה ושתרגיש יותר טוב בהקדם.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו