חייב לצאת מזה

חבר קהילה

הצטרפתי ב־ 14/11/20

הקהילות שלי

מה הולך פה?

שלום, אני בן 38 עם גיליון מחלות מרשים. מ-2011 ידוע על בקע סרעפתי 3ס"מ והתגלו פעימות מוקדמות בלב שדאז לא הרגשתי כלל. ב-2015 חוויתי אירועים של הפסקת נשימה מוחלטת שבהם האוויר נכנס לקיבה במקום לריאות. בדיקת ריאות העלתה כ-10 נודולים מזעריים בשתי הריאות. העיניין הזה הפסיק לאחר כחודש מעצמו ללא הסבר. לא המשכתי לחקור. ב-2017 החל הסיוט. התחילו לי הפרעות קצב מסוגים שונים. פרפור עליות, רפרוף טיפוסי ולא טיפוסי, SVT, ביגמניה וטריגמניה עלייתיות וחדריות, מקטעי VT קצרים, APC, VPC... עברתי 3 אבלציות עד שנפתרתי מלהגיע להיפוך כל שבועיים בחדר מיון

2 תגובות
דר-ניסים-אריש בוגר הפקולטה לרפואה האוניברסיטה העיברית, ירושלים. מומחה ברפואה פנימית ובמחלות ריאה . רופא בכיר ביחידה למחלות ריאה במרכז הרפואי שערי צדק.

חבר קהילה · 23.11.2020

Edit
מצטער שאני כותב את זה בפורום אבל תנסה לקחת את אחד הפנימאים הבכירים בהדסה כ"שר"פ" (בדרך כלל יש החזר של הקופה) . הם יקדשיו לך את הזמן בכדי לנסות לפתור את הבעיה .
דווחו

שלום,

אני בן 38 עם גיליון מחלות מרשים. מ-2011 ידוע על בקע סרעפתי 3ס"מ והתגלו פעימות מוקדמות בלב שדאז לא הרגשתי כלל.
ב-2015 חוויתי אירועים של הפסקת נשימה מוחלטת שבהם האוויר נכנס לקיבה במקום לריאות. בדיקת ריאות העלתה כ-10 נודולים מזעריים בשתי הריאות. העיניין הזה הפסיק לאחר כחודש מעצמו ללא הסבר. לא המשכתי לחקור.

ב-2017 החל הסיוט. התחילו לי הפרעות קצב מסוגים שונים.  פרפור עליות, רפרוף טיפוסי ולא טיפוסי, SVT, ביגמניה וטריגמניה עלייתיות וחדריות, מקטעי VT קצרים, APC, VPC... עברתי 3 אבלציות עד שנפתרתי מלהגיע להיפוך כל שבועיים בחדר מיון.  עברתי ים שם בדיקות בכל מיני תחומים. הנודולי בריאות נותרו בגודלם מ-2015.  אבל בנתיים דברים התווספו:
עדיין יש לי גן חיות של הפרעות קצב עם פרה-סינקופה, יש לי בעיה בבולטת התריס (לא ברור עדיין מה), יש לי אזוספרמיה ואטרופיה של האשכים, הבקע בבטן גדל ל-4.5ס"מ, יש לי התקפי כאב בריאות ובלב, החלה לי לפני חצי שנה dyspnea יומיומית, אני חושב שהתמכרתי לקלונקס מכל הלחץ שנוצר לי, יש לי מיקרואדנומה בהיפופיזה 1.4מ"מ, ספאזמים בכל השרירים בגוף (אפילו בלשון או בחיבורים של מפרקים - מאד כואב), הורמונים עולים יורדים בבדיקות דם, קראטינין גבוה ללא הסבר מהכליות, בילירובין, אלבומין, פריטין, תנודות במשקל הגוף... לא חסר.

זה נמשך כך כבר 3 שנים.  הלכתי לטובי הרופאים ויצרתי קשר עם אנשים מומחים מארה"ב ואיטליה. קילבתי מלא עצות, חקרתי כל דבר שיכולתי לחשוב עליו. אין רופא שלא אומר לי "אתה מקרה מוזר, אני לא יודע איך לעזור לך".  וזה כולל בבתי חולים, בקופות, בפרטי, פנימאים, קרדיולוגים, אלקטרופיזיולויגם, כירוגים, נוירולוגים, מה שלא תחשבו עליו. אין אבחנה. אין טיפול. פשוט לא יודעים מה קורה. וזה גם לא עוזר שכל תרופה או טיפול יכולים להשפיע על הלב שלי לרעה ולשלוח אותי עם 240 דופק לבית חולים או במקרה גרוע יותר להאריך קומפקלס ולעשות לי VT (כן, זה קרה לי פעם עם טמבוקור).

וכן, עברתי גם אלטרנטיבי. דיקור, רפלקסולוגיה, הומאופטיה... דבר לא תופס. ניסיתי כמה פעמים את נאדר בוטו, ואין עם מי לדבר. אין תורים.  הלכתי למומחה לב לדיקור בארץ והוא אמר את מה שהרופאים אומרים. לא יכול לעזור.  שיניתי דיאטה, יותר ספורט, פחות ספורט, מדיטציה, כל דבר שאתם יכולים לחשוב עליו ב common sense של גוגל.

אני לא יכול לוותר על איכות החיים שלי. אני אוהב את החיים יותר מדי בשביל לחיות בצל הפחד המתמיד כשמגיעה הפרעת קצב שגומרת על לחץ הדם (נמדד שבהפרעות מסויימות אני צונח ל- 70 לחץ דם למספר שניות, מוגדר לחץ דם לא אפקטיבי). אני לא יכול להמשיך לנשום בצורה מודעת (לקראת הירדמות אני מתעורר ממחנק כי הנשימה המודעת מפסיקה וה dyspnea חונקת אותי. אה כן, אני גם ישן מעט ביחס לעבר).  אני לא יכול להיות רגוע עם כל התחושות האלו בחזה.  אני חייב שתהיה לי נשימה תקינה וחלקה ודופק שאני לא חש אותו. שיפרפר הלב - העיקר שאני ארגיש שהכל תקין (תופעה שאמורה להיות שכיחה בקרב חולי פרפור פרוזדורים).  כבר לא מעניין אותי להיות בריא אלא רק להרגיש בריא. כל יום אני חווה מספר פעמים את התחושת גסיסה הזו שאין לב או של חוסר ידיעה אם הנשימה תחזור.  אלו רגעים שמוציאים אותי מפוקוס ולא משנה מה אני עושה וכמה אני מעמיס על המוח כדי להסיח את דעתי מהגוף, המוח לא שואל אותי. הוא מעורר את הגוף ונדרך. האנדרלין שוטף כדי לעורר את הלב והריאות לפעולה מיידית.  זה מייצר חרדה אינסטנקטיבית.  אני נמצא בעינוי סיני קבוע.

ולא - זה לא פסיכולוגי או פסיכוסומטי.  גם את זה בדקתי.  3 פסיכיאטרים ו-2 פסיכולוגים קבעו שהסיבה למחלתי היא פיזיולוגית ומקור חרדתי מוצדק והיא נתמכת על ידי בדיקות רפואיות. במילים אחרות, אני חרד כי יש לי סיבה להיות חרד.  אני מרגיש רע כי באמת קורה משהו. בכל פעם. אני סימפטומטי. לפני שאני מקבל פה כיוונים לא לעניין אני אספר שישבתי בבית החולים והאלקטרופיזיולוג היה בהלם ממני כאשר אני לא מביט על המוניטור והוא כן ואני אומר לו בדיוק מתי הייתה לי הפרעת קצב ומאיזה סוג. אחד לאחד, כל פעם שאמרתי, המוניטור הראה הפרעת קצב שמתאימה לסוג שאמרתי שאני מרגיש באותו הרגע.

הבעיה כרגע היא שאין לי רופא אחד טוב שמקדיש עצמו להשגת המטרה שלי - לחזור לחיים.  פנימאי שיהפוך עולמות בשביל איכות חיי.  גם את זה חיפשתי.  אף אחד לא רוצה לקחת אותי כפרוייקט.  אני ניסיתי למצוא בפרטי מכונים שעושים בדיקות מקיפות מהקודקוד ועד הבוהן עם רופא שמנהל את המחלה לחלוטין ותמיד מביא "מה השלב הבא?" עד שאצא מזה.  יש את זה בארה"ב ובאיטליה אבל אין במדינת ההיי-טק...

אני צריך עזרה.  גם נפשית וגם פקרטית.  מישהו שמוכן לעזור לי באמת. מישהו שמכיר רופא שיוכל לקחת אותי כפרוייקט.  מישהו שמכיר מטפל ריגשי שמוכן להיות זמין לי לאחר בדיקות שמאכזבות או עוד רופא שאומר שהוא לא יכול לעזור.  אלו רגעים קשים נפשית.  הגעתי למצב שאני שוקל התאבדות כי בשבילי לחיות עם נשימה רגועה ולב מפרגן זה בסיסי, תנאי הכרחי לקיום החיים שלי.  אני לא רוצה להתאבד כי זה קורה לי. אני רוצה להתאבד כי נכון לעכשיו אין לי אף מטפל שמחוייב לנסות לשנות את זה. אם היה, הייתה לי תקווה ולא הייתי מתאבד.  זה הגיוני, לא אמוציונאלי.

אשמח לכל עזרה שמישהו יכול לכוון.
תודה

עריכת הפוסט

האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.

הפוסט שפרסמת נמחק