הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
פרופ' איריס דותן מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רביןמומחה כמוני · 9.12.2013תהילה יקרה, תודה על פנייתך.
מעבר לכך שאיננו מייעצים באופן פרטני דרך האינטרנט, חסרים פרטים רבים בתיאור המקרה שלך כגון ההסטוריה התרופתית-מה עזר ומה לא, משך המחלה, הממצאים בקולונוסקופיה ובביופסיה בדיקות הדם ועוד רבים.
מהעובדה שהוצע לך להשתלב במחקר tofacitinIb (תכשיר הניתן דרך הפה ונמצא יעיל בטיפול במספר מחלות דלקתיות כגון קוליטיס כיבית דלקת מפרקים ראומטואידית ועוד) ניתן להניח שנבדקת על ידי צוות במרכז עם ניסיון בטיפול בחולים במחלות מעי דלקתיות. צוות זה, ששוחח איתך ובדקה את פרטיייך (כגון אילו שציינתי לעיל) התרשם שהתכשיר tofac
-
Edit ד"ר איריס דותן תודה רבה לך החלטתי להכנס למחקר והעדכן בהמשך .. -
Edit ד"ר דותן שלום,
בהמשך לתשובתך לתהילה מבקש לשאול האם ישנם תרופות נוספות לא בגדר מחקרי שהם יעילות לקוליטיס ודלקת מפרקים?
אני מבין את המגבלות של היעוץ הפרטני ובכל זאת מבקש להרחיב .למקרה שבו קוליטיס במצב רגיעה בטיפול מניעתי ע"י רפאסל 3 גרם ליום. מלווה בכאבי מפרקים קטנים באזורים שונים , מדלג ממפרק למפרק, מתסכל, לא נעים וכואב. מצב הנוכחי לא מצדיק טיפול תרופתי לפי מרפאת מפרקים, ולפי רופא גסטרו אין הצדקה לשינוי תרופתי, לאור העובדה שמדדי דם תקינים, קולונסקופיה לפני כשנה תקין גם בפיופסיה .
המלצת הרופאים במצב הנוכ
-
Edit
פרופ' איריס דותן מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רביןמומחה כמוני · 11.12.2013לאבי שלום רב,
במידה וההערכה היא שכאב המפרקים קשור לפעילות דלקתית ישנם מספר תכשירים שניתן לשלב עם הרפאסל שאתה מטופל בו. לדוגמא- התכשירים הביולוגים אינפליקסימאב (רמיקייד) ואדלימומאב (יומירה), או טיפול במטוטרקסט.
מתיאור המקרה שלך נראה כי ההערכה היא שכאב המפרקים לא בהכרח קשור לפעילות דלקתית. אם אכן כך ישנן אסטרטגיות שונות שעשויות לעזור, אם כי ההוכחות לכך חלקיות /(או, בחלק מהטיפולים לא קיימות..) למשל פעילות גופנית מבוקרת, פיזיוטרפיה, טיפול מקומי, טיפול מתחום הרפואה המשלימה ועוד. תכשירים נוגדי כאב יש ליטול רק בהתייעצות עם הצוות
-
Edit טלי שלום תפתחי את שאלתך כנושא חדש ולא כתגובה לשאלה של אחר כדי שיקבל מקום בולט. פתיחת נושא חדש למעלה בדף. בריאות ואושר אבי 88 -
Edit בוקר טוב פרופ' דותן
מנסה להשיג את מס' הטלפון של המרפאה הפרטית ולא מצליחה, צריכה להעביר לך את תוצאות בדיקות הדם,
וה-CT. אודה לך אם תרשמי לי אפילו במייל את מס' הטלפון של הקליניקה. המייל שלי: [email protected]
בתודה מראש
ליאורה סלוצקי -
Edit
פרופ' דן טרנר מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.חבר קהילה · 1.12.2016שלום ליאורה,
פורום זה לא נועד לקביעת תורים עם רופאי הפורום. לכך נא ליצור קשר עם בית החולים הרלוונטי או המרפאה.
בהצלחה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.שלום לכולם אני חולה בקוליטיס כיבית ושום תרופה כבר לא עווזרת לי כרגע אני עם סטורואים זה הדבר היחיד שמייצב אותי הרופא הציע לי להיכנס למחקר של תרופה שיש סיכויים שתעזור לי לפני החטלטה על ניתוח לכריתת למעי זה הסיכוי האחרון ואני מאוד חוששת אשמח לתגובות המומחים וגם אולי לחולים שניסו את הטיפול תודה!!!
-
Edit
פרופ' דן טרנר מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.חבר קהילה · 25.10.2013שלום,
שתי התרופות שהזכרתם הן תרופות ביולוגיות חדשות שעדיין לא קיימות בשוק (ובודאי לא בסל הבריאות). Tofacitinib היא תרופה ביולוגית פומית שבמחקרים קודמים נראית מבטיחה מאוד לטיפול בקוליטיס כיבית. המנגנון שלה שונה מהביולוגיים המוכרים לכם (רמיקייד והומירה). עוד תרופה ביולוגית במנגון שונה לגמרי זו אכן ה- Ustekinumab שנוסתה בעיקר במחלת הקרוהן עם תוצאות ראשוניות סבירות. האחרונה זו תרופה שבארה"ב כבר ניתן לרכוש אותה בשוק היות והיא כבר משווקת לאינדיקציות ראומטולוגיות.
שימו לב שברוב המחקרים הללו יש גם קבוצת אינבו (פלצבו). אנו מעו
-
Edit היי בננה תןדה רבה גם אנימאחלת לך ולכל החולים המון בריאות רציתי לשאלול אם יש לך קרוהן או קוליטיס כי לגבי התרופה שהציעו לי היא מטפלת בקוליטיס.. -
Edit פרופ' דן טרנר תודה רבה על תגובתך המהירה אפשר לדעת מה הכוונה לתנאים ודרישות?? לא הסבירו לי הרבה.. ואיך אני יכולה ליצור קשר עם אנשים שמשתתפים במחקר??? -
Edit
פרופ' דן טרנר מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.חבר קהילה · 25.10.2013בכל מחקר יש תנאי המחקר ויש לעמוד על כך שיבהירו לך היטב מה מצופה ממך, מה את אמורה לקבל ומה הסיכונים הפוטנציאליים. משתתפים במחקר- דרך פורומים או דרך המרכז המטפל שלך.
-
Edit תהילה שלום רב ושבת שלום אני חולה בקרוהן -
Edit היי בננה התרופה שהציעו לי היא מטפלת רק בקוליטיס החלטתי להשתתף במחקר כמובן שאין לי הרבה ברירה חחח גם דיברתי עם המנהלת מחקר ולפי מה שהיא אומרת אין לזה הרבה תופעות לוואי כמו רמיקייד והומירה שניסתי כבר אני מקווה מאוד שיעזור לי שאני אוכל לחזור לחיים נורמלים שיהיה לנו רק בריאות ושהתרופות יצליחו לישמרו על רמסיה ארוכה -
Edit ביקשתי ממך. לדבר איתי אבל כנראה שיותר קל לך לעשות. נזק לעצמך מאשר לתקשר עם בן אדם חדש שרוצה לטובתך. לעזור לך. אומנים אנחנו לו מכירים. אבל. הכוונות שלי טובות אני בן 36. נשוי ואב ל3. ויש ביכולות שלי להוציא אותך בלי תרופות ואני גם לא לוקח תשלום על זה. -
Edit
פרופ' דן טרנר מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.חבר קהילה · 10.11.2013ל- MASTER1: דיון פתוח לגיטימי גם אם לא כולם מסכימים וזה בדיוק מטרת הפורום ואתר כמוני. עם זאת, בתור מנהל הפורום אני מבקש ממך להמנע מניסוחים מאיימים/מפחידים כמו שקבלת טיפול רפואי מגורם מוסמך משמעו עשיית נזק. אני משאיר את ההתייחסות הזו ולא מוחק אך אבקש להבא להתנסח ביתר זהירות וכבוד הדדי. בסופו של דבר כולנו, גם הרופאים וגם המטופלים וגם המטפלים האחרים- כולם רוצים רק בטובת החולה ווהורדת פעילות המחלה המאתגרת הזו. מה שנכון לאחד לא בהכרח נכון לשני ולכן הדיון חייב להיות מכבד ומכובד. לתשומת ליבך בבקשה להבא.
דן טרנר.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit ד"ר איריס דותן תודה רבה על תגובתך המהירה והמספקת אני מתכוונת להגיע אלייך למרפאה ולקבל מידע מפורט ניפגש! -
Edit תהילה שלום הרופאה שלי גם המליצה על רמיקייד אני מאוד לא מאמין בטיפול ביולוגי שאלתי היא האם את מכירה אנשים שלקחו רמיקייד וזה לא עזר להם אני ממש בדילמה זב מחלבוני עכבר וחלבוני אדם הרמיקייד אשמח לשמוע על תופעות לואי שהיו לך בזמן הטיפול ואו אחרי תודה ורפואה שלמה -
Edit היי קרוהן טופלתי ברמיקייד כמעט שנתיים זה ממש עזר לי ואפשר לומר שינה את חיי הייתי מתפקדת כרגיל חוץ מכמה התקפים קטנים ומאוד ניסבלים לא ציינתי שעשיתי טעות עם הרמייקיד המינון שלי היה לקבל אותו בכל חודשיים ובפעם האחרנה לפני כארבעה חודשים איחרתי לטיפול בערך כחודש איחור ואני בתמימותי חשבתי שכמה שפחות תרופות לגוף ככה פחות נזק ומסתבר שכשמאחרים לרמיקייד וכשהגוף כבר מתנקה מהתרופה אז יש אפשרות שהגוף פיתאום יפתח נוגדנים לתרופה משהו שהגסטרולוג לא הסביר לי לפני וזה מה שקרה שהגעתי באיחור הרמיקייד הפסיק להשפיע אז תיקח את זה לתשומת ליבך!!! והאמת לגבי -
Edit וכן שמעתי על הרבה שכן עזר להם וגם על כאלה שלא עזר צריך לנסות ורק ככה תדע!!!! -
Edit תהילה תחשבי על הילדה שלך ועליך ביחד חיובי אל תכנסי לסטרס לחץ מעולם לא הועיל לחולי קרוהן זה קשה מניסיוני האישי אבל אפשרי בהצלחה ורפואה שלמה אמן -
Edit
אודי דנקר פסיכולוג חינוכי, מטפל בפסיכודרמה, מנחה קבוצות, נולדתי וגר במושב בית זית, חולה בקרוהן מגיל 13, מנחה קבוצות תמיכה עם ילדים ובני נוער חולי קרוהן וקוליטיס, אוהד שרוף של להקת steely dan,חבר קהילה · 7.10.2013תהילה1 שלום, אני שם לב שאת פעילה כאן בפורום ומברך אותך ואת השותפים לשיח על הפתיחות והכנות. צר לי שאת שוב עומדת מול החלטות קשות וגורליות בטיפול המתמשך במחלה. רווח לי לשמוע שאת תגיעי לטיפול במרכז מקצועי עם ניסיון רב בתופעות שאת מתארת, וכמובן יחס אישי וחם. אני משוכנע שאת תקבלי מידע מדויק, מקיף ואמין ביחס לטיפול והניתוח הצפוי והשלכותיו לטווח הקצר והארוך. ככל שתרבי במידע וייעוץ מתאים כך תחושי רגועה ושלמה יותר עם ההחלטה.
בכל זאת, אנו החולים "הותיקים" במחלה כרונית כה קשה, מטלטלת ומבלבלת, רכשנו ניסיון בהתמודדות והתגברות על משברים ובעלי
-
Edit תהילה1 יש לי שכנה שנמצאת בטיפול של הומירה זה כמו רמיקייד לאחר שנתיים הופיעו אצלה פיסטולות אם זה כתוצאה של ההומירה או לא כך היא אומרת אבל ממשיכה בטיפול שאלה לכולם האם כל אחד מקבל תופעות לואי אחרות אני חושב שהתרופה משנת 2008 אולי תודה לכולם ולך תהילה תודה
אני בבעיה דילמה קשה יש לי שני ילדים הקטן בן 4 והגדול בן 8
-
Edit כן בטוח שלכל אחד תופעות משלו טופלתי גם בהומירה אבל זה חא עזר לי אמרתי שאני מופנת לניתוח אבל הגסטרולוג שליי התקשר והודיע לי שהשבוע אושרה תרופה חדשה ושהיא תגיע לארץ בעוד כשבועיים וינסו לי אותה אז זאת גם בשורה טובנ לכל החולים שהטיפולים לא האחרים לא הועילו להם -
Edit היי אודי דנקר תודה רבה על התמיכה האמת שמאוד נחמד לשוחח פה עם אחרים ולהבין שאתה לא לבד.. כמו שאמרתי לקרוהן שיש לי בשורה הרופא התקשר אליי ואמר לי שאושרה תרופה חדשה התרופה היא ביולוגית כמו הומירה ורמיקייד אבל הוא אמר שהחומר מאוד שונה (זה כדורים)לא יודעת מה הכוונה בקיצור ינסו לי אותה למזלילבינתיים דוחים את הניתוח ואני מקווה שם הטיפול החדש יעזור אז גם אני לא אצתרך אותו -
Edit קרוהן אני מאוד מבינה אותך כשיש ילדים אתה חושב רק עליהם ככה קורה לי אני פוחדת לא להרגיש טוב רק בגלל הילדה נורא קשה לה היא גם כל הזמן שואלת למה כל פעם כואב לי ולמה כל הזמן אני הולכת לרופא??? צריך להיות חזקים בשבילהם אין ברירה!! -
Edit היי אודי דנקר תודה רבה על התמיכה האמת שמאוד נחמד לשוחח פה עם אחרים ולהבין שאתה לא לבד.. כמו שאמרתי לקרוהן שיש לי בשורה הרופא התקשר אליי ואמר לי שאושרה תרופה חדשה התרופה היא ביולוגית כמו הומירה ורמיקייד אבל הוא אמר שהחומר מאוד שונה (זה כדורים)לא יודעת מה הכוונה בקיצור ינסו לי אותה למזלילבינתיים דוחים את הניתוח ואני מקווה שם הטיפול החדש יעזור אז גם אני לא אצתרך אותויננ -
Edit היי תהילה1 גם אני באותה סירה כמוך עם קוליטיס כבר 12 שנה שאין אצלי הפוגה גם אני עם 2 קטנים והם גם צריכים את אמא.
גם אני כמוך עם החששות זה פסוט סרט אימה לי הרמיקקיד בכלל לא עוזר...
אני גם בדילמת הניתוח....
נראה מה יהיה מקווה שרק נרגיש טוב עם ניתוח או בלי ניתוח ההחלמה היא מאד קשה!!!!
-
Edit היי סיגי אני מקווה בשבילינו שנמצא את ההחלטות הנכונות ושתחזור איכות החיים זה לא פשוט בכלל שיש ילדים את רוצה להיות חזקה ובריאה בשבילהם .. תקשיבי אני נכנסת כניראה למחקר של כדורים חדשיםלחולי קוליטיס ושמעתי שהוא הביא לרמסיה ממש הרבה חולים אולי אם את מתאימה תוכלי להיכנס למחקר בררתי הרבה זה מחקר שנמשך בערך כבר ארבע שנים התופעות לוואי שלו בהרבה פחות מרמי קייד והומירה ולפי מה שהמנהלת אמרה לי שעכשיו מעדיפים לנסות אותו לפני שמנסים רמייד -
Edit רמיקייד והומירה לאלו שעוד לא התחילו כי התופעות שלו הרבה יותר פחותות וקלות אז מעדיפים להתחיל איתו אם את מעוניינת תשאלי את הרופא שלך אני מאחלת לך בהצלחה ורק בריאות אם תרצי תדברי איתי ואני יביא לך את השם של התרופה.... -
Edit היי תהילה 1 יש הרבה מחקרים בכל בתי החולים אבל תודה אני אשאל את הרופא שלי.
גם בבית חולין שערי צדק יש מחקר שנכנס עכשיו זה גם בכדורים זה נקרא ראקאפטוס אולי לזה את מתכוונת.
הדלקת הזאת זה פשוט סרט אימה.
אבל הבנתי שבשביל להתחיל עם המחקר של התרופה צריך להיות תחת פרד ניזון של 20 מ״ג פשוט בדקתי לעומק.
איזה טיפול את מקבלת כרגע אם את בהתקף?
-
Edit כן לפי מה שאת אומרת אז גם לי הרופא אמר שזה בכדורים ואני גם כרגע עם פרטינזון ובדיוק כמו שאת אומרת אני מתחילה לרדת מ60 מג עד ל20 כדי שאוכל להשתתף במחקר ניראה שאנחנו מדברות על אותו מחקר אבל לי אמרו שם אחר אני גם יודעת שאילו כדורים שמטפלים גם בדלקות פרקים אבל לגבי קוליטיס הם עוד במחקר.. -
Edit תאמיני לי לפעמים בא לי כבר לעשות את הניתוח אולי זה באמת יעזור אני לא מוצאת אנשים בפורום כדי לדבר איתם על החיים אחרי הניתוח פאוצ קראתי הרבה על הניתוח של קוליטיס וזה נשמע הרהה יותר טוב לחיות ללא מעי גס מאשר עם המחלה!!! -
Edit היי תהילה1 תגידי מאיזה אזור את בארץ?? שאת לוקחת פרדניזון את אוכלת תזונה דלת שארית??? הייתי מעונינת לדעת אם תוכלי להשיב לי על כך אני אוכלת תזונה דלת שארית ועם פרדניזון ויוצאת 6-7 ביום וכולם עם דם אני כולי מיואשת כבר... ההחלמה של הניתוח מאד קשה הייתי אצל פרופסור רחמילביץ משערי צדק והוא פירט לי על הניתוח . גם אחרי הניתוח יש יציאות עד 6 ביממה אבל אין מחלה. אם אין תמיכה מסביב זה קשה מאד מאד. -
Edit היי אני מקרית מלאכי אזור אשקלון ואת?? אם יש לך פייסבוק נוכל לדבר בפרטי וולא אני אוכלת רגיל עכשיו עם הפרטינזון אבל בהתקף חמור לפני שהתחלתי פרטינזון הכל עושה לי כאבים לא משנה מה אני אוכלת אז אני משתדלת לאכול הרבה מרקים כי זה מתעקל לי הכי טוב, לגבי הניתוח יש לי תור אצל מנתח מומחה בסוף החודד גם אני חקרתי הרבה נתחיל מזה שיש היום ניתוח בשיטה לפרוסקופיט שהשיקום הרבה יותר קל וגם הצלקת הרבה יותר קלה אבל לא כוח המנתחים עושים את הניתוח הזה צריך ממוחה לזה וגם לא לכל חולנ זה אפשרי עוד דבר אני עברתי קיסרי בלידה של הילדה שלי וגם ההחלמה ממנו היי -
Edit תקראי באינטרנט יש שם טיפים לאנשים שחיים עם פאוצ ובחור אחד מספר מניסיונו האישי עם החיים עם פאוצ הוא מפרט הכל מאוד ממולץ שתביני הכל -
Edit כן נשמה אני בפייס סיגל אהרוני אז תציעי ואאשר בשמחה רבה אני גרה בבת ים.
תודה, אבל אני על דל שארית ומצבי קטסטרופה אם אני אוכלת רגיל אני מגיעה ל-12 יציאות ביממה.
-
Edit לא לעשות את הניתוח כל עוד שאפשר אחרת. -
Edit סיגי מאמי יש מלא כמוך בפייס אז אני לא יודעת ממי לבקש אז תבקשי ממני תהילה ושחר טיבי -
Edit Master אתה עשית ניתוח?

בוקר טוב תהילה,
אשאיר את המענה לשאלתך לחברי הקהילה שנותחו. בקצרה אציין שניתוח הפאוצ מהווה פתרון לחולים בקוליטיס כיבית שמחלתם לא נשלטת על ידי טיפול תרופתי או שהופיעו סיבוכים במעי הגס (כגון שינויים טרום סרטניים או סרטניים). חולים רבים מדווחים על שיפור באיכות חייהם לאחר הניתוח מסיבות שונות כגון הפחתת הצורך בשימוש בתכשירים תרופתיים, הפחתת הדמם וסיבוכי מחלה ועוד. עם זאת מדובר בניתוח מורכב עם סיבוכים אפשריים לטווח הקצר והארוך. הסיבוך השכיח ביותר הוא דלקת של הפאוצ ("פאוצ'יטיס") שמתפתחת בכמחצית החולים לאחר הניתוח. בדלקת זו ניתן בד"כ לטפל ב
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה רבה על המענה שיהיה רק בריאות לכולנו:)
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו