שלום,
אני חדשה בקבוצה ומודה מראש על המענים כאן.
הבן שלנו מאובחן ב FMF (m694v- homozygote) מגיל שנה וחצי ומטופל בקולכיצין מזה כ 8 חודשים.
לצערנו, לאחר ניסיון של 3 חודשים במתן המינון המקסימלי (1 מ"ג) המחלה איננה מאוזנת והוא סובל מהתקפים רבים במהלך החודש.
נראה כי האינדיקציה הרפואית מראה על עמידות לקולכיצין וצורך להתחיל בזריקות אילאריס.
אנחנו מבינים את המצב, אך הלב חושש ודואג נורא- המחשבה על טיפול ביולוגי לפעוט בן שנתיים היא לא קלה.
להבנתנו המחקר על אילאריס יצא בשנת 2010.
היינו שמחים לדעת האם יש מחקרים שהצביעו על השפעות בריאו
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום מורז:
ש. האם יש מחקרים שהצביעו על השפעות בריאותיות בטווח הארוך כתוצאה מהטיפול?
ת. כן. אפילו מחקר אחד שבו השתתפתי. בגדול - לתרופה פרופיל בטיחות גבוה גם לאחר מספר שנים של שימוש.
ש. האם הטיפול הוא בטיחותי ואין נזקים משניים כבירים?
ת. כמו ברפואה - הכל יכול להיות אבל עד כה, לא ראינו תופעות לוואי מיוחדות.
ש. האם יש מספר לא מועט של פעוטות שמטופלים ע"י אילאריס?
כן. כמה עשרות ברחבי הארץ.
ש. האם ישנה אפשרות שבעתיד הרחוק ההתקפים יהיו מרווחים ולא יזדקק יותר לזריקות?
ת. כן.
בברכה,
פרופ' גיל אמריליו - ראומטו
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו