שלום,
אני חדשה בקבוצה ומודה מראש על המענים כאן.
הבן שלנו מאובחן ב FMF (m694v- homozygote) מגיל שנה וחצי ומטופל בקולכיצין מזה כ 8 חודשים.
לצערנו, לאחר ניסיון של 3 חודשים במתן המינון המקסימלי (1 מ"ג) המחלה איננה מאוזנת והוא סובל מהתקפים רבים במהלך החודש.
נראה כי האינדיקציה הרפואית מראה על עמידות לקולכיצין וצורך להתחיל בזריקות אילאריס.
אנחנו מבינים את המצב, אך הלב חושש ודואג נורא- המחשבה על טיפול ביולוגי לפעוט בן שנתיים היא לא קלה.

להבנתנו המחקר על אילאריס יצא בשנת 2010.
היינו שמחים לדעת האם יש מחקרים שהצביעו על השפעות בריאותיות בטווח ה