איריס271

שאלתי מופנית לפרופ טרנר: מאובחנת כקרוהן.קוליטיס (מעי גס). לפני כ-8 שבועות קבלתי עירוי של סטלרה (260 מ"ג).היות ולאחר 3 שבועות לא חל שינוי, הוספתי קורטימנט ובודזון (6+3 מ"ג). שמתי לב שהסטלרה עזרה לשפר את תפקוד הסטירואידים. ברגע שניסיתי להפסיק עם הסטירואידים מערכת העיכול התחילה כמובן להשתולל. קבלתי זריקה תת עורית של 90 מ"ג לפני למעלה מ-3 שבועות,ובמשך כל הזמן אני נוטלת שוב קורטימנט משולב עם בודזון לסירוגין... שאלתי היא: אני אמורה לקבל שוב זריקת סטלרה בסוף אפריל(מספר 3). האם יש טעם לקבלה? בהנחה שהסטלרה רק מעצימה את תפקוד הסטירואידים. עוד...

חולה בקרוהן.קוליטיס. לפני 6 שבועות קבלתי לראשונה עירוי של 260 מ"ג של סטלרה לוריד.
הזריקה התת-עורית נועדה ל-8 שבועות אחרי (לפי הפרוטוקול).
מסתבר שהסטלרה הצליחה לשפר את פעילותו של קורטימנט שנלקח אחת ליומיים.שלושה (ולא להיפך)
היות והתרופה מאד חדשה, אין הרבה נסיון בתחום.
אולי ידוע לך מ(ספרות מקצועית וניסויים קליניים שנערכו) מתי ניתן לצפות לתגובה חיובית לתרופה?
במקרים של פסוריאסיס שמעתי שחולים הגיבו אחרי הזריקה השניה.
אשמח ואודה על תגובתך בנושא
איריס

האם יש למישהו מושג אם והיכן אפשר להשיג פרוביוטיקה נוזלית בארץ?? ( לא של חברת ביוסה -היות והיא מכילה צמחי מרפא בתוכה)

אשמח לשמוע
איריס

האם למישהו יש נסיון בשימוש עם תרופה שנקראת CORTIMENT או בשמה האמריקאי UCERIS .שייכת למשפחת הבודזון עם ציפוי שאמור להתפרק במעי. תרופה זו עדיין איננה נמצאת בארץ רציתי לדעת אם יש למישהו ,בכל זאת נסיון עם לקיחת התרופה???

האם למישהו יש כבר נסיון בתוצאות בשימוש לתרופת הוודיליזומב?? למרות שהיא תרופה חדשה שרק עכשיו נכנסה לסל??? האם ידוע לאיזה שיפור (אם בכלל) אפשר לצפות לאחר קבלת העירוי בפעם השנייה???- גם בעקבות המחקרים הקליניים שקדמו להופעת התרופה??? אשמח מאד לשמוע כל אינפורמציה אפשרית המון תודות

היי לאחר שאובחנתי כחולת קוליטיס, עברתי מרופא לרופא ומפרופסור איד למשנהו על מנת למצוא מזור. אין לי מילה אחת טובה לומר על כל רופאי הגסטרו שאותם בקרתי. כל טיפול תרופתי שקבלתי מהם החמיר את מצבי יותר ויותר. מזה כמה שנים ניסיתי טיפולים אלטרנטיבייםשונים. חלקם הביאו הקלה, אולם אף טיפול, בינתיים, לא הביא את הגאולה.

היי לכולם מעוניינת לברר האם מישהו יודע אם תרןפת ב-ENTYVIO של חברת TAKEDA מאושרת כבר בישראל לחולי UC?? במידה והתשובה שלילית, האם ידוע מתי יגיע האישור?? התרופה מאושרת כבר ע"י ה FDA והרגולטורים בארצות אירופה. תודה איריס

שאלתי היא: למי יש נסיון עם לקיחת קנביס רפואי לUC???אשמח מאד לשמוע. האם אפשר לקבל את הקנביס הרפואי גם בצורות אחרות למשל: טיפות ללקיחה פנימית? במידה והטיפול עוזר , האם תוכלו לייעץ לי איך אפשר לזרז קבלת החומר באופן חוקי דרך משרד הבריאות ללא המתנה לביורוקרטיה הארוכה מאד (לפי מה ששמעתי???) המון תודות על הINFO איריס

הנני חולה בקוליטיס, לא מטופלת בתרופות, אלא בדיקור ולפעמים בצמחי מרפא. היות וידיע לי שהחלק הנפשי במחלות מעי דלקתיות הוא מאד משמעותי: רציתי לברר אם חלקם נעזר גם בטיפול נפשי? והאם תוכלו לשתף אותי בנסיונכם וחוויותכם לגבי חשיבות טיפול נפשי (כלשהוא), והאם תוכלו לפרט באילו טיפולים נעזרתם שאכן עזרו לכם בטיפול במחלה טורדנית וקשה זו. תודה

היי נתקלתי באחד מהפורומים בכתבה שאומרת כי יש זכויות בביטוח לאומי לחולים כרוניים בקרוהן וקוליטיס. האם מישהו יכול לעדכן אותי לגבי זכויות אלה? המון תודות

הנני חולה בקוליטיס (שלשולים וכו) וכמובן איבוד של מינרלים חיוניים כמו ברזל וכדומה. ניסיתי כמעט את כל התרופות הקונבציונליות שלרופאים יש להציע (גם רמיקייד) . כל תרופה גרמה לאלרגיות ולתגובות חמורות. מאז החלטתי שאני רוצה להעזר רק בפורמולות צמחיות, למשל פורמולות מערביות, פורמולות סיניות ,דיקור וכו. רציתי לברר האם מישהו מחברי הקבוצה נעזר ברפואה אלטרנטיבית ויכול להמליץ על מטפלים שהצליחו לעזור בעבר-הווה? אשמח מאד לשמוע את תשובתכם איריס

היי אני חולה בקוליטיס כיבית, ונמצאת בעיצומו של התקף שלשולים שנמשך כ-3 חודשים (לאחר שהפסקתי טיפול בסטירואידים-למטרה אחרת). במשך השנים האחרונות אני מטופלת בצמחים (סיניים-מערביים). את כל התרופות הקונבנציונליות גופי דוחה,למעט סטירואידים. כמובן שאני מנסה לעשות הכל כדי לא ללכת בדרך הקשה הזאת... האם מישהו מחברי הפורום מטופל בהצלחה בצמחים? והצליח להשאר ברמיסיה לתקופה ממושכת אצל מטפל זה או אחר? אשמח מאד לשמוע על הצלחות בנושא