רוי 11, מחבר בכמוני

IPF

מישהו יודע על תרופה למחלה ומה ידוע על המחלה וכן תוחלת חיים

10 תגובות
A

adel

חבר קהילה · 24.6.2014

Edit
לרוי 11

על מחלת IPF

מצאתי מידע מהאינטרנט בשבילך

יברוזיס ריאתי אידיופתי

הגורם למחלה:

פיברוזיס אידיופתי של הריאה – (IPF) idiopathic pulmonary fibrosis: הינה קבוצה של מחלות המאופיינות בהתפתחות צלקות ברקמת הריאה (פיברוזיס אינטרסטיציאלית דיפוזית), המתפתחת ללא סיבה ידועה. כ - 50% מהמקרים של פיברוזיס בריאה משויכים לקבוצה זו.
זוהי מחלה אשר לרוב מופיעה בטווח הגילאים 65-0. היא יותר שכיחה אצל גברים ומעשנים.

תסמיני המחלה:

קוצר נשימה, שיעול ללא ליחה, חולשה, ירידה במשקל.
בבדיקת הריאות ניתן לשמוע חרחורים יבשים. ניתן לראו
דווחו
ר

רוי 11

חבר קהילה · 24.6.2014

Edit
תודה ADEL אבל אם שמעת על התרופה שניקרת פירפינדון אומנם התרופה יקרה מאוד מדובר על 23000 שח לחודש וכן שיקום ריאתי
דווחו
A

adel

חבר קהילה · 24.6.2014

Edit
רוי צהריים טובים, אני לא גרה בארץ ולא חולה במחלה הזו, אני חולה במחלת חסמת הריאה שגם בסוף ההדרדרות שלה צריך למעשה השתלה. בחו"ל התרופה שכתבת ניקראת Esbriet כמה זה עולה פה לא יודעת. בקשר לשיקום ריאות מציעה לך דחוף ללכת, מאד מאד עוזר, בקבוצה שהייתי פה היו גם חולים במחלה IPF תתעניין בקופתחולים בהצלחה, בבריאות, אדל.
דווחו
A

adel

חבר קהילה · 24.6.2014

Edit
עוד משהו לרוי אורנה יריב מכמוני עוסקת בשיקום ריאות, אולי היא יכולה לתת לך יותר מידע בנושא. מקווה שתקבל גם תשובה בקשר לתרופה מדוקטור אריש, בברכה אדל.
דווחו
אורנה יריב www.PhysioClick.co.il יועצת בכירה לפיזיותרפיה. פיזיותרפיסטית משנת 1989. בעלים, מנכל״ית ויזמית של פיזיוקליק- PhysioClick : המרכז הארצי לייעוץ מהיר, לווי והתאמה של פיזיותרפיה פרטית, מתוך מאות פיזיותרפטרפיסטים פרטיים בכל הארץ ובכל התחומים. טיפול בקליניקה, ביקור בית או יעוצי פיזיותרפיה און ליין . www.PhysioClick.co.il מרצה בכנסים וקורסים בארץ ובחו״ל למדתי באוניבסיטת תל-אביב ובית חולים "אסף הרופא". מאז עוסקת בעיקר בחולי ריאות בגילאים השונים. בעבר 10 שנים במכון פיזיותרפיה ב"מכבי" בתחום האורטופדי, ובבית חולים ״ לניאדו״ בשיקום ריאות ובמחלקת ילדים בתחום הנשמתי. כל 30 שנות עבודתי עשיתי אלפי ביקורי בית למטופלים שסבלו מבעיות מכל הסוגים: בעיות אורטופדיות, נשימתיות, תפקודיות ועוד. שנים רבות טיפלתי בחולי CF כולל ליווי לחו"ל להשתלת ריאות. השיתתפתי בקורסי ריאות וכנסים רבים בארץ ובבלגיה. חברה באירגון ERS האירופאי למחלות ריאה. מוזמנים: https://physioclick.co.il

מומחה כמוני · 24.6.2014

Edit
שיקום ריאות מאוד חשוב במיקרה מכיוון שזו בעייה במעבר חמצן לתוך הגוף בריאה עצמה, בעייה שהולכת ומחריפה. הריקמה עצמה של הריאה שאמורה להיות דקה ורכה, נעשית עבה וקשיחה ולאט לאט יש אזורים שמיתקשים להעביר חמצן מתוך הריאה לתוך כלי הדם ולעבר תאי הגוף.

שיקום ריאות יאפשר לנצל יותר חמצן ויאמן את הריאות לספוג אותן פנימה. כמו כן האימון ייגרום ליותר כלי דם להיווצר ולהיפתח. יותר כלידם ישר יותר קליטת חמצן מהריאות והובלתו לגוף.

יש לי כמה מיתאמנים שיש להם IPF בשיקום ריאות
דווחו
דר-ניסים-אריש בוגר הפקולטה לרפואה האוניברסיטה העיברית, ירושלים. מומחה ברפואה פנימית ובמחלות ריאה . רופא בכיר ביחידה למחלות ריאה במרכז הרפואי שערי צדק.

חבר קהילה · 25.6.2014

Edit
שלום ירון

נכון להיום אין טיפול אפקטביי בIPF בסל הבריאות בישראל. סטרואידים ותרופות נוגדות דלקות אחרות לא הוכחו בעוזרות (ואולי אף מזיקות ). נכון לעכשיו ניתן להצטרף למחקרים קלינים בתרופות חדשות או במישה והמחלה מאוד מתקדמת להפנות להשלת ריאה.

אכן פרפנידון מהווה סיבה לאופטמיות לחולים במחלה זו, הוכח שהיא מעכבת את התקדמות המחלה, היא מאושרת לשימוש באירופה ויפן היא עדיין לא מאושרת לשימוש בארצות הברית. ישנם מאמצים להכנסת התרופה לסל הבריאות הבא.

שיקום ראות הוא הליך חשוב בהתמודדות עם תחושת קוצר הנשימה ,
דווחו
ר

רוי 11

חבר קהילה · 22.1.2015

Edit
לדר נסים אריש שלום

אני מקבל פריפידון כבר כחצי שנה תרופה מאוד קשה אני לא יכול לשתות תשע כדורים ביום ירדתי לשש גם כך יש לי בחילות קשה לאכול וכן טעם שונה בפה נוסף לזה לפני כחודש וחצי קיבלתי התקף לב מזל שהיצילו אותי בבית החולים הפסיקו את הפריפידון היום אני כבר שותה את התרופה אבל אני מתעייף מאוד מהר בעליה במדרגות החמצן יורד 85 קשה לנשום אני שואל אם אן תרופה אחרת חוץ מהפרידון אני מאובחן IPF תת מחלה UIP או משהו אחר שיכול לעזור
דווחו
דר-ניסים-אריש בוגר הפקולטה לרפואה האוניברסיטה העיברית, ירושלים. מומחה ברפואה פנימית ובמחלות ריאה . רופא בכיר ביחידה למחלות ריאה במרכז הרפואי שערי צדק.

חבר קהילה · 25.1.2015

Edit
שלום רוי

יש תרופה נוספת שהוכחה כיעליה במניעת התדרדרות המחלה. היא נקראת" נינטדניב "Nintedanib והיא מאושרת לשימוש בארצות הברית ובאירופה.

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1402584

לצערי היא לא נכנסה לסל נהריאות הנוכחי.
דווחו
אורנה יריב www.PhysioClick.co.il יועצת בכירה לפיזיותרפיה. פיזיותרפיסטית משנת 1989. בעלים, מנכל״ית ויזמית של פיזיוקליק- PhysioClick : המרכז הארצי לייעוץ מהיר, לווי והתאמה של פיזיותרפיה פרטית, מתוך מאות פיזיותרפטרפיסטים פרטיים בכל הארץ ובכל התחומים. טיפול בקליניקה, ביקור בית או יעוצי פיזיותרפיה און ליין . www.PhysioClick.co.il מרצה בכנסים וקורסים בארץ ובחו״ל למדתי באוניבסיטת תל-אביב ובית חולים "אסף הרופא". מאז עוסקת בעיקר בחולי ריאות בגילאים השונים. בעבר 10 שנים במכון פיזיותרפיה ב"מכבי" בתחום האורטופדי, ובבית חולים ״ לניאדו״ בשיקום ריאות ובמחלקת ילדים בתחום הנשמתי. כל 30 שנות עבודתי עשיתי אלפי ביקורי בית למטופלים שסבלו מבעיות מכל הסוגים: בעיות אורטופדיות, נשימתיות, תפקודיות ועוד. שנים רבות טיפלתי בחולי CF כולל ליווי לחו"ל להשתלת ריאות. השיתתפתי בקורסי ריאות וכנסים רבים בארץ ובבלגיה. חברה באירגון ERS האירופאי למחלות ריאה. מוזמנים: https://physioclick.co.il

מומחה כמוני · 26.1.2015

Edit
רוי אני ממליצה בנוסף לתרופות תירגול הליכה ומדרגות.

נסה לעלות לאט לאט מדרגות עם חמצן. לא בבת אחת. אפשר גם לעשות 2-3 שניות הפסקה בן מדרגה אחת לבאה.

ככל שתימשוך רצף של עלייה במדרגות, אפילו אם לאט, כך ייתרום יותר.

פעם ביום אימון כזה עם מאמץ בינוני אבל לא מקסימלי יכול מאוד לשפר את העלייה במדרגות ואת המצב והיכולת הפיזית בכלל.
דווחו
דר-ניסים-אריש בוגר הפקולטה לרפואה האוניברסיטה העיברית, ירושלים. מומחה ברפואה פנימית ובמחלות ריאה . רופא בכיר ביחידה למחלות ריאה במרכז הרפואי שערי צדק.

חבר קהילה · 4.2.2015

Edit
רוי שלום

שרות טובות לשם שינוי.

חברת "בהרניגר " החלה לשווק את התרופה נינטניב בארץ כטיפול חמלה (דהיינו חינם ללא כסף).

אני מציע שתגש לרופא הראות המטפל שיגיש את הטפסים המתאימים לקבלת התרופה.

בהצלחה.
דווחו

הנושאים החמים

רוי 11

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

רוי 11

הקהילות שלי

בלוגים שמעניינים אותי

עריכת הפוסט

האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?