חברת ועד עמותת אמ"ן. חיה עם מיאלומה (Smoldering Myeloma) מאז שנת 2007 .בעלת תואר B.Sc. במתמטיקה ובמדעי המחשב ותואר שני במינהל עסקים מאוניברסיטת תל אביב.כיועצת לכלכלת המשפחה ולעסקים קטנים מלווה משפחות ועסקים בתהליכי שינוי לצמיחה כלכלית.עד שנת 2006 עסקה בתפקידי ניהול שונים בתחום מערכות מידע וטכנולוגיות ובתהליכים אירגוניים.
ד"ר גת שלום רב,
בתקופה האחרונה יש לא מעט שאלות של חברים בקשר לבדיקת FLC.
רבים מדווחים שהקופה לא מאשרת להם לבצע את הבדיקה או שמאשרת לבצע את הבדיקה בקהילה בעוד שהרופא מבקש שהבדיקה תבוצע בבית החולים.
אשמח אם תוכל לעשות לנו סדר בדברים. האם הבדיקה בסל? ואם כן, האם יש סוגים שונים של בדיקות? והאם יש בדיקות שחייבות להתבצע בבית החולים או בקופה. ואולי הבעיה היא רק זמנית לימי הקורונה?
תודה מראש,
שבוע טוב
שמחים להציג בפניכם את המדריך החדש של אמ"ן לחיים עם מיאלומה!
אם אובחנתם לאחרונה או שאתם חיים שנים רבות עם המיאלומה, מטופלים או בני משפחה, צעירים או מבוגרים - המדריך נכתב עבורכם.
המדריך נכתב ונערך על ידי מתמודדים וותיקים עם מחשבה על כל מה שיכול לסייע בהבנת המציאות החדשה ובקבלת החלטות: עצות שימושיות, כללי התנהגות ומידע על זכויות.
המדריך אינו כולל מידע רפואי ולא מחליף ייעוץ רפואי.
נותרו עוד מספר מקומות לכנס השנתי למיאלומה. והשנה אנחנו חוגגים 13 שנה להקמת אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה, ארגון שמהווה בית לכל מי שהמיאלומה נגעה בחייו - מטופלים ובני משפחה. מה בתכנית? מידע עדכני ואמין מטובי המומחים, מפגש של חברים לדרך, אוכל משובח ותקוה לריפוי.
ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום אך מחייבת הרשמה מראש. (ראו קישור להרשמה)
הכנס מיועד למי שהמיאלומה נגעה בחייו.
לכבוד חודש המודעות למיאלומה נפוצה החל בימים אלה, התראיין ד"ר משה גת אצל פרופסור רפי קרסו בערוץ 10.
בראיון דיבר ד"ר גת על מחלת המיאלומה ועל דרכי הטיפול וכן על פעילותה של אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה.
אמ"ן הינה התאגדות של חולי מיאלומה ובני משפחה הפועלת באמצעות מתנדבים לקידום ושיפור במצבם של חולי המיאלומה בישראל.
אמ"ן שמהווה בית לכל חולי המיאלומה בישראל, פועלת בשני מישורים עיקריים:
1. העמדת תרופות וטיפולים חדשניים ללא תשלום לכל חולה
2. הנגשת מידע, תמיכה וסיוע לכל המתמודדים עם מחלת המיאלומה.
ההצטרפות לעמותה אינה כרוכה בתשלום או בכל מ
עוד פעילות מבית היוצר של אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה, מפגש "חיים עם מיאלומה" לצעירים ולצעירים ברוחם, המתמודדים עם מיאלומה. הזדמנות להכיר, לשתף וללמוד מחברים לדרך שמבינים בדיוק את מה שאתם חווים, לקבל מידע אמין ועדכני. לפרטים והרשמה: http://www.amen.org.il/?page_id=9121 או טלפונית: 052-8812640
בימים הקרובים תפתח סדנת העצמה בת 6 מפגשים - חיים טוב עם מיאלומה. הסדנה נבנתה והותאמה במיוחד לאתגרים הייחודיים של המתמודדים עם מחלת המיאלומה ותועבר על ידי מנחים חברי עמותת אמ"ן שבעצמם מתמודדים עם המיאלומה.
לפרטים והרשמה: http://www.amen.org.il/?page_id=10362 או טלפונית: 052-8812640
מספר המקומות מוגבל. מהרו להרשם.
מפגש 'חיים עם מיאלומה' התקיים בהצלחה רבה ביום שישי בהשתתפות כ 50 איש שבאו לשתף, לחלוק, ללמוד ולחוות ובעיקר להכיר חברים לדרך. הרצאות מרתקות, דיון קבוצתי, תרגול מדיטציה ו..מזנון עשיר בריא, מעשה ידיהם של המשתתפים. היה מרגש ומעצים מפגשי חברים לדרך, למי שהמיאלומה נגעה בחייהם, מתקיימים בקביעות אחת לחודש ב- 4 מרכזים. כי ביחד כוחנו עולה, ביחד אנחנו לומדים זה מזה, משתפים בחוויות שרק מי שנמצא בדרך מבין ומכיר . הצטרפו לפעילויות של אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה, הבית של כל חולי המיאלומה בישראל.
בתוך מירוץ החיים: ילדים, בני זוג, הורים, קריירה... נכנסה המיאלומה לחייכם? בואו להכיר ולהיפגש, ללמוד ולחלוק עם חברים לדרך, באווירה נינוחה ושמחה. אנו שמחים להזמינכם למפגש השני בסדרת "חיים עם מיאלומה" שיתקיים ביום שישי 16.9.16, בבית הורים ויצ"ו, רח' דוד המלך 40, תל אביב. המפגש מיועד לכל מי שהמיאלומה נגעה בחייו: מטולים, בני משפחה ומלווים לצעירים ולצעירים ברוחם. לפרטים נוספים ולהרשמה: http://www.amen.org.il/?page_id=9121
אחת ההתלבטויות שמשותפת לרבים: מתי לספר על המחלה?,, למי?, איך? הידיעה על סרטן מלווה הרבה פעמים בתחושת בושה, חשש מ"מה יגידו" ואיך זה ישפיע על מעמדינו. כשיש ילדים צעירים או הורים בוגרים השאלות האלה מורכבות יותר. במפגשי חברים לדרך הקרובים של עמותת אמ"ן נעסוק בשאלה הזאת. בחיפה ב- 26/7: http://www.amen.org.il/?p=5073 ובבאר שבע ב 3/8: http://www.amen.org.il/?p=5689 איך אתם מתמודדים עם השאלה הזאת?
נוכח הגידל המתמיד במספר חולי מיאלומה צעירים, אלה שחיים את מרוץ החיים במלוא המרץ: עבודה, ילדים, משפחה, משפכנתא.. ובתוך כל אלו התווספה לחייהם המיאלומה, החלטנו לקיים מפגש מיוחד לצעירים במיאלומה.
המפגש יערך ביום שישי ה- 1 באפריל.
המפגש אינו כרוך בתשלום אך נדרשת הרשמה מראש.
לפרטים ולהרשמה: www.amen.org.il/?page_id=9121
הי, האם מישהו יודע מה הזכויות של חולים אונקולוגיים בבחירת מרכז רפואי? אני נתקלת מידי פעם בפניות של חולים שמספרים שבקופות שונות לא הסכימו להפנות אותם למרכז שרצו. האם יש התייחסות לכך בחוק זכויות החולה?
החגים עברו ואנחנו חוזרים לשגרה. המפגש הדו - חודשי של תעצומות, לפוגשי סרטן ובני משפחותיהם, יערך ביום שלישי ה 20 באוקטובר 3015, בבית דניאל, בני דן 62, תל אביב.
בתעצומות מסתכלים לסרטן בעיניים בריאות ופועלים להביא לידיעת הציבור כלים טבעיים ופשוטים להרדמת הסרטן ולהעצמת הריפוי, לצד ובנוסף לטיפולים של הרפואה המודרנית. כי בגופנו טמונות יכולות ריפוי המתעצמות כאשר המבריא מודע להן ופועל כדי להביאון לידי ביטוי.
בכנס הקרוב נעסוק בדמיון מודרך ובמדיטציה רפואית ונשמע סיפורה של מבריאה שעשתה שינוי מעורר השראה בעקבות המפגש עם הסרט