לרצים ריצות ארוכות יש כדורי מלח שהם נוטלים אותם כאשר הם מרגישים שהשרירים שלהם הולכים להיתפס .שאלתי היא האם כדורים אלו יכולים לשחרר ספזם?
קצת על עצמי
בן 53 מאובחן מ2012 תחילה התקפית ולאחר מכן פרוגרסיבי
לאחרונה מנסה להשתקם בכל הפרמטרים כשאצליח אשתף
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
התגיות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
עופר8
בן 53 מאובחן מ2012 תחילה התקפית ולאחר מכן פרוגרסיבי
לאחרונה מנסה להשתקם בכל הפרמטרים כשאצליח אשתף
חבר קהילה ·14.9.2016
שאלה למומחים ,האם כדאי לקבל חיסון נגד שפעת?
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 14.9.2016גם אני במתלבטים... האם יש הבדל בין נגיף מוחלש ונגיף מומת? לא יודע מה החיסון בקופת חולים מכיל. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 15.9.2016העונה הגיעה והחיסונים בפתח - הנה כל השאלות והתשובות לגבי החיסון לשפעת בקרב אנשים עם טרשת נפוצה:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210618 -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.9.2016אני שאלתי את פרו' מילר כמה שנים (חשבתי שהתשובה תשתנה בגלל שינוי סוג החיסון) ו תמיד הוא אמר לא להתחסן.
אז לא התחסנתי. -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 16.9.2016שלום ,
כמידי שנה נושא החיסון לשפעת עולה שוב .
ואכן הקישור שערן העלה למעלה מספק תשובות טובות למעוניינים.
היות ויש כל כך הרבה מקרים פרטיים, ועניינים שרלבנטים לכל אחד ואחד באופן אינדיבידואלי אין מקום להמלצה גורפת וכשכניתנת המלצה אני מסתכל על הפרטים הבאים:
גיל, עיסוק, תגובות לחיסון בעבר, התקפים בשנה האחרונה, התרופה לטרשת אותה נוטל המטופל, הריון עכשוי או מתוכנן בקרוב מאוד, תוכנית להתחלת טיפול בקרוב בתרופות מדכאות מערכת חיסון לטרשת, נוכחות ילדים/נערים בבית, עבודה עם קהל או נסיעות לחו"ל בתדירות, מצב גופני, כושר יכו -
Edit
עופר8 בן 53 מאובחן מ2012 תחילה התקפית ולאחר מכן פרוגרסיבי לאחרונה מנסה להשתקם בכל הפרמטרים כשאצליח אשתףחבר קהילה · 16.9.2016תודה לד״ר כרמון ולערן על התשובות , שבת שלום .
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
עופר8
בן 53 מאובחן מ2012 תחילה התקפית ולאחר מכן פרוגרסיבי
לאחרונה מנסה להשתקם בכל הפרמטרים כשאצליח אשתף
חבר קהילה ·27.7.2016
אתמול הגעתי לביהח לאחר שיותר משבוע אני חש ברע והתקבלתי למיון בדיקת רופא . לאחר שהרופא עיין בתיק שלי פתח ואמר שהוא לא מבין את הדרדרות המחלה כי הMRI מראה שאין התקדמות למחלה והמצב רק מתדרדר . שאלתי איך אפשר לנסות לחפש משהו אחר , תשובתו היתה שהוא לא יודע .
האם מישהו יודע מה ניתן לעשות ולאיזה רופא לפנות? אשמח לעצה
האם מישהו יודע מה ניתן לעשות ולאיזה רופא לפנות? אשמח לעצה
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.7.2016הי עופר
תפרט קצת יותר. כמה זמן אתה עם טרשת, מה לוקח, במה באה לידי ביטוי ההידרדרות. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 27.7.2016היי עופר,
אני מבין שזה היה רופא במיון שאינו מטפל בך באופן סדיר. לא כל הרופאים מכירים את המחלה לעומקה ועל כל גווניה מכיוון שהיא יחסית נדירה ורק במחלקות הנוירולוגיות והמרפאות לטרשת נפוצה יש ניסיון אמיתי עימה.
אינני רופא, אך למיטב ידיעתי יכולה להיות התדרדרות גופנית גם אם אין לה סימנים ב- MRI (כמו נגעים חדשים). במצב זה יש לגשת לנוירולוג המטפל ולשאול כיצד הוא מסביר את ההתדרדרות או ההחמרה. במידה ותשובתו אינה מספקת כדאי לפנות לחוות דעת שנייה, רצוי אצל נוירולוג עם ניסיון במחלת הטרשת הנפוצה, מולו גם להעלות את החשש שאולי אין זו האבחנה הנכונה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 27.7.2016אני יעלה השערה שאולי תראה לא מתאימה אבל.. אולי זה החום? זה עושה הגיון שלמרות שאין סימנים בmri יש הרגשה של הדרדרות... -
Edit
עופר8 בן 53 מאובחן מ2012 תחילה התקפית ולאחר מכן פרוגרסיבי לאחרונה מנסה להשתקם בכל הפרמטרים כשאצליח אשתףחבר קהילה · 27.7.2016דבר ראשון תודה שאתם כאן , זה מעלה את המוטיבציה להילחם ואת המורל בפרט .
אני אעשה סדר בדבריי וכשכתבתי לא רציתי לחסוף את הרופא . הרופא אכן נירולוג בכיר בטרשת נפוצה ,הנוהל היום לקבלה במיון זה בטרשת נפוצה עם טופס 17 מיון טריק יפה שמכניס לביח 900 שח במקום 130 שח בדיקת רופא ועוד 130 שח בדיקת אחיות . אז את הבדיקה עשיתי בטרשת . קצת רקע: סובל מטרשת מתחיל 2012 האבחנה היתה באוק׳ 2012 התקף אחרי כשנה לאחר האבחנה ומשם כל חתי שנה סולומנדרול בגלל התקפים טיפולים : התחלתי קופקסון אחכ גילניה אחכ טקפידרה שוב גילניה ויכשיו אובג׳יו.היום היתי במחלקה כי התח -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 28.7.2016הי עופר
אציין שטרשת לא מונעת מתחלואות אחרות להגיע, אנחנו לא חסינים ובעיות רפואיות קלות וחמורות יכולות להגיע אלינו כמו לכל אדם.
החום שציין רונן קצת למעלה, גם הוא לא משפר את המצב של הטרשת ובהסתכלות מיסביב גם לאנשים בלי טרשת לא קל.
הייתי לוקחת את המלצת האחיות לחזור על בדיקות הדם ולהתייעץ עם פנימאי וגסטרו.
לי אישית יש בעיות גסטרו שכניראה נגמרו מלקיחה של משכחי כאבים ו כדורים אנטי דלקתיים.
הכדורים אמנם נלקחו בגלל בעיות שקשורות בעקיפין לטרשת אבל הנזק לכיבה ממש לא קשור לטרשת.
בהצלחה ונשמח לשמוע עדכון -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2016לא יודע למה לוקחים לך כסף במיון. חולה טרשת נפוצה שמתלונן על החמרה ומגיע למיון - זאת "סיבה" שפטורה מתשלום. בכל מקרה אני די בטוח שתוכל אח"כ לקבל הפניה בדיעבד מהרופא משפחה. תיארת הוצאה של 1160 שקל וזה ממש לא הגיוני. אני מעולם לא שילמתי במיון. אני חושב שהחלפת יותר מידי תרופות. כל חצי שנה סטרואידים זה גם נשמע קצת יותר מידי. קצת מוזר שכמה חודשים אחרי קורס של סולומדרול יש התקף. איזה טיפולים תומכים (פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, טיפול פסיכולוגי, בריכה וכאלה) אתה מקבל? אילו תרופות בנוסף לטיפול בטרשת? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2016ואם מאשפזים בטח שהטיפול במיון פטור מתשלום. זה לא "נוהל". זה חלק מחוק בריאות ממלכתי. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 28.7.2016רונן לדעתי עופר התכוון לכסף שבית החולים מקבל מקופת חולים.
אני צודקת עופר? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2016אז למה לא קבעת תור? זמן המתנה ארוך? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.7.2016אני עכשיו מבין יותר ומצטער לשמוע שקיבלת כזו תגובה עוד ממישהו שהוא מומחה לטרשת נפוצה.
שוב, אינני רופא, אך חושב שהדברים שעינת ציינה, כי לאנשים עם טרשת נפוצה אין "פטור" ממחלות ומצבים רפואיים אחרים/נוספים הוא חשוב. והייתי מוסיף, לצערי כמובן, שכשאשר מתעורר מצב רפואי נוסף (כמו מחלה הקשורה לגסטרו) גם סימפטומי הטרשת מחמירים ואז זה יכול מאוד לבלבל.
אני מניח שאתה עדיין מגיע לקבל טיפול בסטירואידים והייתי מבקש הכוונה מהאחיות, הן בטח כבר עשו לך בדיקת דם נוספת והתוצאות צריכות להגיע. וכמובן להגיע לנוירולוג שמכיר אותך כמה שיותר מהר
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2016אני אנסה לכתוב, למרות שמסתבר שיש לי בעיה בהבנת הנקרא... להבנתי אתה היית רוצה לבדוק אופציות נוספות - אולי מדובר במחלה אחרת. את עניין האבחנה אני מניח שסיכמו ב2012. יש קריטריונים מאד ברורים ונחרצים לקביעת טרשת נפוצה. מה גם שקיבלת כמה פעמים סטרואידים, ואני מניח שעשית כמה בדיקות דימות שהראו נגעים שעוברים האדרה. טרשת נפוצה יכולה להראות כמחלה אחרת בגלל שיש פגיעה במערכת העיצבית בכל מיני "מקומות" בגוף. גסטרו זה קלאסי. אבל שוב הקריטריונים לטרשת מאד ברורים. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2016נכון שבתי החולים "מתים" עלינו כי אנחנו מכונת כסף. גם חברות התרופות אוהבות אותנו. אני לא חושב שזה רע: כסף מניע את המחקר, ובתי החולים מתחרים עלינו ומשפרים את השרות. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2016הבעיה היא שאתה מרגיש (כך אני מבין) חוסר אונים גדול שנובע בעיקר מכך שהידע מרוכז אצל אנשים אחרים ולא אצלך - משהו לא נראה לאחות בבדיקת דם אז היא שולחת אותך בשנית. אתה נראה לי אדם נחמד וסובלני. למה לא לשאול? להזמין תור אצל הנוירולוג, להכין שאלות על דף ולשאול? הרי המצב מורכב דיו ואני בטוח שכל רופא יסכים לענות לשאלות של מטופל שלו. אתה מתאר מהלך מחלה מאד תוקפני: התקף רודף התקף, אתה מחליף תרופות שלא ממש עוזרות, כולם "יורים באפילה". אני בטוח שחלק גדול מהחולים, ואני בינהם, יכולים מאד להזדהות עם ההרגשה הזאת: טרשת נפוצה איננה מחלה "ברורה" ולמעשה -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2016בפועל התרופות עוצרות חלק מההתקפים רק, חלקנו מרגיש שיש איזו הידרדרות תמידית, רובנו לא מבינים למה התיק הזה "נפל" עליהם. לדעתי הדבר היחדי שכן אנחנו יכולים לעשות הוא טיפולים תומכים - סימפטומטיים: אולי 12 איפולי פיזיותרפיה ישפרו משהו קטן? אולי ריפוי בעיסוק יתן כלי שלא היה קיים קודם? יכול להיות שיושבים אצל הפסיכולוג 10 פגישות אבל בסוף יש שינוי קטן בצורת ההתיחסות למחלה או לצוות הרפואי. הטיפול הטוב (לדעתי) הוא ברובו סימפטומטי. כולם שמחים לכסף שאנחנו מביאים וזה יתרון עבורנו: יש מנעד מאד רחב של טיפולים אפשריים. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2016פעמים רבות אני כמהה ל"אופק טיפולי". האמת שנראה שכולם הרימו ידיים ומצפים שגם אני יוותר. אבל המציאות קצת שונה: למרות שאין תרופה שמרפאת במאה אחוז הטיפולים ה"משלימים" מאד עוזרים. כך גם תרופות "סימפטומטיות" (פרוביגיל, פמפירה וכו) צריך למצוא את הזמן והדרך לתקשר עם הצוות הרפואי. צריך לקבוע פגישות עם הרופא שתכליתן "יש לי כמה שאלות".
אני מקווה שכן הצלחתי להביא תועלת במצב הכולכך מסובך... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.7.2016פעמים רבות אני כמהה ל"אופק טיפולי". האמת שנראה שכולם הרימו ידיים ומצפים שגם אני יוותר. אבל המציאות קצת שונה: למרות שאין תרופה שמרפאת במאה אחוז הטיפולים ה"משלימים" מאד עוזרים. כך גם תרופות "סימפטומטיות" (פרוביגיל, פמפירה וכו) צריך למצוא את הזמן והדרך לתקשר עם הצוות הרפואי. צריך לקבוע פגישות עם הרופא שתכליתן "יש לי כמה שאלות".
אני מקווה שכן הצלחתי להביא תועלת במצב הכולכך מסובך... -
Edit לא קראתי את השרשור. תשובתי קצרה - לך לרופא שמבין טרשת! -
Edit היי עופר
תפנה לפרופסור כי רופאי משפחה בכלל לא מבינים וגם מישהו שהוא לא מומחה או פרופסור מתקשה תראה בעולם אין הרבה חולים בטרשת ובארץ יש בים 3000 ל5000 רופאים לא מכירים את המחלה אני הייתי בבתי חולים רופאים פזוטרפיות ומי לא רק אחרי 15 שנה עלו על זה שיש לי טרשת ורק מומחים והייתי מאושפז גם כמה פעמים ולא עלו על זה והיום הטרשת אצלי בראש הצואר בגב אני מתפקד בניסים שבאתי לרופא משפחה שלי עם התרופה הכדור של הטרשת הוא אומר לי מכיר את התרופה מה זה השם הזה בכלל והוא רופא מחוזי ומוצלח ואוהבים אותו פה והוא לא יודע לא את המחלה לא את התרופה כלום תפנה -
Edit עופר, אני גם במצב דומה. יש הדרדרות חמורה למרות שאין שום שינוי ב MRI כבר 3 שנים. האם הLP שלך יצא חיובי? זה הבדיקה של נוזל עמוד שדרה. השאלה שלך היא נכונה וחכמה. בהחלט קיימים מצבים ומחלות אחרות שמדמות טרשת נפוצה ואישית אני מחפשת אותם לעומק. אצלי אין בכלל הבחנה ברורה לטרשת והרופא שלי בהחלט פתוח לחפש דברים אחרים, הוא איש מדהים. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 2.8.2016תודה על השיתוף. טוב לשמוע שמלווה אותך רופא שמשתף אותך ופתוח לתור אחר אבחנות נוספות. בבקשה המשיכי לעדכן אותנו לגבי ההשערות והבדיקות שאת עוברת. מאמין שעוד רבים במצב דומה יוכלו ללמוד מניסיונך.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
עופר8
בן 53 מאובחן מ2012 תחילה התקפית ולאחר מכן פרוגרסיבי
לאחרונה מנסה להשתקם בכל הפרמטרים כשאצליח אשתף
חבר קהילה ·4.7.2016
אם הבעיה בטרשת נפוצה היא פגיעה במיילין שמצפה את העצב , האם בדקו את האפשרות למצוא חומר חיצוני שאיתו אפשר לצפות את העצב בצורה מלאכותית וכך אולי להקל על החולים ?
-
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 10.7.2016לא ניתן להחדיר מיאלין מלאכותי למערכת העצבים המרכזית. עם זאת, ישנן עבודות מחקריות שמטרתן לבדוק טיפול במולקולות המעודדות יצור או תיקון של מיאלין או לחילופין עיכוב של תאים הגורמים להצטלקות רקמת המיאלין ולגרימת נזק בלתי הפיך. טיפולים אלו הם עדיים מחקריים וכיום עיקר הטיפול מתמקד במערכת החיסון. -
Edit
עופר8 בן 53 מאובחן מ2012 תחילה התקפית ולאחר מכן פרוגרסיבי לאחרונה מנסה להשתקם בכל הפרמטרים כשאצליח אשתףחבר קהילה · 10.7.2016תודה על התשובה דוקטור איתן אריאל. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 15.7.2016יש ניסויים שמתקיימים אצל פרופ' קרוסיס בהדסה. ערן פירסם פרטים כיצד לפנות, וחברתנו היקרה rene2 כתבה על הפניה שלה: מה ביקשו ומה הם רוצים. רק הבהרה: כולם (חולים ואחרים שהמחלה "נגעה" בהם) חברים יקרים (!!!) רנה פשוט כותבת הרבה. אני לא חושב שיש טיפול בתאי גזע שאינו במסגרת ניסוי. -
Edit
עופר8 בן 53 מאובחן מ2012 תחילה התקפית ולאחר מכן פרוגרסיבי לאחרונה מנסה להשתקם בכל הפרמטרים כשאצליח אשתףחבר קהילה · 16.7.2016לפני חצי שנה ביקרתי בהדסה למטרת כניסה לניסוי .אמרו לי תמשיך עפ הגילניה ועוד חציקשנה תבוא אם הגילניה לא תעזור . אכן אחרי חצי שנה הגעתי כי הרופא המטפל אמר שהגילניה לא מועילה ואין צורך להמשיך , הגעתי להדסה רק שהפעם אני נוהג קלנועית כי המרחקים ארוכים שם . הרופןאה בתגובה אמרה שהיא לא מקבלת אותי כי מצבי החמיר ואין לה אפשרות לקבל . אז מי שרוצה להגיע לשם , רק על הרגליים.
ל -
Edit
עופר8 בן 53 מאובחן מ2012 תחילה התקפית ולאחר מכן פרוגרסיבי לאחרונה מנסה להשתקם בכל הפרמטרים כשאצליח אשתףחבר קהילה · 17.7.2016הי ערן , ממש ממש לא התאכזבתי כי אכן זה קק ניסוי וכמו שאתה כותב גם אני חשבתי שאם זה יצליח ואני אהיה מתאים בטוח שאני אטופל כמו כולם . תודה על הדאגה .
בכל אופן המליצו לי לעבור ״לאבג׳יו ״ ולאחר 3 שבועות של טיפול אני חושב שאני יכול להגיד שהתרופה או המעכב איך שתקראו לו מפתיע לטובה . ואשמח לספר לכם אם תרצו כמובן בעוד פרק זמן אם אכן יש שיפור ניכר .
תודה על ההקשבה שבוע טוב ובריאות טובה לכולם . -
Edit היי עופר
שמח שאתה אופטימי. אשמח אם תעדכן בנוגע לתרופה החדשה שאתה מקבל
שבוע טוב ומבורך
ובשורות טובות
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולכאבי שרירים הנובעים מספסטיות-טונוס מוגבר בטרשת ניתן לטפל בתכשירים תרופתיים כגון בקלוסל.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו