שלום לכולם, אני חייבת לשתף אתכם בחזרה לחיים שלי מההתקף האחרון אני חולה בקוליטיס כבר 20 שנה (אני בת 44 אמא לשלושה ילדים ועובדת משרה מלאה), בשנים האחרונות מטופלת בפנטסה (כמו רפסאל) ופורינטול. ההתקף האחרון התחיל לאט הרגשה של עייפות שלשולים עם מעט דם וככל שהימים עברו כך ההרגשה התדרדרה. הרופא לא הקשיב לתחושות שלי וחיכה לבדיקה ועוד בדיקה ועוד בדיקה (בדיקת דם , קולונוסקופיה, בדיקה אולי עברתי לקרוהן ...) וככל שהזמן לבדיקות עבר כך התדרדר מצבי (שלשולים כ 20 ביום עם דם ומאפייני דלקת חמורה תשישות פחד לצאת מהבית וקושי לתפקד בכלל ובעבודה). לבסוף הר
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
הי ,
דבר ראשון אתה מוזמן להתקשר
אם אני קיבלתי את הנס הזה אני מרגישה חובה להעביר אותו גם לאנשים במצבי הקודם
נדב מטפל שנים רבות ברפואה סינית, דיקור וצמחים
יש לי ידיד שמטופל אצלו בקרוהן שנים ועליו הדיקור עבד , עלי לא
אבל הצמחים שמגיעים בקפסולות משפיעים עלי ,
אני לא ממש יכולה להגיד לך את שם הטיפול או המקום בדיוק עליו משפיע הטיפול - נדב הסביר לי אבל אני רוצה להשאיר לו את המונחים המדוייקים.
אני רק יכולה להגיד שנדב מדהים , גם כאדם וגם כמטפל - הוא דייק ופגע בול.
לפי מה שהבנתי הטיפול הזה הוא חדש
מחירים -
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולפני ההשמצה על כך שאני מסחרית , אתה מוזמן להתקשר ולבדוק
אין לי אינטרס מסחרי, אני חולה בקוליטיס והשיתוף היה במטרה לעזור לאחרים במצב הגרוע בו הייתי
ההתדרדרות היתה הדרגתית (כמו תמיד) ובתחילת ההתקף למרות ההרגשה הרעה הרופא אכן ביצע בדיקת קולונוסקופיה שאימתה את ההרגשה שהרופא לא האמין לה ורשם שאני בהתקף חריף.
חזרתי לחיים - זו ההרגשה האמיתית שלי
וכמו שכבר פרסומת מסחרית אמרה - אתה מוזמן להשאר סקפטי (וחבל עבורך) אבל רצוי שתבדוק קודם - אולי זה יעזור אולי גם אתה תחזור לתפקד.
מי שרוצה מוזמן להתקשר אלי ויבין שאני כמו כולם אדם עובד
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהיי ריבה
ראשית אני מוצאת שתגובתך לפרסם את הצלחתך היא מעשה מבורך והומני.
יש לי בכל זאת כמה תהיות: בתור חולת קוליטיס בעצמי, לא ברור לי אם מצבך היה כל כך חמור כפי שתארת, איך יכול להיות שטופלת רק ראפאסל, פנטסה וכו ולא פרגניזון (סטירואידים ) למשל.
שנית, אין לי מושג איך הצלחת לתפקד כל השנים במשרה בכירה ותובענית, לי ידוע שלא הייתי מסוגלת לכך עקב המחלה.
וכן, מאד יכול להיות שכל התרופות ממשפחת ה-SALAZOPYRIN כמו ראפאסל פנטסה וכו, יכולות לגרום לתופעות לוואי קשות מאד, זה מה שקרה במקרה שלי.... אולי ברגע שהפסקת עם התרופות מצבך פשוט השת
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהי
אני מטופלת בפנטסה ופורינטול ולא רק פנטסה
בעבר טופלתי גם בסטרואידים , בעיקר בשנים הראשונות אבל זה הפסיק להשפיע מעבר לתופעולת לוואי ,
בעבר טופלתי בחוקני רפסאל - גם בהתקף זה ניסיתי טיפול זה ולא עזר , ובעבר הרחוק חוקנים עם סטרואידים, וכמובן המון פעמים שתי אנטיביוטיקות בכדי לעצור התקף. כלומר כל התקף והסיפור שלו, כל לידת ילד והסיפור שלה לפעמים הייתה התלקחות ולפעמים דווקא רגיעה. רוב הזמן מצבי לא חמור אבל בהחלט חיי עוברים מהתקף להתקף לפעמים התקף נשאר קל וחוקנים מספיקים , ולפעמים לא.
לא אמרתי שהפסקתי את התרופות הרגילות ולק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוכפי שכבר רשמתי
תישאר אתה עם הסקפטיות שלך ועם ההתקף שלך, אני שיתפתי את מה שעובר עלי , בצורה היה פתוחה .
בהחלט יתכן שהרופא שלי אדיוט ולכן אני מנסה לעבור לרופא אחר (לוקח זמן - בעוד שבועיים אני נפגשת עם רופא אחר - תור שקבעתי בינואר)
לא אמרתי שלא צפויים לי התקפים או שהחלמתי, לא אמרתי שיש כאן תרופת קסם ואני לא דיברתי על מיליונים - זו רק הראיה שלך (וזה קוצר ראיה).
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום חברים,
אחת המטרות כאן בכמוני שיתוף בין חולים באופן שבו הם מתמודיים עם המחלה לצד שאלות למומחי הקהילה.
רצוי להמנע מפרסומת , ואם מי שהוא חושב שנכתבו דברים פוגעניים ניתן ללחוץ על לינק למטה, וממונים בכמוני ישקלו אם יש מקום לפוסט.
מאחר וזו רשת חברתית יש לאפשר שיח, ורצוי להמנע מפרסומת גלויה (זה כן מתאפשר בתשלום כפי שניתן לראות).
ריבה, די מספק לקרוא את מה שכתבת פעם אחת, ולדעתי זה די פוגע באמינות כשמבצעים העתק הדבק כתשובה לכל שאלה כאן. כי זה נותן תחושה של מיסיונריות אובססיבית. מניח שלא לזה התכוונת.
דני, ברמת העיקרון אין הב
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחודני... לא התיחסתי כלל אם התרופה החדשה שאתה מקבל טובה או לא ולא השוותי בין התרופות.
כתבתי שאין הבדל בין זה שאתה מספר לזה שריבה מספרת מה לדעתכם עוזר או יעזור לכם.
כל אחד יקרא יגיע למסקנות שנכונים לו.
הסתייגתי מדבריה של ריבה שגלש באופן חריג לפרסומת.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום לרש1 ולכולם.
לא אכנס לפרטי הויכוח הסוער מלבד תיקון למה שאני חושב כמוטעה ולדעתי על הדרך הנכונה להשיג רמיסיה כבעל הותק הכי ארוך (עד לרגע זה לא ראיתי שמי מכם ציין ותק ארוך יותר ממני עם המחלה וגם לא את אורך הרמיסיה הארוכה ביותר ללא קטיעה שהשיג עד לרגע זה)וכמובן בהסתמך על הניסיון והידע רב השנים שצברתי.בשנים בהם נכנסתי ויצאתי מהתקפים ומרמיסיות ,נהגתי תמיד לשאול רופאים מסטאזר קטן ועד לבכיר ביותר מבין הגסטרואנטרולוגים מה עומד בבסיס המחלה ומה צריך לעשות כדי לצאת מהתקף?את התשובה הנכונה סיפק לי דווקא סטאזר צעיר שבין היתר אמר לי:"תעשה סו
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוובנוסף לכך אומר לדני ש:
קביעתך שקולונוסקופיה לא עושים בהתקף אינה נכונה בעליל ממספר טעמים:זה הזמן הכי מתאים לאיבחון ראשוני.זה חשוב במיוחד לחולי קרוהן שאצלם האבחון הוא לא פשוט וקל.כמו כן יש חולים ששרויים בהתקף תקופות כל כך ארוכות שאין מנוס מכך.אני זוכר אצלי שבשנים הסוערות מבחינת המחלה ,זה בוצע תמיד בזמן התקף .גם לכאלה שיש להם הפוגות.האם הם יכולים לקבל קולונוסקופיה בתיזמון כבקשתך על פי התנהלות מערכת הבריאות?מערכת הבריאות כבר מזמן מתנהלת כמשק כלכלי סגור ללא שום חמלה בחלקים גדולים שלה גם בין מחוזות באותה קופה,ולא חשוב מי האשם.מהתיאור הנ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחונכון שרב הנסתר מהגלוי במחלות הIBD כמו גם בהרבה מחלות אוטואימוניות רבות אחרות.אבל וברמות שונות גם לתנאי סביבה יש השפעה לא מבוטלת להתפרצות המחלה למרות שלחולה שנושא מוטציה או גן כלשהו למחלה מסוימת לא יחלה בהכרח(לדוגמה לא כל נשאיות המוטציה BRCA1-2 לסרטן השד תחלנה במחלה אם לא יתקיימו תנאי סביבה כטריגר להתפרצותה).
תנאי סביבה כוללים:סביבה מלחיצה.חומרים ומזונות מסוכנים שיכלים לחולל שינויים גנטיים בזמן חלוקת התאים בזמן המיוזיס או המיטוזיס בתא החי.ועוד ועוד.
זה נכון שפעם לא היינו רואים תינוקות עם ibd.מה שמחזק את הכיוון של השפעת סביבתית לה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחונו באמת אבי,אדם שכבר מאובחן במחלת קוליטיס פעילה עם הפוגות לסירוגין כפי שמתארת גברת ריבה,במידה וההודעה בכלל אמיתית ולא תעלול פירסומי,אינה מצריכה קולונוסקופיה בזמן התקף,ובטח שלא בהתקף קשה כפי שמתארת גברת ריבה,הכנה לקולונוסקופיה היא הכנה קשה שמצריכה מהגוף קצת כוחות,דבר שאין לבנאדם גם ככה בזמן התקף קשה,ואין צורך להעמיס עומס יתר על הגוף במידה ובאמת לא חלפו שנים רבות מאז הקולונוסקופיה האחרונה,לדעתי ואציין שאני לא איש מקצוע זה יכול לחכות,לכן מוזר לי מאוד שהרופא של ריבה שלח אותה לבדיקה בזמן התקף קשה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחודני, לפי הנחיות קופות חולים יש גיל מינימום לבדיקת קולונסקופיה ואם יש מחלות בסיכון במשפחה הגיל נמוך יותר.
כך שאם אין אף תלונה ממך שמחשידה למחלת מעי לא תשלח לבדיקת קולונסקופיה או לבדיקה אחרת.
הבעיה עם הבדיקה זו רבים האנשים שחוששים ממנה ואולי חושבים כמוך לגבי ההכנות הדרושות ונמנעים לעשות גם כשהם בקבוצת סיכון. ולכן לא רואה בדימיוני תור לקולנסקופיה לאיבחון שלא בהתקף. אגב, להרגיע את מי שלא לא התנסה, ההכנות לבדיקה לא מאוד קשות, אם לא סימפטיות.
כך בחשבון שיש מצב שמחלת קוליטיס החלה אצלך הרבה לפני שהתפרצה וראיתה את הסימפ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוקצת סלט מדברי,קודם כל עד כמה שידוע לי בארץ לאדם ללא חשד מעל גיל 50 קופות החולים מאשרות. אדם ישלח לבדיקה אם הוא כבר אובחן במחלה,ואין צורך לחכות להתקף בשביל לקבל תור כי עד כמה שידוע לי חולי IBD צריכים לבצע את הבדיקה לכל המאוחר כל שנתיים עם התקף או בלי התקף,כאחד שכבר עשה את הבדיקה שלוש פעמים ההכנה לי לפחות קשה
איך יכולתי לראות את הסימפטומים לפני שהמחלה שלי התפרצה ?
מסכים עם דעתך לגבי החלפת הסוויץ,שיכול לגורם להרגשה שלגביה דברת
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו