היי, אני סובל מטרשת כבר כמעט 3 שנים שבמהלכם המחלה הייתה תוקפנית(התקף כל 4 חודשים בממוצע) ובמהלכם חוויתי גם בדיקות במרב''ד וגם אשפוז בבית לוינשטיין ובבית החולים אסף הרופא. לפני 10 חודשים שיניתי טיפול מבטאפרון לגילניה וכעת מצבי טוב ברוך ה'. בעקבות המחלה הבנתי שהחיים לא צפויים וצריך לחיות את הרגע אז החלטתי לטוס לאמסטרדם במאי. השאלה שלי היא האם שילוב של עישון מריחואנה ונטילת הגילניה יזיק לי? חשוב לציין שאני מטופל גם בבקולוסל 15 מ''ג ליום ואני חי חיים נטולי עישון ואלכוהול. סתם אני רוצה בשביל החוויה אבל לא יעשה את זה אם זה יסכן אותי. תודה ל
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.2.2015היי שוליק
טוב לשמוע שהתרופה החדשה עוזרת לך ואתה מרגיש יותר טוב, אכן הייתה לך מחלה פעילה מאוד.
לגבי המרחיאונה אני מקווה שאנשים ישתפו מניסיונם, כי אני מאמין שיש אנשים שמקבלים גם גילניה וגם קאנביס רפואי. מה שהייתי יותר מודאג ממנו הוא השימוש בבקלוסל -כי גם לבקלוסל וגם למריחואנה השפעה דומה, שניהם משפיעים על הספסטיות ומוביל להרפייה של השרירים. כמובן שאם תגיע להרפיית עודפת של השרירים ייתכן שלא תוכל להשתמש בהם: לדוגמא, הרגליים תהיינה רפויות מידי ולא יהיה ניתן להישען עליהן בהליכה. לכן הייתי מתייעץ עם הנוירולוג (מקווה שאתה מרגיש איתו בנוח
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 25.2.2015אני מצטרף לערן: בקלוסל ומריחואנה - לדעתי זה יגמר בחוסר יכולת ללכת. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 25.2.2015עוד נקודה למחשבה מריחואנה ברחוב אינה בפיקוח כמו זו הרפואית אני הייתי מהססת לנסות בחול וברחוב יותר מידע משתנים לא ידועים . אתה יכול, בהמלצת הרופא, לנסות בארץ. נכון שזה נשמע מגניב לאשן מריחואנה באמסטרדם ועוד שזה חוקי אבל יש בטח עוד מלא דברים מגניבים שלא תנסה בחיים מכל מיני סיבות. חוץ מזה תעשה חיים ותנסה בשביל הקהילה כאן לשים לב לנושא הנגישות שם ולעדכן. -
Edit תודה לכל המגיבים, ראשית רונן וערן אני מקבל את עמדתכם, נשמעת לי מאוד הגיונית ואני חייב להודות שלא חשבתי בכלל על ההשפעה של הקנאביס עם בקלוסל ורק התעמקתי בגילניה. אני כבר הייתי בכיסא בגלל המחלה הזאת ואני בהחלט לא רוצה לחזור אליו
שנית, עינת המריחואנה באמסטרדם מגודלת ע''י המדינה כלומר החומר משתווה באיכות וברמה לקנאביס רפואי והיא נמכרת רק בקופי שופס(עישון ברחובות אמסטרדם מהווה עבירה פלילית)
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 25.2.2015תודה על העדכון
אגב איך ההליכה שלך עכשיו, איך אתה מתכוונן להתנייד בשדות התעופה הגדולים ובעיר עצמה
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 25.2.2015קנאביס ובקלוסל יכולים ליצור רפיון גדול מידי שלא התנסית בו ואתה תיפול... ואם אתה בקופי שופ בטח גם תשתה אלכוהול. אני לא הייתי מנסה. קנאביס - לכל זן השפעה שונה על הספסטיות. שינוי בספסטיות תחת השפעת הסם - נראה לי שלא ניתן לצפות את התוצאות. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 25.2.2015ובאמת - אתה מבין שבאמסטרדם בשדה יהיה בערך קילומטר, ואחרכך בטח תתנייד ברכבת מהשדה לעיר. עם מזוודות. קצת קצת בעייתי. אני קיללתי את השדה באמסטרדם כמה שעות, והייתי עם אישתי, בלי מזוודות ועם קביים. -
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 25.2.2015חידושים והמצאות.
לשוליק שלום ,
רציתי לסבר את אוזניך ולומר לך שברגע שאתה מתחיל להשתמש במריחואנה למטרה רפואית או סתם להנאה , אני בטוח באלף אחוז שלא תצטרך לבלוע רעל בשם "בקלוסל" . אני ומנסיון אישי הפסקתי להשתמש בבקלוסל מזמן והחלטתי לאחר נסיון להשתמש אך ורק בפמפירה , כדור אחד של 10מ"ג ליום , וגם למינון הזה הגעתי לאחר נסיון שכרוך אפילו באישפוזים . לקנאביס יש מעלות רבות שאחת מהן היא הרפיית השרירים ובכך הורדת הספסטיות והכאבים הכרוכים בכך המריחואנה נמצאת בשימוש על ידי חולים במחלות רבות בהרבה מדינות בעולם . העישון נחשב לדרך הטובה והיעי
-
Edit רונן, א. מקווה שהיה כיף
ב. בקשר לבקלוסל אתה צודק אני צריך לדבר עם הרופא המטפל שלי ולראות מה עושים.
-
Edit ג ר ח אני לא חולק עליך אך השאלה שהעליתי בדיון היא מה יכולות להיות התוצאות של שילוב שניהם ביחד, למרות שהמינון שלי בבקלוסל הוא נמוך(5 מ''ג כל 8 שעות)
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 26.2.2015ג.ר.ח. - למה רעל? כמה מחברינו הטובים מוצאים שזה מאד עוזר. חברים אחרים לא מוכנים לעשן. כל אחד והדרך בה הוא מתנהל עם המחלה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 26.2.2015שוליק - כבר יצא לי פעמיים - בפעם הראשונה הייתי לבד, בפעם השניה במסגרת טיול משפחתי בהולנד כשכבר הייתי נכה לתפארת... בשתי הפעמים הייתי באמסטרדם ובשתי הפעמים לא עישנתי מריחואנה... ככה שאני מתקשה לתרום לנושא. -
Edit התקפי חרדה...התקפי חרדה. זה עיקר ההתנסות שלי עם מריחואנה. אני אומרת תעשן טיפה עם אדם שאתה סומך עליו לידך.. -
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 27.2.2015לא לכעוס עליי אבל כל התרופות הן רעלים במינונים שונים ולכל רעל יש את התפקיד שלו . מצד אחד הרעלים האלה עוזרים ומצד שני הם גם הורסים . כל רופא יודע זאת וגם אנחנו צריכים לדעת . אני למשל מועמד להתחיל טיפול בלמטראדה ובשמה המלא ALEMTUZUMAB , אך בשל היותי חולה בשלב המתקדם (RP (RELAPSING PROGRESSIVE , אני חייב לעבור מספר בדיקות כולל MRI TESLA 3 ורק לאחר שיתברר שאפשר במצבי לעבור את הטיפול הזה , אעשה זאת באישפוז מלא בגלל אפשרות של סיבוכים . הטיפול הזה לא יעצור את הכאבים רק יאט את התקדמות המחלה . לעומת זאת הקנאביס מעלים כאבים ומפחית סימטומים אחר
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 27.2.2015בהחלט מסכים עם ג ר ח שלכל טיפול יתרונות וחסרונות, כמו התרופות לעיכוב המחלה, כך גם הטיפולים הסיפטומטים וכך גם הקאנביס. כנראה שאין תשובה אחת שמתאימה לכולם וכל אחד צריך לבחון מה הדבר הכי נכון בשבילו. הכי מומלץ להתייעץ עם הנוירולוג ולפעמים יש צורך בניסוי וטעייה כדי להגיע לשילוב והמינונים הנכונים.
אני שמח שיש מגוון דעות המייצגות את מגוון האפשרויות, כי כך אני רואה את המציאות: מגוונת מסובכת ובלי תשובה אחת המתאימה לכולם. אני מקווה שהדיון גורם לאנשים "לחשוב מחוץ לקופסא". אני פוגש ופגשתי אנשים שבגלל דעות קדומות מפסידים טיפולים שיכולים מאוד ל
-
Edit
מוג'ו מאובחן עם טרשת נפוצה אבל הוחלט ביני לביני לא לתת לזה להשפיע עלי. התחלתי לרוץ, הפסקתי לעשן (דבר שמתגלה כאתגר לא קטן) ובוחר בחיים.מוביל קהילה · 28.2.2015אחד הגורמים המשפיעים ביותר לטובה אצלי זה המריחואנה. יכול לומר רק מה זה עושה לי ולא עם השילוב שאין לי נסיון איתו.
עם המריחואנה אני לא חולה. אין לי כאבים והצליעה שלי נעלמת.
לדעתי (בלבד) המריחואנה לא מזיקה ברמה הפיסית אלא במקרה הגרוע היא תשפיע מנטלית או נפשית. בנסיונות הראשונים שלך עדיף שתהיה עם מישהו שיכול לשמור עליך או במקום בו תוכל לפרוש למנוחה אם ה"סוטול" חזק מידי.
סע לאמסטרדם ותהנה, כי זה באמת כיף גדול!
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 1.3.2015אין ויכוח שמעבר לטיפול האימונומודולטורי יש חשיבות מכרעת לטיפולים התומכים. ומריחואנה ניתנת כטיפול תומך שמאד מאד מועיל לספסטיות וכאב. אני ממליץ לנסות ולהמשיך אם מועיל. גרח - אין לי נסיון עם למטרדה אבל מאד הייתי שמח לשמוע על הנסיון שלך: קיבלת גילניה? אני מבין שקיבלת טיסברי ועשה לך טוב? באיזו קופח אתה ותוך כמה זמן קיבלת אישור? אתה מקבל עכשיו תרופה? אתה מכיר אנשים שהתנסו בלמטרדה? אין הרבה כאלה... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.8.2015אורית: רופא. את צריכה לפנות לרופא. אבל מנסיוני - לא בטוח שהטיפול יעלים לגמרי את הסימפטום. אצלי התרופות (וניסיתי ארבע...) שינו את הסימפטומים: לא בטוח שהרעד יעלם לחלוטין יותר סביר (מנסיוני, אינני רופא) שהוא ישתנה: יהיה רק בחלק מהתנועה, יהיה יותר איטי. כמובן שייתכן שלא יהיה שינוי כלל. אינני יכול להעריך כמה זמן ידרש לעניין...
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 4.8.2015שלום אורית
תפקידם של הטיפולים התרופתיים, נכון לתקופה זו, לעכב את התקדמות המחלה ואינם משפרים סימפטומים. עם זאת, כאשר הכדור/הטיפול יעיל ומצליח לעכב את פעילות המחלה בגוף, אז הגוף מצליח לשקם את עצמו ביתר יעילות ואנו יכולים לראות שיפור בסימפטומים ובמצב הנוירולוגי הכללי.
אני מבין שהסימפטום מאוד מטריד אותך (הרעד) ולכן מצטרף להמלצתו של רונן וכדאי שתפני לנוירולוג המטפל כדי שיעריך את הרעד. במקרים מסויימים ניתן להפנות לטיפולי ריפוי בעיסוק אשר מצליחים לעודד את תהליכי השיקום הטיבעיים של הגוף ולזרז את ההחלמה.
בנוסף, כדאי לציין כי ישנם סימפ
-
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 4.8.2015לא ניתן לחזות שיפור בתסמינים, בעיקר כשמטרת הטיפול הינה בראש ובראשונה לעצור את התקדמות המחלה ולמנוע התקפים נוספים. יתכן כי ניתן להציע טיפול תסמיני לרעד בנוסף לטיפול בגילניה. אני מציע להתיעץ עם הנוירולוג המטפל.
שלום רב,
לא מצאתי מידע על אינטרקציה בין הגילניה שמכילה FINGOLIMOD לבין הקנאביס.
כן מצאתי בלקסי אזהרות לגבי שימוש בקנאביס עם בקלוסל שמכיל BACLOFEN.
במקרה זה, יש חשש שתופעות לוואי שקשורות למערכת העצבים המרכזית, יחוזקו בגלל נוכחות הקנאביס, ובמיוחד בגלל החומר הפעיל שלו THC = Tetrahydrocannabinol.
האפקט הזה יכול להיות שונה ממוצר למוצר, מזן לזן ומצורת מתן אחת לאחרת.
כך שכדאי שתתייעץ עם הרופא המטפל שלך ותפעל על פי המלצותיו, ובכל מקרה אם תחליט לנסות, כדאי שלא תעשה זאת לבד, וכדאי שאתה ומי שיהיה איתך תהיו מוכנים כ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו