מיכל

שלום רב, האם מומלץ מרווח כלשהו מינימלי בין יום הזרקת יומירה ליום קבלת החיסון? נערה בת 16 עם קרוהן ברימיסיה מטופלת ביומירה אחת לעשרה ימים

בבקשה עזרתכם!!! ילדה בת 12 עם קרוהן שמטופלת כשנתים ביומירה ובחודש האחרון מגרד לה כל הזמן הראש והיא נטרפת מזה!!! אין לה כינים בדקנו מיליון פעמים יסודי. יש לה שיער ארוך וחופפת 3 פעמים בשבוע. זה כל הזמן ולא כתוצאה מהזעה לאחר ספורט. החלפנו שמפו לא נראה שעוזר ננסה מחר עוד שמפו חדש. האם יכול להיות שזה סימפטום של הקרוהן או של היומירה?

בוקר טוב. בתי בת 12 אובחנה לפני שנתים כחולה בקרוהן.
בחודש האחרון בני בן 6 עם כאבי בטן לא מוסברים ללא תופעות נוספות (ללא חום, שלשול, איבוד משקל וכ). בדיקות צואה תקינות. אין רקע נפשי שמצדיק (מעבר דירה גירושין וכ). לא נראה שקשור לרגישות לאוכל מסויים.
רציתי לשאול אתכם האם קרוהן יכול להתפרץ עם תסמין של כאב בטן בלבד ללא חום שלשול וכ? או שזה תמיד בליווי חום?
לאחות הגדולה היו תסמינים של חום מתמשך, איבוד משקל, שילשולים וכ' ותהליך האבחון של אמ.אר.אי וקולונוסקופיה היה הכרחי, וודאי ומהיר. השאלה מה עושים כשיש "רק" כאבי בטן? לא רוצה להכנס איתו לתהליך עוד...

שלום. ילדה בת 12 עם קרוהן במעי גס מטופלת ביומירה אחת לשבוע. האם מותר לנסות מצות וקינדלע? וכיצד מנסים? אוכלים 2 ביסים (פחות/יותר?) ומחכים חצי שעה (חמש דקות? שעה?) לראות האם לא כואבת הבטן? או שיכול לעשות נזק כמו חסימות וכ' גם ללא כאב בטן מיידי אלא בהמשך מתישהו? היא אוהבת מאכלי פסח כ"כ ומרגישה שהמחלה מונעת ממנה משהו שהיא אוהבת מאוד ומחכה לו שנה שלמה. בגדול תזונה כלל לא משפיעה עליה לטוב/לרע, היא אוכלת הכל, אפילו חודש של טיפול תזונתי באינשור לא השפיע לצערנו (אולי כיוון שזה במעי הגס). אני לא רוצה למנוע ממנה משהו אם אין סיבה, היא סה"כ ילדה ועוד...

שלום רב. בתי בת 11 עם קרוהן במעי הגס כבר שנה. בחצי השנה האחרונה היא עם יומירה כל שבוע. היא מרגישה מצויין. שאלתי היא: היות ואני יודעת שאפשר להרגיש טוב (ללא סימפטומים) אבל שבפועל תהיה דלקת פעילה (רירית מעי לא בריאה), אז האם במידה והקלפרוטקטין תקין – האם הרגשה טובה+סי.אר.פי תקין+קלפרטקטין תקין זה אומר שהדלקת לא פעילה? או שרק קולנוסקופיה/אמ.אר.אי יכולה לשלול דלקת פעילה? אני שואלת היות והיא בחצי שנה האחרונה לא המשיכה לגבוה והיות והקולונוסקופיה היתה מאוד מאוד מאוד טראומטית עבורה (ללא שום סיבה) ולא הייתי רוצה להעביר אותה את הבדיקה הזו שוב בשעוד...

שלום רב, בתי בת 11 חולת קרוהן מזריקה יומירה כל שבוע מזה כחצי שנה (עד עכשיו בזריקה ובשבועיים האחרונים עברנו לעט וזה נח יותר). אנו מוציאים את הזריקה/עט מקירור חצי שעה מראש ומקררים לה את הירך רבע שעה עם קרחון ועדיין הזריקה כואבת לה מאוד (לא מוכנה להזריק בבטן). כאמור היא ילדה וכל הנושא של הזרקות ומחטים זה לא פשוט. הגסטרו בבי"ח אמר שלא מומלץ לשים המלה על מקום ההזרקה. הגסטרו של קופ"ח אמר שאפשר. מה דעתכם?!?!?! יש לציין שהיא מרגישה מצויין ומתפקדת יופי, אבל כל שבוע יש לה שעה שלמה סביב ההזרקה שבה היא מאוד בוכה, מפחדת, לחוצה ואני אשמח מאוד להקל עוד...

בת 11 שוקלת 40 ק"ג מקבלת זריקת יומירה 1 לשבוע. לוקחת כל יום 3 כדורי ויטמין די 400 יחב"ל כ"א.
1. האם המינון של ויטמין די מספיק?
2. הברזל שלה נמוך והמליצו שתקח כדורים. האם פרוקל כדור ביום מספיק?
3. האם ניתן לקחת ויטמין די + ברזל ביחד בארוחת ערב?

שלום, בתי בת 11 שנה עם קרוהן. במשך 8 חודשים עד היום עם אימורן 75-100 מ"ג. לפני 4 חודשים התחילה זריקות יומירה 40 מ"ג אחת לשבוע. היום התקשרה הגסטרו לומר שרמת היומירה בדם מצויינת וניתן להפסיק את האימורן. מרוב שמחה לא שמתי לה שלמעשה השילוב של יומירה ואימורן היה רק למשך 4 חודשים ובכמה מקומות קראתי שצריך מינימום חצי שנה עד שנה של שילוב ביניהם כי האימורן עוזר ליומירה להשתלב. 2 שאלות:
1. האם זה בסדר להפסיק אימורן לאחר 4 חודשים משולבים מבלי לקחת זאת מינימום חצי שנה?
2. במידה ורמת היומירה בדם תרד מתחת לרמה הנדרשת, האם יהיה אפשר לחזור לקחת אימורן עוד...

שלום לכולם. בתי בת 11 חולה שנה עם קרוהן במעי הגס. כעת 3 חודשים עם יומירה 40 אחת לשבוע + אימורן 50 מ"ג אחת ליום. אשמח להתיחסות למס שאלות קצרות:

1. היא חוסנה לפני מס חודשים בפרוונאר 23 פנאומוואקס. האם זה מחסן לשפעת החזירים?

2. בדיקת קלפרוטקטין בצואה הראתה 200. מדדים בבדיקות דם תקינים (סי.אר.פי. אלבומין וכ' הכל תקין) למעט ברזל נמוך 30. הילדה מרגישה מצויין. הרופאה אמרה לי בשיחת הטלפון שזה בסדר ואין מה לדאוג. בבדיקות באינטרנט הבנתי שתקין זה עד 100. אז מדוע אמרה לי לא לדאוג?! היא לא ברימיסיה? היא בהתלקחות ולא מרגישה?

3. היא אמורה ל

עוד...

שלום רב, בתי בת עשר, 40 ק"ג טופלה 10 שבועות בפרדניזון (3 שבועות מינון 40 מ"ג ואז הולך ויורד). שבוע לאחר הפסקה התפרץ לה וחזרה ל- 8 שבועות פרדניזון (40 מ"ג וכל שבוע הולך ויורד). שבוע אח"כ התפרץ שוב וקיבלה שבוע 1 פרדניזון 40 מ"ג. שבועים אח"כ התפרץ לה ושוב קיבלה למשך שבוע 1 פרדניזון 40 מ"ג ואז התחלנו ביומירה. שאלתי היא - האם 20 שבועות (10 + 8 + 1 + 1) של פרדניזון 40 מ"ג והולך ופוחת נחשב תקופה ארוכה/קצרה של שימוש? האם ההשלכות עכשיו/בעתיד משמעותיות? בהיבט של גדילה? עצמות? אחר? תודה מראש לעונים!

בתי בת 11 (40 ק"ג) חולה בקרוהן. מחר אמורה להתחיל לקבל לראשונה יומירה (160 מ"ג, כעבור שבועיים 80 מ"ג וכעבור שבועים 40 מ"ג באופן קבוע). הבנתי שלא מעט חולים מפתחים לזה עמידות לאחר שנים מועטות וזה ממש מבהיל ומדיר שינה מעיני היות והיא כה קטנה ויש לה עוד שנים רבות לחיות עם המחלה. שאלתי היא - האם יש חולים שיומירה מלווה אותם במשך עשורים? או שבכל מקרה המקסימום זה 10 שנים עד שהרב מפתחים עמידות? אני מתכוונת ככלל, לא מקרי קיצון. וגם - מה האפשרויות שעומדות בפנינו נכון להיום (למעט רמיקייד) במידה והיומירה לא תשפיע???  אציין כי כבר 9 חודשים היא לא העוד...

שלום, בתי בת עשר חולה בקרוהן. נטורופתית המליצה לא לשתות מים בזמן האוכל ועד שעתיים אחריו בכדי לא לדלל את חומצות הקיבה. ככה יהיו מרוכזות יותר ויהיה לקיבה יותר קל לעכל את האוכל. האומנם כך?? היא ניסתה מס פעמים וזה לא הכי נח לה ולא הייתי רוצה להכביד עליה ללא הצורך. תודה.