שלום
האם יש מישהו שיש לו משאבת בקלופן?
והאם מומלץ?
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום
רציתי לדעת עם מי אפשר להתייעץ לגבי קניית רכב ומה הזכויות וכדאיות רכב חדש או ישן מאובזר ?
-
Edit
שמוליק בן יעקב עבדתי שנים רבות במערכת הבריאות כמנהל מחוז במכבי שירותי בריאות וכמנהל היחידה הרפואית בחברת אבנר ואני מכיר היטב את מערכת הבריאות, מה הזכויות ואיך אפשר לממש אותן אני פעיל שנים רבות במסגרת האגודה לזכויות החולה- פרטים על האגודה ראו באתר www.patients-rights.orgמנהל קהילה · 21.7.2019לצערי זה ל אתחם שאנחנו יכולים לסייע. מציע לנסות בעמותת "נגישת ישראל"
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום
האם יש אתר שמוכרים מכוניות יד שניה עם אבזור?
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 6.6.2019אינני מכיר אתר כזה. אבל חשוב לי לציין שהתאמת האביזרים לכל נהג נעשית באופן אישי ונדרשת לכך מומחיות רבה. המטרה היא שהאביזרים ישמשו לנהיגה נוחה ובטוחה ולכן חשוב שיהיו מדוייקים לנהג. הייתי ממליץ לפנות ל- 2 גורמים (כפי שאני ממליץ לפני קניית רכב נכה מאובזר): 1. פנייה לעובדת סוציאלית כדי לגלות מהן הזכויות וההטבות המתאימות לך בקניית רכב והתאמתו (ייתכן שבמיצוי כל הזכויות תראה שאפשרי לקנות רכב חדש והפער מיד 2 אינו כה גדול). לעובדת סוציאלית ניתן לפנות בכמה מקומות: המחלקה בה אתה מטופל, קופת החולים או לשכת הרווחה. 2. פגישת ייעוץ אצל מרפאה בעיסו
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
האם טרשת נפוצה זה גנטי?
מה הסיכוי תמותה במחלה זאת?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.4.2019הי רפאל אנסה לענות 1. לטרשת יש קווים גנטים עולמיים- יותר נשים מגברים, יותר לבנים משחורים וככל שמתרחקים מקו המשווה השכיחות עולה. הסיכוי לילד שאחד מהוריו חולה להיות גם חולה הוא גבוה באחוזים בודדים (3%) יותר מכל אחד אחר. 2. סיכויי תמותה כמו אדם רגיל, זאת אומרת שמה טרשת לא מתים, יכולים למות מסיבוכים שונים אבל הסיכוי למות בתאונת דרכים גדול הרבה יותר אז ממליצה לך ולכולם להיזהר בכביש -
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 16.4.2019רפאל שלום. טרשת איננה נחשבת למחלה גנטית בהגדרה אם כי יש בהחלט רקע גנטי. הלכה למעשה, זו מחלה מולטי פקטוריאלית, מושפעת מגנטיקה סביבה וכו'. לטרשת אין תורשה ברורה, אך ידוע למשל כי העברה מהצד האימהי היא פי 2 יותר מאשר מהצד האבהי. קצת סטיטיסטיקה: סיכון לטרשת בכלל האוכלוסיה 0.1% סיכון בקרב קרוב משפחה דרגה ראשונה- 2-5% בקרב תאומים זהים- 25% בנוסף, ידוע על כ- 200 אזורי שונות בגנום הנבדלים בין חולי טרשת לשאר האוכלוסיה. רובם אזורים הקשורים לגנים של מערכת החיסון. כאמור, אין המדובר במוטציה ידועה בתורשה ברורה. בנוגע לשאלת התמותה, -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 19.4.2019לאחר האבחון שלי , עשיתי מספר בדיקות במכון הגנטי במרכז הרפואי "העמק" ולא נמצאו אצלי פגמים גנטיים הקושרים את מצבי ומצב בני משפחתי למחלה ..... ???
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
האם יש מחקרים או הוכחות שמי שלקח את התרופה בזמן הראשוני של הסימפטומים
המילה נעצרה ולא המשיכה?
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.3.2019היי רפאל, אחלק את השאלה שלך ל- 2 וכמובן אם יש צורך להוסיף תשאל ונרחיב. לגבי טיפול בעת התקף בעזרת סטירואידים - מי שלוקח סטירואידים כמה שיותר סמוך להופעת הסימפטוים הראשוניים, כך ההתקף יימשך זמן קצר יותר, הפגיעה במיאלין תהיה קטנה יותר וההחלמה מהסימפטומים תהיה מהירה יותר. לגבי טיפול במחלת הטרשת הנפוצה בעזרת הטווח הרחב של התרופות למחלה - אז ככל שהטיפול מוקדם יותר כך המצב העתידי יהיה טוב יותר, כלומר: פחות סימפטומים, פחות התקפים, פחות נגעים, האטה של התכווצות המוח, תפקוד גופני טוב יותר. לצד כל הנתונים (ולכולם יש מחקרים תומכים - תכתוב מה ה -
Edit האם מהתקפי יכול לעבור לפרוגרסיבי בגלל חוסר טיפול תרופתי? והאם יש עדויות מאנשים שגילו בזמן טופלו בתרופה והמצב לא התדרדר -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 6.3.2019כן. אנשים עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית שלוקחים טיפול תרופתי יעברו, פחות או במועד מאוחר יותר, למהלך של טרשת נפוצה פרוגרסיבית משנית. אנו יודעים זאת בזכות מחקרים שעוקבים לאורך עשרות שנים אחר מקבלי הטיפולים הראשונים לטרשת נפוצה (הזריקות הישנות והטובות) שמראים שאלו שהתמידו בטיפול והתחילו מוקדם, הסיכוי שישארו במהלך התקפי-הפוגתי (ולא יעברו לפרוגרסיבי) גבוה יותר. גם לגבי התקדמות המחלה, וגם לגבי מעבר למהלך פרוגרסיבי, ככל שמזהים מוקדם יותר ומתחילים טיפול מוקדם כך המצב יהיה טוב יותר בעתיד. יש מחקרים שיחדיו בחנו את כל המדדים הנוגעים לטרשת נפוצה -
Edit איפה אפשר למצוא את המחקר הזה? -
Edit אני מכירה 2 מאובחנות עם טרשת נפוצה מעל 20 שנה ומצבם מעולה ללא תרופות, אבל עם שינוי אורח חיים לאורח חיים פחות לחוץ, עבודה נפשית ותזונה טבעית. גם עם כולנו מאובחנים באותו שם של מחלה, כל אחד מאיתנו הוא שונה ומה שנכון לרוב, לא בהכרח נכון לך. אני מאובחנת 6 שנים (למרות שאפשר להצביע על התקף לפני כ-10 שנים עם MRI שבטעות פוענח כתקין), שברובם הייתי ללא כל תרופה. הבחירה שלי הזו לקחה לי הרבה אנרגיות: של "להיות מול כולם" בסוג של מערכה ולנסות להיות כל הזמן "חזקה" בלי התקפים, אמרו לי שאני חסרת אחריות, ועוד... אבל בתחושת בטן וגם אחרי קריאה של כמה מא -
Edit מי שלוקח תרופות הם הורגות אותו יותר מהר ועושות לו בעיות בגוף יותר מהר
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
האם מי שמוכר כחולה טרשת עם עבר של שני התקפים וחוץ מנימול וזרמים מתפקד כרגיל זכאי לאחוזי נכות מסויימים?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 3.3.2019הי רפאל אחוזי הנכות מחולקים לשניים, נכות רפואית לה תהיה זכאי מעצם היותך חולה בטרשת (האחוזים נקבעים בוועדה רפואית ולי הצרור שלך הם לא יהיו מאוד גבוהים) ואובדן כושר עבודה, זה ניתן רק במצב בו עקב המחלה הפסקת לעבוד כי הפגיעה הפיזית מונעת ממך לבצע את עבודתך. אק אובדן כושר עבודה מזכה בקצבת נכות, אחוזי נכות רפואית לבד לא נותנים כלום. מקווה שעזרתי -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 3.3.2019שלום רפאל, האבחנה של טרשת נפוצה והעובדה שהיו התקפים לא מזכים באחוזי נכות. אחוזי נכות גם לא נקבעים רק לפי סימפטומים, אלא על-פי כמה הסימפטומים או המחלה פוגעים בתפקוד היומיומי. לכן השאלה היא: האם הזרמים והנימול פוגעים בתפקוד שלך? - אם כן מגיעים לך אחוזי נכות (לאחר מכן תבוא השאלה האם אחוזי הנכות יגיעו לרמה שמעניקים זכויות, כמו קיצבה). הייתי גם מוסיף את השאלה, האם אלו הסימפטומים היחידיים בעקבות המחלה מכיוון שלעתים יש סימפטומים שלא מקשרים אותם למחלת הטרשת הנפוצה (כגון: עייפות, שינוי מצב רוח, קשיים קוגניטיביים ועוד). ביוני 2017 חל שינוי -
Edit
GALART פרוגרסיבי מאובחן 8 שנים הולך בזהירותחבר קהילה · 10.3.2019אחוזי ניידות אפשר לקבל, בהקשר ליכולת הליכה... מזכה בקצבה מביטוח לאומי, זכאות להנחה במיסים על קניית רכב, ותג חניה התהליך מול משרד הבריאות.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום
האם יש מחקר שמוכיח שללא קבלת התרופות לטרשת המצב מתדרדר או נוף מהתקפי לפרוגרסיבי או לחילופין האם יש נתונים שלא ניתן להוכיח שהתרופה עוצרת או מעכבת את הקצב?
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 23.1.2019כן. יש מחקרים רבים מאוד (ועל פיהם גם דפי עמדה והנחיות לנויורלוגים) שקובעים: ככל שמתחילים טיפול מוקדם יותר, כך הוא יותר יעיל בהאטת התקדמות המחלה ודוחה את המעבר ממהלך התקפי-הפגותי לפרוגרסיבי משני. אנחנו ברגעים אלו עובדים על מדריך בנושא שייצא חודש הבא. ובנוסף, רק השבוע יצא מחקר נוסף שמחזק ממצאים אלו (שוב, מבין רבים): -
Edit יש את המאמר הזה מתורגם לעברית? -
Edit השאלה שלי היא האם המחקר מוכיח שגם אם היה טיפול לפני עשר שנים זה היה מעכב לא התכוונתי על מחקרים או תרופות חדשים אלא באופן כללי -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 23.1.2019כן, כל הטיפולים הקיימים (גם החדשים וגם הותיקים) יעילים בעיכוב המחלה וככל שלוקחים אותם מוקדם יותר כך הם אפקטיביים יותר. ישנם מחקרים שמראים שאפילו עיכוב של שנה-שנתיים בלקיחת הטיפול התרופתי מוביל להחמרה שניתן היה למנוע אותה (כי משווים את התוצאות לקבוצת מטופלים שאכן לקחה טיפול שנה-שנתיים לפני). כל המחקרים הללו מראים תוצאות מובהקות שבוחנים את הפער בין קבוצת מטופלים שלוקחת טיפול מייד לאחר האבחנה לבין קבוצת מטופלים שלוקחת טיפול כמה שנים לאחר מכן, מכיוון שהתוצאות משוחזרות, מובהקות ועקביות ההנחה היא שכך נכון להמליץ לכל מטופל: תתחיל טיפול כמה ש -
Edit אתה יכול לשלוח לי את המחקר הזה בבקשה -
Edit תודה רבה -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 23.1.2019אני מחזק את דבריו של ערן לגבי התועלת של טיפול מוקדם ככל האפשר. בהרצאה של דר' שיפרין ממרפאת הטרשת ברמב"ם, היא הראתה שקף ממחקר שמראה את ההבדל בהתקדמות המחלה אצל חולים ללא טיפול תרופתי, אצל כאלה שהתחילו טיפול תרופתי במאוחר וכאלה שהתחיל טיפול עם זיהוי המחלה. כפי שניתן לראות, ככל שמתחילים את הטיפול התרופתי מוקדם יותר, ככה התקדמות המחלה איטית יותר. לכן ההמלצה החד משמעית היא להתחיל את הטיפול התרופתי כמה שיותר מוקדם. שרק נהיה בריאים. -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 23.1.2019משום מה אני לא מצליח לצרף את התמונה. הנה לינק אליה. -
Edit אני יכולה להציג את עצמי כמישהי שידעה שיש לה טרשת נפוצה שנה לפני שגילו לי אותה. כי לפי התסמינים שהיו לי קישרתי למחלה בעיקבות חברה שחלתה במחלה, אך לצערי אחרי 3 פעמים אצל הרופא משפחה המחלה לא זוהתה בזמן והיום אני סובלת מהליכה לא טובה :( בריאות לכולם -
Edit תודה רבה על כל התגובות -
Edit שאלה נוספת האם יש מחקר שמוכיח הפוך? -
Edit הי רפאל, קראתי את הפרסום של כמוני היום עם פרופ׳ אחירון ויש שם התייחסות לשאלה שלך. אכן מומלץ להתחיל כמה יותר מוקדם ויש לזה השפעה לטווח ארוך.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם
בשורה משמחת
רוצה לשתף שיש סוכן ביטוח שביטח אותי ביטוח חיים למשכנתא
בלי הרבה קשיים כמו השאר או כמו כאלה שדחו אותי על הסף
רמת הedss שלי 6
רני ארליכסון
0523643987
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 14.10.2018תודה על השיתוף. רוצה לחזק את דברייך ולהדגיש שהיום אנשים עם טרשת נפוצה יכולים לעשות גם ביטוח משכנתא וגם ביטוח נסיעות לחו"ל. אם בטעות חברת הביטוח אליה פניתם מערימה קשיים, יש סוכנים אחרים וטובים אליהם ניתן לפנות.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
בזמן האחרון אני שומע על הרבה אנשים שהקנביס עוזר להם ואף בחלק ממחלות אחרות גם מרפא אותם
האם יש מישהו עם טרשת פורגרסי שמשתמש בקנביס ויכול לאמר מה הוא מרגיש?
אצלי התחושה מאד מבלבלת אני מרגיש יותר חולשה בגוף והרגשה בכלל לא נעימה
אשמח לשמוע מאחרים את תחושתם
תודה רבה
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 12.10.2018שלום רפאל, במחקרים הגדולים והמבוקרים עולה כי הקאנביס אינו יעיל כנגד מחלת הטרשת הנפוצה, אלא יעיל בהפחתת הסימפטומים בעקבות המחלה: ספסטיות וכאב. ישנם מחקרים הבודקים כל מיני סוגים, שילובים ומינונים שאולי ימצאו כיעילים להאטת המחלה עצמה, אך נכון להיום העדויות לכך חלשות. האם תוכל לפרט איזה סוג קאנביס אתה מקבל ואיך אתה מקבל אותו (שמן, עישון, אידוי)? ייתכן שאלו תגובות ראשוניות לקאנביס, שאינך מקבל מינון וסוג מתאים, או שכמו כל תרופה אחרת, ייתכן שלגבי מצבך הייחודי תופעות הלוואי של הקאנביס עולות על יתרונותיו ועל הרופא המטפל יהיה למצוא טיפול מתאי -
Edit ניסיתי שמן אידוי ועישון בכל מיני סוגים אבל בכולם התחושה של חולשה והרגשה של עייפות הגוף
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
אני חושב שהכתבה יכולה לעניין את מי שצריך לקחת משכנתא
זה אחד החוקים החדשים שנכנסו שהרבה חיכו לו
בהצלחה
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 3.6.2018סוף סוף. הקלה וצדק לרבים. תודה רבה על העדכון המשמח -
Edit נקווה שרק לא ימצאו פירצות בחוק איך לא לקיים את החוק
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום
רציתי לברר מה התהליך לעבור מדוושות רגל לדוושות יד?
יש לציין שיש לי ניידות 80%
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום
רציתי לדעת אם מישהו מכיר משהו אחר ?
אני סובל מספסטיות ברגלים שעם הזמן הולך ומחמיר ניסיתי כל מיני סוגי כדורים ואפילו קנאביס בשמן באידוי ועישון
התופעות לוואי היו גרועות חולשה יתרה וחוסר שיווי משקל ויציבות
אך הספסטיות נשארה
עשיתי גם הזרקה של בוטוקס אך זה נקודתי ולא מתאים לכל מקום
הציעו לי גם משאבה אך מנגד אמרו שלא כדאי בכלל
האם יש למישהו נסיון או פתרון
תודה
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו