הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
sps syndrome (תסמונת האדם הנוקשה)
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.הייתי מתחיל את החיבור שלי בנימה קצט צינית ואופטימית "מה עושות האילות בלילות..." אני יודע שמאז שחליתי במחלה שבכותרת (שמרביתכם אם לא כולכם) לא שמעתם עליה נאי כמעט ולא ישן בלילה המקסימום שהוא גם הנורמלי מגיע ל 6 שעות אך לרוב בשל הכאבים הבלתי נסבלים במרבית חלקי הגוף אני ישן 4 שעות ובמהלך היום לפעמים שעתים או שעה. זה שיפור שמעמותי לעומת החודשים הראשונים בהם הייתי ישן בין שעה לשעתיים.
אז זהו בערך אין לי מושג למה אני כותב ומה אני בעצם רוצה להגיד ולשאול אבל לפחות חלקתי עם מי שיקרא את בעית השינה שהמחלה הערורה הזאת נתנה לי במתנה ולקוות שזה י
-
Edit
ד"ר מיכה וייס בעבודתי הציבורית אני הפסיכולוג הראשי במחלקה להפרעות אכילה למבוגרים בתל-השומר. אני מטפל הן בפסיכותרפיה בגוון התייחסותי והן בגישת ה-DBT, בהתאמה לצורכי המטופלים. הקליניקה שלי ממוקמת בגבעתיים, בגבול ת\"א.חבר קהילה · 3.6.2015אני מניח שאתה כותב את זה משום שזה מרגיש מאד בודד לעבור את כל הסבל הזה לבדך. לא הכרתי את הסינדרום וקראתי עליו כעת- אני מבין שהסבל הינו גדול. אני מניח שניסית כבר את כל התרופות שהומלצו לתסמונת- כמה זמן אתה סובל ממנה? -
Edit שלום ד"ר מיכה ותודה על תגובתך
חליתי במחלה לפני כחצי שנה והינה אני מוצא את עצמי שוב בבית החולים מאושפז כיוון שהרגלין נתפסו לי.
אכן נסיתי את מרבית הטיפולים הקיימים אך הם לא עוזרים ועל כן אני עובר לטיפטולים נוספים להם לא הסכמתי עד כה בימים הקרובים אני אכנס לניתוח לצורך השתלת משאבת בקלופן וכמו כן אתחיל לקבל במקביל טיפול בשם מבטרה.
היאוש גדול בעיקר כי אין הרבה חולים ואי אפשר לדעת מה הם עשו כדי להתמודד עם המחלה ואכן כפי שכתבת אין עם מי לחלוק את הכאב (מישהו שעבר/ עובר בעצמו) ובאמת יודע במה מדובר
חבל לי ששרה לא עונה לי אבל זאת בחי
-
Edit
ד"ר מיכה וייס בעבודתי הציבורית אני הפסיכולוג הראשי במחלקה להפרעות אכילה למבוגרים בתל-השומר. אני מטפל הן בפסיכותרפיה בגוון התייחסותי והן בגישת ה-DBT, בהתאמה לצורכי המטופלים. הקליניקה שלי ממוקמת בגבעתיים, בגבול ת\"א.חבר קהילה · 10.6.2015אני מקוה איתך שהנסיון הטיפולי הנוכחי יועיל לך! ספר לנו אם יש שיפור. בהצלחה, מיכה. -
Edit ד"ר מיכה שלום רב,
עברתי לפני מספר ימים את הניתוח והוא עבר בהצלחה ובעזרת השם ובעזרתי הגוף יקלוט את משאבת הבקלופן. ביינתים חזרתי ללכת אין לי התכווצויות או נוקשות בשרירים ונראה שהמשאבה עושה לי ממש טוב בלי עיין הרע. אני מתחיל גמילה מבוקרת וזהירה מהוואליום והסטרואידים ומקווה לימים בריאים טובים מלאים עד כמה שניתן
עכשיו לאחר הניתוח ועל אף שעדין לא הוציאו לי את התפרים יכול להמליץ לכל חולי ה- SPS שמתאימים למשאבה לעשות את זה.
אשמח לקבל תגובתך
תודה ושבוע טוב
תבל
-
Edit
אורית זאבי יוגב מ.א בפסיכולוגיה קלינית – רפואית מן האוניברסיטה העברית בירושלים ותואר מ.א קליני בעבודה סוציאלית מאוניברסיטת חיפה. זוכת פרס האוניברסיטה ע"ש קלנר על הישגים יוצאי דופן בטיפול במשפחות רב בעיתיות. עבדתי הרבה עם הריונות בסיכון ובמחלקות פסיכיאטריות סגורות. בשנים האחרונות בעקבות עבודה במרפאה אנדוקרינולוגית עוסקת רבות בהשמנה קיצונית של מבוגרים, נוער וילדים ואף כתבתי על כך ספר, "רדו ממני", שמשפיע על אופן ראיית הנושא והטיפול בו.מנהל קהילה · 2.7.2015בהצלחה תבל. מחזיקה לך אצבעות.... -
Edit שלום לכולם,
אני מחפש אנשים נוספים שחלו ב- SPS שכן אני מעוניין להקים עמותה במטרה לגייס כספים למחקרים וכך אולי נוכל להפוך את המחלה מחשוכת מרפא למחלה שידעו ממה היא נובעת ואיך לטפל בה.
כפי שכתבתי בפעמים קודמות מאז שהשתילו לי את משאבת הבקלופן חיי השתפרו אך אני רוצה למצוא דרך לרפא את המחלה ולא אשקוט עד אשר אשיג את המטרה.
אם יש מישהו שמעוניין להצטרף אודה ואשמח שכן קשה להתמודד עם הדבר הזה לבד ומעבר לכך על מנת להקים עמותה או חברה לתועלת הציבור אני צריך עוד אנשים...
שיהיה שנה טובה שנת בריאות ואושר לכולם
תבל
-
Edit
אורית זאבי יוגב מ.א בפסיכולוגיה קלינית – רפואית מן האוניברסיטה העברית בירושלים ותואר מ.א קליני בעבודה סוציאלית מאוניברסיטת חיפה. זוכת פרס האוניברסיטה ע"ש קלנר על הישגים יוצאי דופן בטיפול במשפחות רב בעיתיות. עבדתי הרבה עם הריונות בסיכון ובמחלקות פסיכיאטריות סגורות. בשנים האחרונות בעקבות עבודה במרפאה אנדוקרינולוגית עוסקת רבות בהשמנה קיצונית של מבוגרים, נוער וילדים ואף כתבתי על כך ספר, "רדו ממני", שמשפיע על אופן ראיית הנושא והטיפול בו.מנהל קהילה · 12.9.2015תבל. ספר קצת יותר על הסינדרום. ממה הוא נגרם?, עולה לי איזה רעיון....כוון אותי לחומר רלוונטי... -
Edit הי תבל אני אחות של מישהי שחולה במחלה.איך ניתן ליצור איתך קשר?כמו כן האם הטיפול במבטרה עוזר והאם זה עדיף על סטרואידים? -
Edit בהצלחה והחלמה מהירה [ כמה שאפשר ] ותיהיו בריאים לכל חולי המחלה. מבינה את ההרגשה להיות חולה במחלה חשוכת מרפה -
Edit
פילוסוף רוחני אני רווק בן 52, סטודנט למדעי הרוח והחברה ואוהב לכתוב במחשב רעיונות ספרותיים, פילוסופיים, בלשניים ואחרים. אני אוהב מאד ספרות ופילוסופיה וגם מתעניין קצת בפיסיקה, במחשבים ובחקר המוח. המצאתי כמה שפות ומילונים, ועכשיו אני עובד על תכנות בינה מלאכותית. פעם כתבתי ספורים קצרים ועכשיו אני כותב הרבה מאד שירים. בזמן האחרון מנסה ללמוד לשיר, ואומרים שאני שחקן טוב. אני אוהב מאד חתולים, והמאכלים האהובים עליי הם אינסטנט פודינג שוקולד, פנקייק ועוגת גבינה אפויה. יש לי חברות רומנטית יפה עם אישה בגילי שהתחילה מידידות נפש. אני אדם מאד אוהב ומעניק, וגם מאד רוחני עם חשיבה מופשטת. את רוב היום שלי אני מבלה במחשב. יש לי מורה פרטי לפיתוח קול, ואני משתתף בחוגי יצירה וכתיבה.חבר קהילה · 27.1.2018עם מחלות כדאי לפנות למטפל מתאים: רופא, פסיכולוג או פסיכיאטר. נסה לעשות פעילות גופנית מבוקרת ביום, לחשוב מחשבות יפות לפני השינה ולישון מסודר שמונה שעות בלילה. אולי כדאי שתספר כאן על המחלה. -
Edit
אורית זאבי יוגב מ.א בפסיכולוגיה קלינית – רפואית מן האוניברסיטה העברית בירושלים ותואר מ.א קליני בעבודה סוציאלית מאוניברסיטת חיפה. זוכת פרס האוניברסיטה ע"ש קלנר על הישגים יוצאי דופן בטיפול במשפחות רב בעיתיות. עבדתי הרבה עם הריונות בסיכון ובמחלקות פסיכיאטריות סגורות. בשנים האחרונות בעקבות עבודה במרפאה אנדוקרינולוגית עוסקת רבות בהשמנה קיצונית של מבוגרים, נוער וילדים ואף כתבתי על כך ספר, "רדו ממני", שמשפיע על אופן ראיית הנושא והטיפול בו.מנהל קהילה · 27.1.2018הי תבל. מה שלומך?, האם עדיין נושא השינה מעיק על חייך? ספר מה קורה איתך...
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום אורית ותודה רבה,
הסדנרום גורם להתכווצויות שרירים בלתי רצוניות אבל אני יודע שאצל כל אחד הוא בא לידי ביטוי בדרך קצת שונה המכנה המשותף לפי מירב הבנתי הוא ההתכווצויות. אצלי זה הוביל גם לשיתוקים זמניים ברגלים.
מאז חליתי ב- 12/14 הייתי מאושפז בבית חולים כ- 4 פעמים בפעם הראשונה למשך כחודשיים ימים כאשר אינני מסוגל ללכת ויש לי התקפים של התכווצויות שרירים כל כמה דקות. ההתקפים הללו יכולים להמשך בין כמה דקות לכמה שעות באופן רציף. זה יכול להוציא מהדעת זה כואב בטירוף והגוף שלך עושה דברים שבשגרה אתה לא יכול לעשות בעצמך כי אין לך את הגמישו
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום אורית,
אין כל סיבה ידוע להתפרצות המחלה בגופי או אצל כל אדם אחר! על עצמי אני יכול להעיד שהייתי בשנה של סטרס משוגע ומעבר לזה כל בדיקות הדם שלי תקינות לחלוטין. יש נוגן שנקרא GAD והוא מופיע אצל 30% מהחולים במחלה אצלי הוא הופיע בבדיקות הדם.
כל הנירולוגים שבדקו אותי עד כה לא יודעים לתת תשובות מה גורם למחלה ומה קורה לתאים בזמן ההתככוצויות. גם לא הצלחתי למצוא בשום מקום מאמר שמסביר משהו על המחלה הזו.
לצערי זו מחלה אוטואמונית כרונית וחשוכת מרפא על אף שנכון להיום מאז שהשתילו בגופי את משאבת הבקלפון/בקלוסל אני מרגיש הרבה יותר טוב.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושנה טובה מאד שתהיה לך תבל! טוב שנמצא בעזרת הרפואה מזור סביר שמאפשר לך, אם אני מבין נכון, כבר חיים יותר הגיוניים.
מרשים אותי שזה מוביל אותך לנסיון לפעול מול מה שתוקף אותך, עבורך ועבור אחרים.
מאחר ואני מבין שאתה מסמן כניסה לסטרס כטריגר להתקף מקומי, נראה לי שככל הניתן יש להקטין מצבי סטרס, ולהגדיל את יכולות ההתמודדות עמם- האם חייך הם כאלה שניתן לנווט בהם על מנת להמעיט במצבי סטרס, והאם ניסית אמצעים לניהול עצמי כמו מנטליזציה, מדיטציה וכד', שמאמנים להתמודדות טובה יותר עם סטרס?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהי אורית המגנזיום בסדר וגם הסידן :)
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהבדידות של המחלה
פעם שאלתי את עצמי איך זה להרגיש בודד, שאין מישהו שמבין אותך באמת, שאין מישהו שיודע ומרגיש מה עובר עליך.
כפי שכבר כתבתי קודם לפני כעשרה חודשים בערך שאלתי קיבלה תשובה וחליתי במחלה הנוראית הזו. מאז בלתי לא מעט בבתי חולים בהתחלה כל החברים והאנשים שאוהבים אותי היו שם בשבילי בלילה וביום.
היום המצב השתנה וזה די ברור לי כי לאנשים קשה להבין את המצב ולראות אותי כל פעם מחדש בבית חולים בשיא מחלתי. ומעבר לכך אף אחד באמת לא יכול להבין מה עובר על הגוף שלי כשאני מרגיש חלש או כשיש לי התקפים של המחלה.
אני לא רוצה להישמע כמ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו