הנושאים החמים

שחזור סיסמה

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

דוויק

דוויק

"האחות של טרשת נפוצה" מחלת ה- NMO שבעבר נקראה דוויק, היא מחלה נדירה אף יותר מטרשת נפוצה. היא בעלת מאפיינים הדומים לטרשת נפוצה, אך בכל זאת עם הבדלים וכיום גם עם הבחנה ברורה. ניתן לקרוא על כך עוד במדריך שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=1630
ישנם מעט מאוד מאובחנים בארץ ואין מידע לגבי מספרם המדוייק, כנראה בסביבות 80-100 אנשים. כעת ישנו ניסיון להתארגן לטובת מטרה חשובה מאוד, לכן מצרף את ההודעה הבאה:

היי לכולם. אני מאובחנת כחולת nmo כשנתיים לאחר שאובחנתי מספר שנים כחולת טרשת. אני מקבלת היום תרופה בשם מבטרה שאני משלמת עליה . . אני לא יודעת אם מתי שהוא תהיה התוויה של תרופה למחלה זו אך אני בוודאות יודעת שלא אוכל לשלם עליה לעד. הייתי בוועדת חריגים ולא אושר לי . אני רוצה לאגד קבוצה של חולים כדי שנוכל כקבוצה להתמודד מול קופ"ח. מצאתי כבר גוף גדול שיהיה מוכן לרוץ איתנו. אני מאד מקווה שחברי הקבוצה מעוניינים שמישהו ישמע את קולנו. אנחנו אולי בסביבות 80 חולים בארץ כך שרק ביחד נוכל. אפשר בלרשום תשובה או למייל שלי

[email protected]
open
ערב טוב בת זוגתי סובלת מיזה כבר שנתיים בדלקת כלי הדם (חשש לויסקולויטיס) נעשו כל הבדיקות האפשריות כולל 2 ביופסיות שאחת היתה תקינה והשניה הראתה משהו לא מדוויק שיכול להיות קשור לויסקוליטיס. מה שבעצם מתרחש בגופה(ידיים רגליים שוקיים) הוא יציאה של נקודות אדומות שיוצאות באופן לא סדיר ונעלמות לאחר 24 שעות כאילו לא היו שוללת גירודים רק בעת היציאה יש עיקצוצים קלים פריחה זו לא פוגעת באף איבר פנימי בגוף(נעשו בדיקות) התחלנו טיפול בסטרויידים מ20 מילגרם לירידה עד 7 מילגרם ו4 קולחצין ביום אך טיפול הזה לא מונע ב100 אחוז את הבעיה ואף בעת ירידה בסטרודדים קיימת התפרצות של הפריחה .אנו כבר אובדי עצות ולא יודעים מה ניתן לעשות אודה לכם על תשובה מהירה ואף רופא שיכול לייעץ ולעוזר לנו לפתור בעיה זו.
open
 מזה שנה,מאותו היום הנורא שהודיעו לי על האי ספיקה הסופנית,ועד היום,ששוחררתי מבה"ח לאחר השתלה מוצלחת מאחי,אני כותב כאן בפורום ומתייעץ עימך.
ברצוני להודות לך מעומק ליבי על הסיוע המדוויק,המידע המקיף,מהירות התגובה שלך להודעות,ואפילו את חוש ההומור הסרקאסטי והנפלא שלך,שתורם רבות להמתקת תשובות בעלות טעם מר.

מי יתן וירבו כמוך בקהילה הרפואית,הן במקצועיות ובאנושיות שאת מגלה.

מאחל מכל הלב,
יניב ריז.
open
בלוג
על נוירולוגיה בכלל ושבץ מוח וטרשת נפוצה בפרט
מהי מחלת דוויק (נוירומיאליטיס אופטיקה)?
מחלת דוויק הינה מחלה הפוגעת במיאלין העוטף את חוט השרדה ועצב הראיה ועשויה להיות מאובחנת בטעות כטרשת נפוצה.
open