בת 23, אובחנתי בסורוקה בחודש ינואר השנה, עם הרדמות/ שיתוק וגרירת רגל ימין, בMRI אובחנו מס' נגעים המשפיעים על פלג גוף ימין וכך גם יד ימין נחלשה בזמן ההתקף.
לאחר אשפוז בסטרואידים בעירוי וכדורים במשך חודש חל שיפור ניכר.
ההתקף עבר באופן כמעט מלא לאחר כמעט חודשיים.
עברתי לטיפול בשיבא עקב המלצות ונגישות רבה יותר מאשר לסורוקה.
נאלצתי לעשות עוד MRI שאובחן בשיבא כ- CIS, עף על פי שהוסבר לי שחליתי בטרשת נפוצה באופן ודאי.
התחלתי טיפול בטקפידרה, ומרגישה בסדר, לא מצויין אך אני לא מתלוננת ביחס למצב בו הייתי.
כרגע אני לומדת לקבל ולהתמודד ולא נותנת לזה להשפיע לי יותר מדי, חוץ מהשפעת התרופה שקשה להתעלם ממנה לפעמים.
כרגע אני בתקופה לחוצה של לימודים, הפסקתי לצערי עם פעילות גופנית, גם כי לא מרגישה צורך, לא כמו אחרי ההתקף למשל, וגם כי אין לי המון זמן וכוחות.
משתדלת שיש קצת זמן לעשות תרגילים לחיזוק הרגליים שקצת נחלשו מאז שחליתי.
כרגע שלחתי בקשה לנכות כללית מביטוח לאומי, שלחתי את כל המסמכים הרפואיים שהיו לי, תלושים וכו'
וזומנתי לועדה.
בגלל שאינני מבינה איך הדברים האלה עובדים, הנחתי בתחילה שהתהליך ייקח זמן אך לא כך הדבר, וזומנתי מאד מהר לועדה רק שנאלצתי להקפיא את התיק מאחר ואני זקוקה לזמן הזה להקדיש רק ללמידה, אני נגשת למבחן פסיכומטרי שמאד מאד חשוב לי מעל כל דבר אחר כרגע.
השאלה שלי אליכם, אם יש כאן כאלו (ללא נכות או מוגבלות ברמה מתקדמת שאני מניחה שאוטמטית כן קיבלו אחוזי נכות) שעברו את התהליך ויוכלו לתת לי קצת טיפים/ הסברים למה אני הולכת לעבור, ואיך עליי להתכונן לזה בצורה הטובה ביותר?
מאחר ואני רוצה ללמוד, אחוזי הנכות יוכלו לעזור לי המון במימון מלא או חלקי של שכר הלימוד ואף במחייה/עבודה בזמן התואר, כך שאוכל להפחית מהלחץ של עבודה ולימודים. אני יודעת שלחץ זה גורם מאד משמעותי בכל הנוגע למחלות אוטואימיוניות ולכן השאיפה שלי כרגע זה להוריד לחץ כמה שמתאפשר כמובן.
אני יודעת שטרשת נפוצה היא מאוד אינדיבידואלית לכל אחד, רק שמה שמשותף לכולנו אני מניחה, הוא חוסר היכולת של האחר להבין/ את מה שאנו מרגישים ועוברים, לכן זהו החשש העיקרי שלי בועדה.
איך עליי להסביר ולשקף את המצב שלי בצורה הטובה ביותר?
אם יש לכם המלצות, חוויות אישיות או טיפים ממש אודה לכם.
אני מודעת לקשיים שיכולים להווצר מול ביטוח לאומי אך אני שואפת להמנע מהם כמה שאפשר, אני רק רוצה לקבל את הזכויות שמגיעות לי כמו כל אדם אחר שחולה בכל מחלה כזו או אחרת.
רק בריאות.
open
אורית שלום לך,
בקשת שאעדכן אותך בתשובתה של סימה, ליבני מנהלת פורום רוקחות. לשאלה הנל.
אז הנה תשובתה המקצועית והמלאה:
שלום רב,
מצטערת אם לא עניתי, אחפש ואבדוק מה קרה.
באשר לנושא הקנאביס, אני יכולה לעזור בהכוונה לנהלים של משרד הבריאות.
כל ההנחיות נמצאות בקישור כאן. באתר של משרד הבריאות.
נוהל 106 הוא הנוהל שבו נקבע מי יכול לקבל ובאיזה תנאים. ראי את הנוהל כאן.
על פי הנוהל,
ככלל, רישיון לשימוש בקנביס לא יינתן אלא לאחר מיצוי הטיפולים המקובלים ובהתוויה מוכרת בלבד. רשימת ההתוויות המוכרות מפורטת בסעיף קטן 3.2 .
אלא שכבר באותו סעיף בהמשך רשומות "התוויות נגד" למתן קנאביס ואנשים עם "הפרעות חרדתיות" נמצאים ברשימת המטופלים שלא יוכלו לקבל קנאביס. לפי הבנתי, זה נובע מכך שהטיפול בקנאביס יכול להזיק להם יותר מאשר להועיל, (זאת המשמעות של "התוויות נגד")
בסעיף 3.2 מופיעות כל ההתוויות למתן רשיון לקנאביס, והן מתחום האונקולוגיה, הכאב והנוירולוגיה. מתחום הפסיכיאטריה, כמו שכתבת בשאלה, רק פוסט טראומתים יכולים לקבל.
הפרעת שינה לא נמצאת ברשימה כהתוויה שעומדת בזכות עצמה.
בסעיף 3.4 יש פתח למקרים חריגים כאלה שאינם ברשימה:
ואני מצטטת:
"בקשה ל-"מנהל" לקבלת היתר לשימוש בקנביס למטופלים שמצבם או מחלתם אינה בין ההתוויות שפורטו בסעיף 3.2 לעיל, ידונו לאחר שהרופא הממליץ ינמק בצורה מפורטת ובצירוף אסמכתאות רפואיות מקובלות, את הבסיס לסברה כי השימוש בקנביס עשוי לסייע למטופל."
כך שאם היית מוצאת רופא שיהיה מוכן להמליץ ולנמק בצורה מפורטת ובצירוף אסמכתאות רפואיות מדוע הוא חושב שקנאביס יכול לעזור לך, יש סיכוי שוועדת חריגים תאשר לך. אני לא מכירה אסמכתאות שתומכות בשאלה שלך.
מצאתי איזכור לנושא השינה בתקציר מאמר אחד מ 2015, ראי כאן.
לשאלתך לגבי פסיכיאטרים שמוכנים לתת מרשם לבעיות שלך, לא מדובר בפסיכיאטר אחד שמוכן לתת, זה צריך להיות פסיכיאטר שמכיר אותך היטב, מכיר את התיק שלך, ומכיר את הספרות בנושא, כך שיוכל להמליץ. זה לא פשוט.
אני הייתי מתחילה בפסיכיאטר שנתן לך את התרופות האנטי חרדתיות ב 15 השנים האחרונות, משוחחת איתו על הסיכונים שבלקיחת קנאביס במצבך ועל היתרונות אם יש.
הוא בוודאי יידע מיהו הפרופסור שיוכל לעזור לך, אם קיים.
חשוב לי לציין שבמהלך חיפוש ספרות תומכת בבקשתך,
נתקלתי דווקא בתופעה ההפוכה, ששימוש תכוף בקנאביס גורם לבעיות שינה ולא פותר אותן.
ראי בסקירה בנושא נדודי שינה (INSOMNIA) שבקישור הזה כאן.
מקווה שעזרתי קצת,
בברכה,
סימה לבני
רוקחת
המרכז לייעוץ תרופתי אישי
www.mypharmacist.co.il
מחברת הספר: "לעשות סדר בתרופות"
open