21karin

היי אני באמצע תואר ראשון ונמצאתי זכאית לתכנית שיקום מאחר ונקבעו לי 64 אחוז נכות רפואית זמנית, כרגע באמצע התואר הייתי מחוייבת לפנות לביטוח לאומי להגיש תביעה חוזרת לנכות כדי שאהיה זכאית להמשך תכנית השיקום (מתסכל נורא). אחרי חודשיים לערך התקבלה התביעה וקיבלתי 60 אחוז זמניים וגם 20 לצמיתות. לכן אני כן זכאית להמשך התכנית אך ישנם תנאים נוספים כמו הצלחה בלימודים כמובן ואני מעוניינת לשוחח עם אנשים שהתקשו בלימודים או נכשלו בקורס או שניים ויודע כיצד זה משפיע/ פוגע בתכנית השיקום? אציין כי התקשורת עם העובדת סוציאלית שאחראית עליי ממש לקויה, עונהעוד...

אובחנתי בטרשת נפוצה לפני כשנה וחצי ולאחר ועדה רפואית נקבעו לי כ- 64 אחוזי נכות רפואית משוקללת ,כ כלומר אינני זכאית לקצבה מאחר ולא קיבלתי אחוזים על אובדן כושר עבודה מעל 50 אחוז, וזוהי נכות זמנית בלבד. בקרוב יזומן לעוד ועדה לקבוע אחוזי נכות חדשים למרות שאני מתלבטת האם להגיש תביעה חדשה. (לאחר כשנתיים נכות זמנית נקבעת מחדש) פניתי לשיקום מקצועי ולאחר יותר מ- חצי שנה זומנתי לפגישה עם עובדת שיקום והתקבלה התביעה ואני זכאית, אך קיבלתי המלצה לגשת שוב לועדה רפואית בלי קשר לשיקום מאחר וכן הייתה המלצה בועדה שאקבל קצבה חלקית. אני סטודנטית כאעוד...

היי , מטופלת בטקפידרה מזה כמה חודשים , עם טרשת מתחילת השנה. אשלח מייל לרופא שלי בתקווה שאקבל מענה ללא צורך בהגעה למרפאה (אני סטודנטית) שוקלת לעשות חיסון נגד שפעת , מאחר והתחיל החורף ועשיתי גם שנה שעברה. אני מודעת לכך שיש בעייתיות מסוימת עם חיסונים ומצב מערכת החיסונית בטרשת נפוצה לכן אני שואלת במידה ואחד מיכם נתקל בבעיה כזו או אם יש כאלו כאן שהתחסנו בזמן נטילת תרופה לטרשת , האם זה אפשרי? או תלוי תרופה ומצב רפואי בכלל? תודה לעונים.

למרות שרובנו כותבים כאן על בעיות וחששות שתמיד קיימים כמובן אבל אנסה שלא להעלות אותם עכשיו כי יש גם דברים טובים שרציתי לשתף ואני בטוחה שלכולם כאן יש! בסימן ראש השנה אני אספר שעברה עליי שנה קשה ומאתגרת מלאה בפחדים בעיקר מהמחלה שגיליתי בינואר שעוד לא מלאו לי 23... אחרי חודשיים של בדיקות וכדורים ואשפוז חזרתי לעצמי לאט לאט, נרשמתי לפסיכומטרי והצבתי לי מטרה להתחיל ללמוד עוד השנה בתל אביב. אחרי המון קושי והסתגלות להתמודדות גם עם המחלה התרופה והתסמינים תוספי מזון הלימודים המעייפים וגם חזרה לעבודה, התקבלתי למקום שרציתי. אני מאושרת ועדיין חששעוד...

היי,אני מאובחנת כמעט כחצי שנה לאחר התקף, נוטלת טקפידרה מזה 3 חודשים. ההתקף היה ברגל ימין וניכר שיפור מלא , יש תחושות מוזרות לפעמים אך לא מטרידות. מאז שהתחלתי טקפידרה גם התחלתי ללמוד לפסיכומטרי והפסקתי עם פעילות גופנית. אמנם אני אוהבת אבל פשוט לא מצאתי לזה זמן ואנרגיות. כרגע כמה ימים לפני בחינה, וכמובן מותשת והרגל קצת חלשה, אמנם אני יודעת שזה ממש לא דומה להתקף ( שלגמרי הייתה כבדה בזמן ההתחלתי של ההתקף והליכה הייתה נורא איטית) עכשיו פשוט מורגש חולשה ברמה מסוימת. האם יש מה לעשת? ההליכה בסדר אבל מפחדת שיחמיר, אני קצת מודעת לזה וכרגע עוד...

היי, מטופלת בתטקפדירה מזה 3 חודשים, לאחרונה העלתי במינון כפי שאני אמורה כמובן, ואתמול התחילו כאבים וצריבה בשתן. מאחר ואין לי דרך לתקשר ישירות עם הרופא שלי( אני יכולה לשלוח לו רק מייל דרך המזכירות בשיבא ואין לי את המס' שלו) אני יכולה ללכת לרופא המשפחה, אך אני סבורה שהוא אינו יודע או מודע לשילוב טקפידרה עם תרופות אחרות וגם עם זיהומים. הבנתי שאם יש זיהום או דלקת זה יכול להיות בגלל טקפידרה או שבכלל מסוכן לקחת טקפידרה אם יש דלקת/ זיהום? אני יודעת שאיני יכולה לקבל כאן המלצה כפי שאקבל מהרופא אבל אם תוכלו רק להרגיע אותי בהקשר הזה מאחר שאעוד...

בת 23, אובחנתי בסורוקה בחודש ינואר השנה, עם הרדמות/ שיתוק וגרירת רגל ימין, בMRI אובחנו מס' נגעים המשפיעים על פלג גוף ימין וכך גם יד ימין נחלשה בזמן ההתקף. לאחר אשפוז בסטרואידים בעירוי וכדורים במשך חודש חל שיפור ניכר. ההתקף עבר באופן כמעט מלא לאחר כמעט חודשיים. עברתי לטיפול בשיבא עקב המלצות ונגישות רבה יותר מאשר לסורוקה. נאלצתי לעשות עוד MRI שאובחן בשיבא כ- CIS, עף על פי שהוסבר לי שחליתי בטרשת נפוצה באופן ודאי. התחלתי טיפול בטקפידרה, ומרגישה בסדר, לא מצויין אך אני לא מתלוננת ביחס למצב בו הייתי. כרגע אני לומדת לקבל ולהתמודד ולא עוד...

מזה כמה ימים שאני סובלת מבחילות, כאבי בטן (ככל הנראה מטיפול בטקפידרה) לפני כמה ימים אחותי התחתנה ושתיתי אלכוהול ברמה גבוהה אבל לא מופרזת.. לא השתכרתי, רק כאשר התחילו סחרחורות הפסקתי. לפני ששתיתי לקחתי חצי כדור אופטלגין להקל על כאבי הבטן, וכל הלילה סבלתי מנימלולים סחרחורת, עד כדי כך שהזמינו לי מדא. כל הבוקר שאחרי הקאתי 4 פעמים ושוב נימלולים שחלפו. הכאבי בטן חולפים וחוזרים אבל ללא הקאות. אני ממש בדילמה ממה זה נבע וממשיך? באותו יום של ההקאות לא לקחתי טקפידרה מתוך חשש שזו היא הסיבה לסבל. לוקחת טקפידרה מזה חודש וחצי. הרופא בתל השומרעוד...

היי לכולם, אובחנתי לפני 3 חודשים בסורוקה לאחר מכן עברתי לשיבא, חייבת לציין שהמרפאה קשה להשגה מבחינת טלפונים והיענות ולמטופל חדש שיש הרבה שאלות נורא בעייתי לדעתי, וארחיב שאינני מאזור המרכז ואני מגיעה לעתים רחוקות למרפאה בשיבא, חייבת לשאול אם זה ככה ברוב המרפאות ושיש לי מה לעשות בנושא או שאני פשוט חייבת להתקשר אין ספור פעמים כדי לקבל מענה שכמובן קשורות לתרופה. הרופא המטפל שלי לא העביר לי דרך התקשרות איתו ומאז הביקור האחרון לא ידעתי אם אפשרי לבקש דבר כזה, בכל מקרה כן אבקש בביקור הבא, רק שהחודש הקרוב הוא בעיני יותר קריטי כי רק עכשיו התחעוד...

אני בת 23, והגעתי לאתר כדי לקבל מידע וגם איזשהי תקווה... קיבלתי תגובות מאד עוזרות ומעילות, אך לא יכולה להתעלם מכך שאני קוראת על אנשים שהם במצבים מתקדמים ואינם מתפקדים. אני בטוחה שאף אחד לא יכול להגיד לי בוודאות שגם אני לא יהיה כזו, אך האם הסיכוי הוא מאד גבוה? אני חייבת להבין מהו השלב שבו כבר לא מתפקדים והאם כל התרופות האלה שיש אמורות למנוע את המצב הזה? אני מוכנה לכל תרחיש במחלה, אך חייבת להבין פשוט אם זה באמת משהו שאצטרך להכיןן את עצמי אליו? אני יודעת שטרשת זה התקפים והפוגות, לוקחים סטרואידם במקרה של התקף, ואת התרופה המונעת. העוד...

היי, אני מטופלת בתל השומר במרפאת טרשת נפוצה, והנוירולוג נתן לי לבחור בין אובגיו וטכפידרה, עבר מעל כשבוע שבחרתי בטכפידרה וגם אושרה התרופה. עליי להתחיל אך חוששת ועולות בי ספקות בבחירת התרופה, למרות שהנוירולוג לא נתן לי הרבה אופציות. שני התרופות הן פומיות, אך אני שוקלת אם לבקש תרופה שניתנת בזריקה כך שלא יהיה עליי לבלוע כדורים כל חיי. אני בת 23 והמחלה נפלה עליי קצת בשוק כמובן כמו לכולם אני בטוחה, אך אני בקושי בולעת כדורים, אפילו משככי כאבים אני נמנעת לקחת. הניורולוג יודע שאני מפחדת ממחטים וציין בביקור שבגלל זה הוא לא נותן לי אופציועוד...

צריכה להתחיל טיפול בטכפידרה , מחכה לאישור התרופה , לאחר שהניורולוג המליץ עליו או אובגיו ובחרתי בטכפידרה לאחר שנאמר לי שאובגיו גורמת לנשירת שיער , בלי קשר לכך , עניין אותי האם גילניה יותר מומלצת? לא שאלתי אותו על גילניה ובדיוק נזכרתי שיש עוד תרופה פומית. בנוסף, הניורולוג המליץ לקחת את התרופה עם תרופה נגד אלרגיה כדי להעלים את הסומק/אודם בצוואר שהתרופה גורמת לה. האם זה נכון או אם יש כאן אנשים שמכירים את זה? לא קיבלתי את השם של התרופה לאלרגיה אך אבדוק. שאלה נוספת, במידה ואתחיל את התרופה ואפתח תופעות לוואי או תסמינים מסומיים, מה עעוד...