2 Edit טקפידרה – חדשה בנושא היי לכולם, אובחנתי לפני 3 חודשים בסורוקה לאחר מכן עברתי לשיבא, חייבת לציין שהמרפאה קשה להשגה מבחינת טלפונים והיענות ולמטופל חדש שיש הרבה שאלות נורא בעייתי לדעתי, וארחיב שאינני מאזור המרכז ואני מגיעה לעתים רחוקות למרפאה בשיבא, חייבת לשאול אם זה ככה ברוב המרפאות ושיש לי מה לעשות בנושא או שאני פשוט חייבת להתקשר אין ספור פעמים כדי לקבל מענה שכמובן קשורות לתרופה. הרופא המטפל שלי לא העביר לי דרך התקשרות איתו ומאז הביקור האחרון לא ידעתי אם אפשרי לבקש דבר כזה, בכל מקרה כן אבקש בביקור הבא, רק שהחודש הקרוב הוא בעיני יותר קריטי כי רק עכשיו התחלתעוד... 0הגיבושתפוהועתק ללוחדווחו הוסיפו תגובה שליחה 7 תגובות טקפידרה – חדשה בנושא <p>היי לכולם,<br /> אובחנתי לפני 3 חודשים בסורוקה לאחר מכן עברתי לשיבא, חייבת לציין שהמרפאה קשה להשגה מבחינת טלפונים והיענות ולמטופל חדש שיש הרבה שאלות נורא בעייתי לדעתי, וארחיב שאינני מאזור המרכז ואני מגיעה לעתים רחוקות למרפאה בשיבא, חייבת לשאול אם זה ככה ברוב המרפאות ושיש לי מה לעשות בנושא או שאני פשוט חייבת להתקשר אין ספור פעמים כדי לקבל מענה שכמובן קשורות לתרופה. הרופא המטפל שלי לא העביר לי דרך התקשרות איתו ומאז הביקור האחרון לא ידעתי אם אפשרי לבקש דבר כזה, בכל מקרה כן אבקש בביקור הבא, רק שהחודש הקרוב הוא בעיני יותר קריטי כי רק עכשיו התחלתי עם טקפידרה והיו לי כמה שאלות לברר עם הרופא .<br /> למזלי ישנה אחות מטעם מדיסון שכן עזרה לי קצת,רק שאיננה יכולה להמליץ או לתת חוות דעת מקצועית.<br /> היא מלווה בנושא של תופעות לוואי ולא יותר מזה.</p> <p>אחת השאלות שרציתי לשאול היא האם הרופא יכול לתת תחלופה אם קשה לי בבליעת הכדור, אינני ידעתי שטקפדירה היא כדור נורא גדול, והרופא שלי מודע שקשה לי עם הזרקות ולכן נתן לי כדור. היו לי שני אופציות טקפידרה ואובגיו.<br /> לאחר מחשבות עם עצמי, כבר אושרה התרופה וכן התחלתי לקחת בקושי רב אבל מנסה להתגבר על הקושי בבליעה.</p> <p>שאלה נוספת שהייתה לי ועוד לא שאלתי את הרופא הוא לגבי תרופה נגד אלרגיה, בביקור האחרון כאשר הוא נתן לי מרשם והסביר על תופעות לוואי על טקפדירה הוא הציע לקחת טלפס או אלרגיק באותו זמן או לפני לקיחת טקפידרה כדי למנוע אודם/גרד וכדומה (נורא נלחצתי מכך ולכן המליץ על זה) מה שהוא לא ציין זה את משך הזמן שעליי מותר לקחת את הכדור,<br /> שכחתי לשאול ומאז לא טרחתי מאחר ששוב נורא קשה להשיג מהמרפאה מענה ואם כן אז לא מהרופא.<br /> בכל מקרה הרוקח אמר שזה פעם ביום והבנתי מהניורולוג לקחת לפני הטקפדירה וכך עשיתי וזה נורא עזר , רק שאינני יודעת עם עליי לקחת את זה במידת הצורך, כל הזמן או רק לתקופת ההסתגלות.<br /> האחות מחברת התרופות התפלאה שאני לוקחת כל יום ואיננה הבינה אם עליי לקחת אותה כל הזמן גם כן , אני מבולבלת כי הרופא לא היה מדויק בהקשר הזה, ושוב לא ציין את תדירות/ משך הזמן.<br /> הוא רק אמר לקחת עם או לפני הטקפידרה והדגיש רק לא אחרי לקיחת הכדור, לקחתי את זה כמובן מאליו שהוא התכוון לכך שזה יהיה משהו קבוע אך לאחר שנשאלתי לכמה זמן (מהאחות) לא ידעתי באמת האם זה בסדר.<br /> האם יש כאלה שגם לוקחים טלפס ובאיזו תדירות? והאם עליי לרדוף אחרי הרופא שלי לקבלת תשובה או שלהמשיך לקחת עד הביקור הבא? סוף אפריל.</p> <p>טלפס(עם מרשם ד.א) מאד עזר לי, מאחר שכן לקחתי פעם אחת בלי טלפס והרגשתי חום, קצת פריחה שעברה אך כן הטרידה אותי והעסיקה אותי.</p> <p>בנוסף האם לקיחת b12 , ויטמין d בזמן לקיחת טקפידרה זה בסדר?<br /> ומה הכי כדאי לשתות עם הכדור , מאחר שנורא קשה לי לבלוע, אני שותה מוגז.</p> <p>האם עייפות זה נורמלי להרגיש עם הטרשת והאם טקפידרה תשנה משהו בעניין?<br /> חוץ מהפחתת התקפים , נגעים האם טקפידרה משנה משהו אחר שניתן להבחין בו לטובה?<br /> אני שואלת מאחר שההתקף הראשון והאחרון שלי בשלבי העלמות סופית מחיי אך סקרנית לדעת האם לתרופה יש השפעה נוספתעל שלבי ההחלמה של ההתקף האחרון והאם יכול להיות עוד שיפור/הטבה נוספת בעקבות התרופה.</p> <p>ושאלה חשובה מאד שרציתי לשאול היא האם רוב או כל המטופלים בטקפידרה זמן ממושך או ארוך יחוו באיזשהו שלב ירידה חדה בכדוריות דם הלבנות? לימופציטים.<br /> הבנתי שירידה גדולה מדי מהווה סיכון לדלקת במוח pml.<br /> לכן , נורא היה חשוב לי לבצע בדיקות דם וכבד מיד לפני לקיחת הכדור (למרות שהרופא לא המליץ על כך) אחרי שדיברתי עם האחות שהסבירה לי על הסיכונים די הופתעתי שאני עושה את הבדיקות דם ללא בקשתו.<br /> כן הומלץ כל שלושה חודשים אך בדיקת דם לפני חשובה לא פחות לדעתי וכך התרשמתי שהרוב כן באתר עשו.<br /> בכל מקרה, אמשיך ואקפיד לעשות בדיקות דם לעתים קרובות, אך מתוך חשש אני שואלת האם יש כאלו שלא הייתה להם ירידה ואם כן לאחר כמה זמן? האם זה נפוץ שיש ירידה חדה מדי? ואם כן עד כמה זה מסוכן?<br /> ממה שקראתי והבנתי , רק מטופלים עם ירידה מתמשכת בלימפוציטים נמצאים בקבוצת הסיכון, כך שאם מיד שמים לב לשינוי המצב עוד סביר?<br /> ואם טקפידרה באמת מסוכנת מבחינת רמות כדוריות הדם הלבנות מדוע ממשיכים להמליץ עליה?<br /> ברור לי שהיא תרופה יעילה ומוכחת כטובה, אך אם היא מסכנת מדוע הרופא לא ציין זאת בפניי ועד כמה עליי להיות עם יד על הדופק כדי למנוע סיכונים בתרופה?</p> <p>התחלתי לקחת את התרופה לפני כ4 ימים עם המון חששות ופחדים, אם יש כאן כאלו שלוקחים או לקחו בעבר ויכולים להמליץ לטובה אשמח לשמוע, וגם כאלה שלוקחים טלפסט או כל תרופה נגד אלרגיה גם אשמח לשמוע את החווית שלכם בנושא.<br /> תודה !</p> מחיקה עריכת הפוסט ביטול שמירה